Bengt – En resa till lindring!

Från problem som började redan i tonåren till en vardag på tramadol och metadon så har nu Bengt äntligen fått cannabisoljorna, tillslut. Men det är en ordentlig resa han har att berätta om!

– Tjena, tjena, tjena.

Det är så Bengt brukar svara när telefonen ringer. Den här dagen är det några plusgrader i Härjedalen, snön har dragit sig tillbaka men lovas återvända till kvällen. Bengt sitter hemma i huset, sjukpensionerad sedan länge, och berättar om en resa som sträcker sig över mer än tre decennier – en resa genom smärta, medicinburkar, operationer, hjärndimma och till slut: medicinsk cannabis.

– Jo, det är hopp om livet, säger han. Det är härligt att höra, svarar jag. Och det är faktiskt svårt att tro, när man hör vad han har gått igenom.

De första huggen i ryggen

Allt börjar 1992. Bengt är 17 år, ny på sitt första jobb inom äldreomsorgen. Han har flyttat hemifrån, bär kartonger, plockar i ordning. Livet ligger framför honom.

– Jag minns det så väl. Jag plockade reda på saker i lägenheten, och så bara högg det till bak i ryggen. Jag tappade benen, sjönk ihop på golvet, berättar han.

Han tänker inte så mycket på det. Han har redan haft ryggskott i tonåren, och som många andra unga tänker han att det väl går över. Men det gör det inte. Ryggsmärtan blir en följeslagare.

Det blir början på en lång relation med vården: vårdcentraler, sjukgymnastik, korta sjukskrivningar. Samma mönster. Smärta – läkare – recept.

– Det enda de brydde sig om då var ju värktabletter. Jag fick göra nåt besök på sjukgymnastiken, sen var det tabletter. Det rullade bara på, säger Bengt.

En av de första favoriterna i läkarnas arsenal heter Dexofen, kombinerad med Alvedon.

– Jag har ätit många burkar av den där. Den funkade ju, men som med alla de där jävla tabletterna: du bedövar huvudet minst lika mycket som du bedövar ryggen. Man blir omtöcknad. Medicinen tar ju bort mycket av ens liv.

Diagnosen? Luddig. Degenerativ ryggproblematik. Kronisk ryggsmärta. Håll igång, träna, rör på dig. Bengt gör som de säger. Han tränar styrka, springer, kör karate, åker skidor. Han försöker leva som vanligt.

Men ryggen fortsätter säga ifrån.

I mitten av 00-talet söker Bengt jobb inom räddningstjänsten som deltidsbrandman. Han får jobbet. Det är fysiskt tungt, men också en dröm: hjälpa andra, vara behövd.

– Man får ju ännu mer anledning att hålla igång och hålla kroppen i trim, säger han.

Men kroppen hänger inte med. Sommaren 2006 blir ett avgörande år. Det är mycket skogsbränder. Slang ska dras genom skogen, vattenledningar kopplas, brandgator göras.

– Då brakade ryggen riktigt mycket. Från 2006 har jag haft de här större problemen. Ju mer jag ansträngde mig, desto värre blev det. Och ergonomin ute på trafikolyckor… den är ju inte bra. Man tar i, sen sitter man där efteråt och ångrar sig.

Smärtan stegras. Kontakterna med vården fortsätter. Men nu kommer nästa steg i läkemedelstrappan.

Tramadol och zombielivet

2006 kliver Tramadol in i Bengts liv.

– Den jävla tabletten, säger han torrt.

På hälsocentralen är receptblocket generöst. Tramadol, Alvedon. Ibland i helt absurda mängder.

– En läkare skrev ut 800 tabletter på en gång. Andra skrev ut en ask i taget. Men ingen pratade om biverkningar. Det var bara: “Det här är en jättebra värktablett mot ryggsmärta”.

Tramadolen hjälper – på sitt sätt. Smärtan blir hanterligare, men priset är högt.

– Man går ju som ett rusat ugg helt tiden. Avtrubbad i skallen. För att få någon effekt på ryggen måste man ligga på en hög dos. Man blir toleranshöjande, måste öka hela tiden. Det är ett ständigt parerande.

Bengt fortsätter jobba, år 2011 byter han bana till flyget. Han får jobb på en flygplats. Ett yrke som är allt annat än stillasittande.

– Det spelade ingen roll om det var 35 grader kallt eller 35 plus. Man är ute hela tiden. Det ska röjas snö, mätas friktion på banan, lastas bagage, avisas flygplan, boxeras. Man hoppar från ett fordon till ett annat hela tiden. Högtempo.

Kroppen protesterar. Våren och hösten flyter ihop i smärta, sjukgymnastik, fler medicinjusteringar. Men han biter ihop – fram tills december 2014.

Kollapsen och operationerna

2014 tar det stopp. Ryggen låser sig. Benen känns tunga som bly. Sjukskrivningarna blir längre, tätare – till slut permanenta.

– Från december 2014 har jag i stort sett varit sjukskriven hela tiden fram till 2020 när jag fick sjukpension, säger han.

Vården provar allt i läkemedelsväg:

• Tramadol (länge)
  
• OxyContin och Oxycodone
  
• Ketogan
  
• Gabapentin
  
• Stesolid
  
• Flytande morfin
  

– Jag har ätit mig igenom hela apoteket, känns det som, säger Bengt. Gabapentin var fruktansvärd. Jag stod i princip upp och sov. Frun tyckte det var hemskt att se. Jag stod där som en zombie.

Samtidigt försöker han få riktig utredning av ryggen. Först röntgen som inte säger så mycket. Till slut blir det magnetkamera, via en läkare i Åre, efter år av fram-och-tillbaka.

Resultatet: en förstörd disk i ländryggen, bland annat vid L4–L5 och S1. Beskedet blir först att avvakta. Oskuret är bäst, säger läkaren. Men smärtan blir bara värre.

Till slut beslutar man om operation. I februari 2017 görs en steloperation i ländryggen.

– Jag tänkte: det kan ju inte bli sämre. Men det kunde det tydligen, säger Bengt.

Efter operationen visar det sig att en skruv är för lång och står och trycker mot ett blodkärl. Man får gå in och göra om, byta till kortare skruvar. Men den stora, förväntade förbättringen av smärtan uteblir.

– Den där känslan av att kotan har slagit ihop, den försvann väl. Men jag kan inte säga att jag är speciellt mycket hjälpt av operationen. Jag fick bo på nedervåningen, kunde inte gå i trapporna. Jag kände mest: det här hade jag lika gärna kunnat vara utan.

Lunginflammation och startskottet för ME/CFS

Efter operationerna är kroppen nerslagen. Bengt drabbas av en kraftig lunginflammation. Han försöker sedan komma igång med promenader och lätt träning – men märker snabbt att något är fundamentalt fel.

– Jag gick 25 meter, sen var jag helt slut. Jag började få hjärndimma, trötthet, konstig återhämtning. Allt stämde överens med ME-CFS, säger han.

ME/CFS – kroniskt trötthetssyndrom – blir en ständig skugga i bakgrunden. Husläkare misstänker diagnosen, men när Bengt söker till den specialiserade ME-mottagningen vid Karolinska får han nej.

– De var bara intresserade av nyinsjuknade. Jag hade redan haft problemen i sju år. Då ville de inte träffa mig, säger han. Det var den enda kliniken som kunde ställa diagnos, men jag fick aldrig komma dit.

Tröttheten, hjärndimman, smärtan – allt lägger sig som ett lock över livet.

Hemokromatos – ännu en pusselbit

Som om det inte vore nog, dyker ytterligare en diagnos upp tack vare en ovanligt engagerad läkare några år senare. Läkaren går noggrant igenom Bengts symptom: extrem trötthet, värk, orkeslöshet.

– Då tog han utökade prover och undersökte mera. Då upptäckte han att jag har hemokromatos – jag lagrar järn i kroppen, berättar Bengt.

Värdena är skyhöga. Det kreatinliknande järnlagringsvärdet ligger runt 1800, där det normalt ska ligga kanske runt 50.

Behandlingen är brutal men enkel: blodtappning.

– En gång i veckan tappade de blod, i ett och ett halvt, nästan två år. Det var en pers. Jag var redan trött, hade redan smärta, och så det ovanpå. Men det var nödvändigt.

Metadon – och ett läkemedelssystem på repeat

Någonstans längs vägen, efter alla opioider och kombinationer, dyker metadon upp som alternativ. En kirurg som träffat Bengt efter steloperationen reagerar på alla medicinerna.

– Han frågade vad jag tyckte om medicinerna jag hade. Jag sa: “Det är ju bara skitjobbiga mediciner”. Då föreslog han metadon, som både är smärtlindrande och används inom beroendevården, berättar Bengt.

Man plockar bort stora delar av den övriga medicineringen. Metadonet hjälper – men också det har sin tyngd. Kombinationen av smärta, opioider, ME-symptom och järnöverskott gör livet till en kamp.

– Det var stunder i livet då man funderade på hur det här skulle sluta, säger Bengt. Men man har familjen. Och till slut hade jag turen att träffa rätt läkare.

Första fröet: CBD-olja och ett litet hopp

Det är ungefär här som cannabis dyker upp i Bengts berättelse. Till en början inte som medicinsk cannabis via vården, utan via nätet.

– Jag hade fått upp ögonen för medicinsk cannabis på nätet. Jag hade aldrig provat cannabis tidigare, men det verkade intressant. Jag försökte prata med läkarna om det, men det var ingen som lyssnade. På smärtmottagningen sa de mer eller mindre att jag fick gå ut på gatan och leta själv, säger han.

Till slut kontaktar Bengt en man som många i Sverige känner till i CBD-sammanhang: entreprenören Angelo Graziano.

– Jag tänkte: på vinst och förlust. Jag ringde honom, han var väldigt trevlig. Han skickade en liten flaska CBD-olja. Han sa åt mig att behålla ordinarie medicinering och börja med låga doser, någon droppe, och öka efterhand.

Efter ett tag märker Bengt något.

– Jag kände att det hände någonting i kroppen. Det är som att det lägger sig en båtfilt över smärtproblematiken. Jättesvårt att förklara, men jag kände att: det här funkar ju på nåt sätt. Det var helt otroligt.

Han försöker återigen ta upp cannabis med sjukvården – men möts av kalla handen.

– De sa att det inte fanns några studier, att det inte fanns något som visade att det hjälpte. Men det gör det ju. De är resistenta mot fakta, helt enkelt, säger han.

Drömmen om Danmark – och läkaren som vågade

När Bengt förstår att CBD faktiskt gör skillnad, börjar han titta utanför Sverige. Han läser om den danska läkaren Tina Horsted, och funderar på att åka till Danmark för att få hjälp.

– Jag tänkte att jag kanske får försöka ta råd att åka dit. Men det är 99 mil ner till Malmö, och jag har svårt att åka bil tio mil. Det kändes inte realistiskt, säger han.

Samtidigt har han fått en ny husläkare på hälsocentralen. En ovanligt noggrann läkare, som verkligen går in i journalerna, pusslar med symptombilderna och tar Bengts berättelse på allvar.

Bengt berättar för honom om sina tankar på att åka till Danmark och om de positiva effekterna av CBD-oljan.

– Jag sa: “Jag funderar på att försöka få råd att åka till Danmark och träffa Tina Horsted.” Då säger han: ‘Nej, det tycker jag inte att du ska behöva göra. Jag tycker att vi ska försöka söka det här själva.’

Bengt pausar i berättelsen.

– En sån läkare har jag aldrig träffat förut, säger han. Han började dona och greja, och till slut gjorde han en ansökan till TLV.

Sativex – första lagliga cannabispreparatet

TLV kräver att Bengt först provar Sativex, en munspray baserad på cannabisextrakt, egentligen framtagen mot MS-spasticitet.

– Han gjorde en off-label-förskrivning. Jag kände att Sativex gjorde någonting positivt i kroppen. Men alkoholen den är blandad med gjorde frätskador i munnen. Smaklökarna ballade ur. Maten smakade ingenting, och det gjorde ont i hela käften, berättar Bengt.

Dessutom är priset astronomiskt. Två uttag för ungefär 9000 kronor. Sativex ingår inte i högkostnadsskyddet.

– Tre små flaskor på tio milliliter styck. Det är inte hållbart, säger han. Men det bevisade i alla fall en sak: cannabis gjorde skillnad. Det var tydligt.

Växtdelarna från Holland – och notan på 300 000

Efter Sativex går läkaren vidare. 2018 får Bengt licens på växtdelar – cannabisblommor från det nederländska företaget Bedrocan, sorten Bediol.

– Jag tror jag måste vara en av de första i Sverige som får växtdelar utskrivna från en vanlig hälsocentral, säger han.

Till en början kokar han te på växtdelarna. Effekten finns där, men teet är varken gott eller särskilt praktiskt. Till slut köper han en vaporizer.

– Skillnaden var enorm. Det hjälpte snabbt och effektivt. Men kostnaden…

Efter en prishöjning räknar Bengt ut att notan för staten, via högkostnadssystemet, landar på över 300 000 kronor per år.

– Jag hade sex–åtta burkar i månaden. Det går ju inte. Inte i längden. Växtdelarna är helt magiska, men det är orimligt dyrt.

Motståndet: “Livsfarliga droger” och bakslag

Precis när det verkar ljusna händer det som så ofta händer i Bengts historia: systemet slår tillbaka.

Läkaren som hjälpt honom byter tjänst, flyttar till en annan ort. Bengt följer med som patient, men ledningen på den nya vårdcentralen reagerar starkt på cannabisförskrivningen.

– De slog bakut. “Det är livsfarligt med droger”, ungefär. De vägrade låta läkarna förskriva vidare. Läkarna var tvungna att avsluta. Då rasar ju världen lite grann, säger han.

Läkaren ger sig dock inte. Han börjar leta efter alternativ: cannabisoljor.

Oljorna: Emerald och APL

Genom en kanadensisk tillverkare, Emerald, och ett danskt bolag som importerar, lyckas Bengts läkare få licens för en THC-olja. Bengt får använda oljan under en period, med god effekt.

Sedan händer något.

– Jag vet inte om de blev uppköpta eller gick i konkurs. Men det kom ingen mer olja. Leveranserna stoppades. Det var slut, säger han.

Då tar läkaren ännu ett steg och ordnar licens för APL-oljor – cannabisbaserade oljor framtagna av Apotek Produktion & Laboratorier i Sverige. Bengt fortsätter med dem, i kombination med metadon.

Men återigen: läkaren försvinner. Han flyttar söderut, kanske för att jobba på en ny klinik. Avståndet blir för stort för att vara listad hos honom som hälsocentralspatient.

– Det går inte att ha sin vårdcentral 60–70 mil bort. Det funkar inte med besök, uppföljning och allt sånt, säger Bengt.

Efter flytten får Bengt en ny läkare – raka motsatsen till den han nyss förlorat.

– Det fanns ingenting med cannabis som funkade, enligt honom. Det var bara placebo. “Det behövs mycket mer studier”, sa han. Och så vägrade han remittera mig vidare. Helt hopplöst, säger Bengt.

Han byter tillbaka till sin första hälsocentral, där han får en läkare som åtminstone accepterar att han står på cannabisoljan – men som inte själv vill skriva ut den. I stället blir lösningen en privat klinik specialiserad på medicinsk cannabis: Aurea. Det är där han får sina APL-oljor idag.

“Bengt ska ha cannabis. Punkt slut.”

En oväntad vändning i berättelsen inträffar när den skeptiske läkaren ändå skickar en remiss – men inte dit Bengt tror. Han talar om “smärtmottagning”, men remissen går till beroendeenheten i Östersund.

Skälet? Metadonet. Den läkaren känner sig inte bekväm med att skriva ut det.

– Jag tänkte att nu är det kört. Jag kommer dit, sitter hos överläkaren på beroendeenheten och berättar att jag försökt få cannabis via Aurea men att läkaren där var osäker på min metadondos, säger Bengt.

Han förväntar sig en utskällning. I stället händer något helt annat.

– Hon tittade på dosen och sa: “Det här är ingen farlig dos. Vem är det du har pratat med?” När jag säger namnet känner hon igen honom. Sen säger hon: “Ta genast kontakt med den läkaren och säg att han ska ringa mig.”

Överläkaren ringer. Efter samtalet är budskapet tydligt:

– Hon sa till honom: “Bengt ska ha cannabis. Punkt slut. Han har nytta av det.”

Bengt skrattar till när han berättar det, fortfarande lite förvånad.

– Jag hade trott att jag skulle bli utslängd därifrån. I stället var det hon på beroendeenheten som backade upp mig. Hon skrev inte ut cannabis själv, men hon stöttade behandling med den. Det var en sån lättnad.

Vardagen idag: smärtan, oljan och de små stunderna

Idag lever Bengt med en kombination av metadon och cannabisoljor via APL, förskrivna genom Aurea, och uppföljning av beroendeenheten för metadonet. Sjukpensionen är ett faktum. Han är mycket hemma, ofta inomhus, trött och begränsad. Men skillnaden mellan dagar med och utan cannabis är, enligt honom, enorm.

– Jag blir inte smärtfri. Det är viktigt att säga. Men jag kommer ner på en nivå som är acceptabel. En ledbar smärta, säger han.

På morgonen tar han sina mediciner, både opioiden och oljorna. Efter någon timme eller två känns skillnaden.

– Istället för att ligga och spänna mig och ha ont i hela kroppen kan jag vila. Jag kan sitta upp några timmar, vara med lite, hjälpa till med småsaker hemma. Det är stor skillnad.

I perioder, framför allt förr, har han ibland glömt att ta sin metadondos på kvällen – just för att cannabisoljan dämpat smärtan så pass att han för en stund kunnat glömma tiden.

– Då kommer man på det när smärtan kopplar i för fullt igen. Då får man ta metadon och olja och vänta på att det ska verka. Men jag är lika lycklig varje dag jag vaknar och ser att jag fortfarande får ha oljorna kvar, säger han.

Han är också tydlig med hur han ser på jämförelsen mellan cannabis och klassiska preparat som bensodiazepiner och starka opioider.

– Stesolid hade jag länge. Benzodiazepiner… är det någonting som är farligt, så är det ju de. Tramadol, Ketogan, Gabapentin – jag stod ju upp och sov. Man kan överdosera och dö. Det kan man inte på cannabis på samma sätt. För mig är det ingen tvekan om vad som är farligast.

Trots allt Bengt har gått igenom – smärtan, operationerna, medicinbergen, diagnoserna – återkommer han ständigt till två saker som hållit honom uppe: familjen och den där läkaren som vågade gå emot strömmen.

– Hade jag inte fått den läkaren, så tror jag inte att jag hade funnits idag, säger han lowmält. Och familjen… de har fått ta så mycket. De bär enormt.

Att Bengt berättar sin historia är i sig en handling av omsorg, inte bara om sig själv, utan om andra i liknande situationer.

– När ni sökte patienter som ville berätta, tänkte jag: läget är som det är, kanske får vi snart betala fullt pris för oljorna. Man måste göra det man kan. Jag har ju ändå inget annat “mässigt” för mig, jag är ju sjukpensionerad, säger han med en liten glimt i rösten.

Genom hela berättelsen löper en röd tråd av systemfel: sena utredningar, brist på kontinuitet, läkare som inte hinner eller vågar, kunskapsmotstånd kring cannabis – men också enstaka människor i systemet som vågar vara nyfikna, som orkar läsa på, som vågar söka licenser och gå mot strömmen.

Bengt själv formulerar det enkelt, när han funderar över framtiden och den medicinska cannabisens roll:

– Jag tror 110 procent att om det fanns större tillgänglighet, bättre regler, fler som vågade förskriva… då hade jag fått en fantastisk smärtlindring mycket snabbare. Utan alla de här omvägarna. Men tills dess är jag bara tacksam för det jag har idag.

Utanför fönstret i “Dalen” – som han kallar byn – börjar snön sakta falla igen. Väderappen har haft rätt den här gången. I telefonen säger Bengt:

– Det är hopp om livet.

Och efter att ha hört hans historia är det nästan omöjligt att inte tro honom.

Dela denna artikel