Hoppa till innehåll
En ny digital samarbetsstudie kommer att utforska symptomen på sällsynta epilepsiformer hos barn och hur medicinsk cannabis kan hjälpa dem.
Studien, som lanseras på den internationella epilepsidagen (måndagen den 13 februari), är ett samarbete mellan det brittiska vetenskapliga organet Drug Science och patientorganisationen Medcan Support.
Studien kommer att använda teknikföretaget Alta Floras Eva Research Platform för att samla in högkvalitativa, longitudinella data om effekterna av ordinerad cannabisolja för barn med epilepsi, som lämnas in av familjer via en mobilapp.
Studien kommer att pågå i 12 månader och de insamlade uppgifterna kommer sedan att analyseras av forskare vid Drug Science.
I Storbritannien finns det över 35 000 barn med behandlingsresistent epilepsi som inte kan kontrolleras med traditionella mediciner och många är resultatet av sällsynta, eller till och med unika, tillstånd. Ändå har forskningen om nya, effektivare behandlingar gått långsamt, delvis på grund av en allvarlig brist på finansiering.
Cannabisbaserade läkemedel har visat sig lovande i studier från USA, Kanada, Australien och Israel för behandling av även de mest läkemedelsresistenta epilepsierna, men forskningen i Storbritannien släpar efter på grund av stigmatiseringen och den komplicerade juridiska situationen kring cannabis som rekreationsdrog.
David Badcock, VD för Drug Science, kommenterade: ”Drug Science har under flera år legat i framkant när det gäller forskningssatsningen på cannabis i Storbritannien, och denna observationsstudie kommer att bygga vidare på det arbete som våra forskargrupper har utfört när det gäller epilepsi hos barn sedan cannabis återinfördes i den brittiska farmakopén 2018.
”Vi är glada över att få arbeta med detta banbrytande projekt tillsammans med MedCan Support och Alta Flora och hoppas att de longitudinella Real World Evidence som vi nu kan samla in kommer att främja argumenten för bred tillgång till dessa transformerande läkemedel.”
En ny era av forskning
Tidigare har en betydande utmaning för dem som vill vara pionjärer för nya epilepsimediciner varit kravet på randomiserade kontrollerade studier (RCT), som är dyra och ofta inte realistiska för dem som lider av dessa sällsynta tillstånd.
Covid-19-pandemin har inneburit att forskarna har varit tvungna att anpassa sig till andra sätt att genomföra kliniska prövningar och har fått internationella tillsynsmyndigheter att erkänna behovet av inkluderande forskning inom hälso- och sjukvården.
Ny teknik och nya plattformar, som Alta Floras, gör det alltmer möjligt för forskare att samla in högkvalitativa, verkliga data om sällsynta tillstånd och från grupper som är svåra att nå.
Företagets uppdrag är att göra sjukvårdsforskningen mer öppen och inkluderande, och dess designers anser att epilepsi hos barn är ett exempel på den typ av forskning som plattformen är utformad för att möjliggöra.
Hannah Deacon, medgrundare av MedCan Support och mamma till Alfie Dingley, som har komplicerad epilepsi, tillade: ”Det här är en banbrytande studie som MedCan är stolt över att ha deltagit i.
”Jag vet alltför väl hur viktigt det är med nya och bättre behandlingar för ens barn när de lider av svåra anfall. Att hitta sätt att påskynda forskningen utan att förlora i kvalitet är en viktig del av kampen för att se till att säkra och effektiva läkemedel blir tillgängliga för utsatta barn så snabbt som möjligt.”
