När patientens berättelse avfärdas som propaganda

En patientberättelse är inte en klinisk studie. Den kan inte bevisa att en behandling fungerar för alla och ska aldrig användas som garanti för medicinsk effekt. Men den blir inte propaganda bara för att erfarenheten stör den svenska nykterhetsrörelsens bild av cannabis. När svårt sjuka människor berättar att medicinsk cannabis har hjälpt dem förtjänar de att bli lyssnade på – inte förvandlas till misstänkta redskap i någon annans politiska kamp.

I artikeln ”Cannabis i gråzonen – från läkemedel till livsstil” beskriver nykterhetsrörelsens tidning Accent hur medicinsk cannabis, CBD och industrihampa bidrar till en normalisering av cannabis.

Artikeln bygger till stor del på uttalanden från Peter Moilanen, chef för Narkotikapolitiskt Center. I en tillhörande faktaruta skriver Accent att patientfall och berättelser om svårt sjuka människor används för att skapa större acceptans för cannabis.

Formuleringen är kort, men säger desto mer om hur patienterna betraktas.

Deras berättelser ses inte i första hand som erfarenheter av sjukdom, smärta och behandling. De placeras i stället i en politisk strategi, som om svårt sjuka människor framför allt vore användbara verktyg för en cannabisindustri som försöker påverka samhället.

Vilka patientfall Accent syftar på framgår inte. Tidningen redovisar inte vilka berättelser som har granskats, hur de har använts eller vilka belägg som finns för att patienterna ingår i en planerad normaliseringskampanj. Ingen patient får komma till tals och ingen läkare med erfarenhet av cannabinoidbaserad behandling får bemöta resonemanget.

Patienterna får en roll i artikeln, men ingen röst.

Sjuka människor är inte statister

I publicerade patientintervjuer möter vi människor vars liv förändrats av långvarig smärta, svåra sjukdomar och behandlingar som inte gett tillräcklig hjälp.

De berättar om nätter utan sammanhängande sömn, händer som inte klarar att hålla vardagliga föremål och kroppar som måste betala dagen efter varje aktivitet. Om arbetsliv som försvunnit, ekonomisk självständighet som gått förlorad och familjer som tvingats anpassa hela vardagen efter smärtan.

Många har prövat flera läkemedel och andra behandlingar innan de fått medicinsk cannabis. Några beskriver svåra biverkningar. Andra säger att medicinerna inte hjälpte eller att effekten försvann med tiden.

När vissa av dessa människor berättar att medicinsk cannabis har minskat smärtan, förbättrat sömnen eller gjort vardagen mer hanterbar är det naturligtvis rimligt att ställa frågor. Hur har behandlingen följts upp? Vilket preparat används? Vilka risker finns? Har andra förändringar kunnat påverka resultatet?

Det är journalistik.

Att utan konkreta belägg placera deras berättelser i en diffus strategi för cannabisnormalisering är något annat.

Det gör människor som redan fått kämpa för att bli tagna på allvar till statister i en narkotikapolitisk föreställning där deras motiv bestäms av andra.

Patientens erfarenhet är inte bevis – men den är verklig

Låt oss vara tydliga: en patientintervju bevisar inte att medicinsk cannabis fungerar för alla med långvarig smärta.

Det vetenskapliga kunskapsläget är osäkert. SBU har konstaterat att inget cannabinoidläkemedel är godkänt specifikt för smärtbehandling i Sverige och att bättre långtidsstudier behövs. Behandling förekommer ändå genom bland annat förskrivning utanför godkänd indikation, licensläkemedel och preparat som specialtillverkas på apotek.

Medicinsk cannabis är inte en enda behandling. Olika preparat innehåller olika halter av THC och CBD, ges i olika doser och kan ha olika effekter och risker. Behandlingen passar inte alla och ska bedömas och följas upp medicinskt.

Allt detta går att säga utan att förminska patienterna.

En människa behöver inte kunna redogöra för studiedesign, konfidensintervall och evidensgrader för att veta om hon sover bättre, har mindre ont eller klarar mer än tidigare. Den erfarenheten är inte ett generellt medicinskt bevis, men den är fortfarande en relevant beskrivning av hennes eget liv.

Det är märkligt hur ofta denna självklara skillnad försvinner just när behandlingen råkar innehålla cannabis.

När en patient berättar om biverkningar av opioider, antidepressiva läkemedel eller mediciner mot nervsmärta betraktas det sällan som propaganda mot läkemedelsindustrin. När en anhörig berättar om skador av narkotika ses det som ett viktigt vittnesmål. När någon beskriver hur medicinsk cannabis har hjälpt henne uppstår däremot misstanken att hon bidrar till normalisering.

Tårarna, smärtan och erfarenheterna tycks få olika värde beroende på vilken politisk slutsats de kan användas till.

Visst finns det ekonomiska intressen

Det finns starka ekonomiska intressen kring medicinsk cannabis. Privata kliniker tar betalt för vård och företag vill sälja sina produkter. Det är självklart att marknadsföring, medicinska påståenden och kopplingar mellan vårdgivare och publicister ska granskas.

Positiva patientfall får inte användas för att utlova samma resultat till andra. Biverkningar, misslyckade behandlingar och osäker forskning får inte döljas. Det måste framgå när innehåll har ett kommersiellt syfte eller när en publicering leder läsaren vidare till en viss vårdgivare.

Men ekonomiska intressen är inte ett frikort för att avfärda allt en patient säger.

En privat klinik kan ha ett kommersiellt intresse samtidigt som en patient uppriktigt upplever att behandlingen har hjälpt. Båda sakerna kan vara sanna samtidigt. Den som vill granska sammanhanget måste därför kunna hålla isär patientens erfarenhet, läkarens medicinska bedömning och hur berättelsen senare publiceras eller används.

Att slå ihop allt till ”normalisering” är enklare. Men det är inte mer hederligt.

Den restriktiva sidan är inte intresselös

Accent ges ut av Movendi Sverige, organisationen som bildats av tidigare IOGT-NTO, Ungdomens nykterhetsförbund och Junis. Narkotikapolitiskt Center beskriver självt sitt uppdrag som att genom analys, debatt och folkbildning bidra till ett narkotikafritt samhälle.

Det är öppet redovisade förhållanden och innebär inte att deras argument automatiskt är felaktiga. Men det betyder att de inte betraktar cannabis från någon neutral utsiktsplats utanför samhällsdebatten.

De är också aktörer med ett tydligt narkotikapolitiskt mål.

När Accent och Peter Moilanen varnar för kommersiella och ideologiska intressen på cannabissidan bör läsaren därför få samma tydlighet om deras egen utgångspunkt. Det räcker inte att granska vem som kan tjäna pengar på medicinsk cannabis. Man måste också granska vem som har ett organisatoriskt intresse av att varje utveckling kring cannabis tolkas som ett steg mot normalisering.

Det gör inte nykterhetsrörelsens argument ogiltiga. Däremot gör det dess anspråk på att stå utanför intressekampen svårt att ta på allvar.

En märklig blandning

Ett annat problem är hur olika företeelser placeras i samma berättelse.

Godkända cannabinoidläkemedel, licenspreparat, CBD-kosmetika, industrihampa, rusgivande hampaprodukter och syntetiska cannabinoider är inte samma sak. De har olika innehåll, användningsområden, risker och regelverk.

Ändå behandlas de som delar av en gemensam kulturell förskjutning.

En patient som får ett cannabisbaserat preparat utskrivet av läkare blir på så sätt en del av samma normaliseringsberättelse som en nätbutik som säljer rusgivande godis. En industrihampaodlare hamnar i närheten av en privat smärtklinik. En hudkräm blir kulturellt misstänkt för att den kan skapa positiva associationer till cannabis.

När begreppet normalisering kan omfatta nästan allting blir det också svårt att motbevisa. Varje positiv erfarenhet, laglig produkt och ny medicinsk tillämpning kan användas som ytterligare bekräftelse.

Det är inte en särskilt krävande analysmetod. Det är ett cirkelresonemang.

Vem får berätta?

Patienter som talar öppet om medicinsk cannabis tar ofta en risk.

De kan mötas av misstänksamhet från vården, arbetsgivare och människor i sin omgivning. Deras behandling kan blandas ihop med rekreationellt bruk. De kan förväntas försvara både sin läkare och hela den internationella legaliseringsutvecklingen, trots att de egentligen bara försöker beskriva vad som har hänt i deras egen kropp.

När de ändå berättar bör deras påståenden naturligtvis granskas. Det är ingen kränkning att ställa frågor eller redovisa att forskningen är osäker.

Men det är något helt annat att behandla själva beslutet att tala som misstänkt.

En människa kan berätta att en behandling hjälpt utan att vara köpt, manipulerad eller utsänd av cannabisindustrin. Hon kan vilja minska stigmat, uppmärksamma en behandlingsmöjlighet eller helt enkelt bli förstådd.

Det borde inte vara en kontroversiell tanke.

Granska påståendena – inte rätten att tala

Det finns gott om seriösa frågor att ställa om medicinsk cannabis.

Vilka patienter har nytta av behandlingen? Vilka risker finns? Hur ska förskrivningen följas upp? Hur hanteras beroenderisk, biverkningar och bilkörning? Vilka preparat har tillräckligt vetenskapligt stöd? Hur ska kommersiella intressen redovisas?

Det är frågor som kräver forskning, medicinsk kompetens och kritisk journalistik.

Men om patienten redan från början betraktas som ett propagandaverktyg förlorar granskningen något grundläggande. Då blir slutsatsen inbyggd i frågan: positiva erfarenheter är inte bara erfarenheter, utan tecken på en politisk process som måste stoppas.

Patientens berättelse behöver varken upphöjas till medicinsk sanning eller avfärdas som strategisk kommunikation. Den kan få vara vad den faktiskt är: en människas beskrivning av vad en behandling har betytt i hennes liv.

Den berättelsen avgör inte hur medicinsk cannabis ska regleras, finansieras eller förskrivas i Sverige.

Men utan konkreta belägg har ingen rätt att skriva om den till propaganda.

Källor och underlag

  • Accent: Cannabis i gråzonen – från läkemedel till livsstil
  • Accent: Om Accent
  • Narkotikapolitiskt Center: Ordinerad otydlighet – medicinsk cannabis i Europa
  • Narkotikapolitiskt Center: information om verksamhet och uppdrag
  • SBU: Cannabinoider vid smärta
  • Läkemedelsverket: Cannabidiol – CBD
  • Publicerade patientintervjuer hos Cannabis i Fokus

Dela denna artikel