Hoppa till innehåll
Joann Fouquettes var en nybliven mamma till sin son Ezra, hon var lyckligare än någonsin och hade var alla nyblivna föräldrar hoppas på att få: Ett lycklig och friskt barn.
Men när Ezra blev runt 1,5 år så började saker och ting förändras med honom. Han slutade att prata, började hålla för öronen och slå huvudet i golvet, det såg ut som att något störde honom.
Joann’s mamma sa till henne då att: “Jag tror att vi måste testa honom, det är något som definitivt pågår med honom”
Fem månader senare, år 2012, fick Ezra diagnosen autismspektrumstörning.
“Det är förödande” berättar Joanne till CNN:s medicinska chefs korrespondent dr Sanjay Gupta.
“Man förlorar iden om att ens barn skulle få det liv man förväntade sig”
Autism är en neurologisk utvecklingsstörning som enligt CDC drabbar ett av 44 barn i USA.
Den börjar oftast att påverka en tidigt i livet och de vanligaste symtomen är sociala och kommunikativa problem samt repetiva beteende och stelhet
Barn och vuxna med autism tenderar att ha svårigheter med verbal och icke-verbal kommunikation och sociala interaktioner, beroende på svårighetsgrad.
“Det här är människor som oftast har svårt att kommunicera, i synnerhet socialt. De kan tala väldigt bra, men ibland ha svårt att föra en konversation. Sedan finns det även människor med autism som får det helt motsatta av spektrumet, då barn och vuxna bir helt icke-verbala”, berättar Doris Trauner, som är barnneurolog och professor i neurovetenskap och pediatrik vi University of California i San Diego.
Oftast så har människor med autism fasta rutiner, de kan gilla att göra saker om och om igen. Om de har ett intresse för att kolla på snabbtåg på YouTube exempelvis, så kan det vara de enda som dom vill göra.
Autism kan också leda till oroande problem som allvarligt störande beteende och självskadebeteende.
“Aggression och självskadebeteende är tyvärr mycket vanligt hos barn med svår autism”, säger Trauner. “Allt från att upprepade gånger slå huvudet mot väggen, till att slå huvudet med händerna till att nypa sig själv eller bita sig i händerna.”
Beteendeterapi, arbetsterapi och talterapi kan hjälpa till, men i USA:s livsmedels- och läkemedelsmyndighet finns det ännu inga godkända behandlingar för de centrala symtomen på autism.
Det finns två FDA-godkända antipsykotiska läkemedel som använts för att behandla bipolär sjukdom och schizofreni och som även är godkända för att behandla barn med autism, men
endast om de visar allvarlig aggression eller självskadebeteende.
“Dessa läkemedel är effektiva för dessa symtom men är tyvärr förknippade med betydande biverkningar”, säger dr Eric Hollander som är chef för programmet för autism och tvångs spektrum vid Montefiore Health System i New York.
Biverkningarna kan gör så att de utvecklar saker som diabetes eller problem av kardiovaskulär typ.
“Det finns ett stort behov av att utveckla nya behandlingar, både för att behandla de centrala symtomen för autismen och som även har en mindre biverkningsbörda.” säger Hollander.
När det gällde Joann’s son Ezra försökte hon med allt som kunde tänka sig att hjälpa honom.
“Vi försökte äta glutenfritt, kaseinfritt och mjölkfritt. Vi har försökt med homeopatiska medel och provat alla terapier som finns” berättar hon.
Joann ville inte prova psykofarmaka läkemedel när Ezra började bli mer aggressiv.
“Jag ville inte prova något av de, eftersom att det fanns så många biverkningar.”
Men det var under en incident som fick henne att desperat få hjälp.
“Vid ett tillfälle hade jag blåmärken på kroppen eftersom att han blev mer och mer våldsam”
Det var under hennes sökande efter hjälp som hon såg ett reportage på de lokala nyheterna om en klinisk prövning med barn med autism och CBD.
CBD är en av de mest populära cannabinoiderna i cannabisplanta, som även är icke psykoaktiv.
Under denna tid var Ezra bara 9 år, men Joann tänkte då: “Vad ska jag göra i framtiden när han fortsätter att växa om jag redan nu har svårt att hantera hans aggressivitet?”
Joann tvekade inte en sekund när det gällde att prova medicinsk cannabis för sin son.
“jag har sett CBD användas för barn med epilepsi, jag har sett hur mycket det har hjälpt andra människor. Jag tänkte att det kanske inte finns några riktiga biverkningar med det, så varför inte prova det?”
Detta ledde till att hon anmälde Ezra till den kliniska prövningen.
Dr Trauner är den ledande forskaren för studien, det är en dubbelblind placebokontrollerad studie, vilket innebär att deltagarna inte vet när de får placebo eller medicin, och det vet inte läkarna heller.
“Vi vet att när man har autism så finns vissa skillnader i hjärnans kemi. Det finns vissa förändringar i neurotransmittorsystemet, både i dopaminsystemet och i serotoninsystemet som kan bidra till vissa av symtom som kan tillkomma vid autism”, säger Trauner.
Serotonin och dopamin är neurotransmittorer som överför signaler, eller information, från en nervcell till en annan.
Serotonin anses reglera humöret och har en stor effekt på den tidiga hjärnutvecklingen.
Dopamin kan förstärka ett beteende när vi får en belöning.
Fler studier har visat att dopaminnivåer som antingen är för låga eller för höga hos barn med autism kan leda till att vissa områden i hjärnan fungerar sämre, vilket resulterat i högre nivåer av repetitiva beteenden och minskade nivåer av sociala interaktion.
“CBD har en effekter på serotoninsystemet genom att öka tillgängligheten av serotonin.
Detta kan vara till hjälp när det gäller sociala interaktioner i synnerhet” berättar Trauner.
I New York vid Montefiore Health System så pågår även en liknande studie som den i San Diego, med barn och ungdomar med autism där man använder cannabinoiden cannabidivarin (CBDV)
“Vi vet att autism är en utvecklingsstörning som börjar tidigt när hjärnan håller på att formas”, berättar Hollander som är huvudforskare vid denna studie, som också är en dubbelblind placebo kontrollerad studie.
“Jag tror att CBDV kan spela en viktig roll vid autism. Det kan minska excitationen i neuronerna och öka inhiberingen.” berättar han.
Ezras mamma, Joann, berättar att hon tror att sonens aggressiva beteende berodde på att han inte kommunicera sina behov eftersom att han oftast var icke-verbal
Studien som Ezra deltar i pågår fortfarande, med hittills har feedbacken varit positiv.
I New York har studien visat sig gå mot en positiv riktning.
“En del av patienterna har haft en riktigt stor fördel. Vi har sett vad vi hoppades på att se, nämligen en betydande minskning av irritationssymtom, raserianfall eller explosiva episoder. Vi har också haft patienter som har haft förbättringar i sina repetitivt beteende” berättar Hollander.
I studien som görs i Kalifornien så har liknande rapporter kommit in från föräldrar.
“Vi ser några ganska imponerande förändringar. Vissa barns aggressiva beteenden som skett dagligen har försvunnit, och då menar jag verkligen att det har försvunnit. Vissa barns självskadebeteende är bättre, och har kommit så långt att mångas förhårdnader på handlederna har börjat läka” berättar Trauner.
“Många av barnen har blivit mer sociala”.
Trauner varnar och belyser att mer forskning kring detta måste göras.
“Det är för tidigt för att bli entusiastisk över detta. Jag tror att det finns en anledning till hopp, men det är ingen bra ide att springa ut och köpa det för att försöka på egen hand”, berättar hon.
“Det finns flera skäl till det. Ett är att det kan vara giftigt. Det kan orsaka leverdysfunktion och det är även oklart vilken typ av dosering som är den bästa och ger bäst effekt”, säger Trauner.
Under studien fick Ezra placebo vid ett tillfälle och CBD vid ett annan, men Joann och läkarna vet fortfarande inte när han fick det,
När Ezra påbörjade studien så var till mestadels icke verbal, men under de första veckorna så hände något anmärkningsvärt.
“En dag när jag var och handla mat så fick jag en video skickad till mig av min vän. På videon är det Ezra som ligger på golvet insvept i en filt och sjunger”, berättar Joann.
“Han hade aldrig sjungit förut, och på vinden sjöng han en hel sång.”
“Jag kan kommunicera med honom, han pratar med mig, han är lycklig. Han är inte aggressiv längre och han sjunger. Vad mer kan jag önska mig?” berättar hon.
Ezra avslutade denna studie för ett år sedan och har sedan dess inte visat någon aggression och har fortsatt att kommunicera.
“Han har inte haft någon som helst aggression. Denna behandling hjälpte honom med vad det än är som pågår i hans hjärnan, det hjälper honom att göra kopplingar som behövs och när dessa kopplingar väl görs så förlorar han dom inte”, berättar Joann.
Det är ännu oklart vilken roll CBD har spelat för Ezras framsteg.
Studien har inte publicerats ännu och den undersökte inte om cannabis eller CBD kan vara neuro genererande för hjärnan. Det behövs mer forskning kring detta område.
