Hoppa till innehåll
Sarah Sugden säger att läkare fortfarande är motståndare till att skriva ut THC-behandling trots lagändring, medan hennes son Isaac ”antingen skriker eller är nedsövd”.
En mamma kämpar för att få cannabisbehandling för sin son i ett sista desperat försök att ge honom bättre livskvalitet efter att NHS mediciner inte fungerade mot hans sällsynta form av epilepsi.
Sarah Sugdens treåriga son Isaac har en sällsynt genmutation som har orsakat svår refraktär epilepsi, som är aggressiv och inte har svarat på medicinering.
Sarah Sugden berättade att Isaac nu fick sitt 13:e antiepileptiska läkemedel från NHS, men att inget av dem hittills hade fungerat.
”Läkarna har sagt att det inte finns något annat alternativ nu och han är inte lämplig för operation för ett implantat som hade kunnat hjälpa”, berättade hon för i. ”Cannabismedicin är den sista behandlingen som vi eventuellt kan försöka”.
Fru Sugden, från Kingston-upon-Hull, East Yorkshire, sade att hon först hade märkt att något var fel när Isaac var omkring sex månader gammal eftersom han inte nådde milstolparna och hans utveckling var försenad. Vid 11 månaders ålder kunde han inte sitta upp utan hjälp, hade ingen bra huvudkontroll och sov knappt.
Isaac diagnostiserades med global utvecklingsförsening, men började drabbas av anfall och fick diagnosen en sällsynt genmutation – med12 – som har orsakat svår refraktär epilepsi. Han har omkring 30 till 80 anfall per dag.
Fru Sugden berättade att hon, förutom att prova olika antiepileptiska läkemedel som finns tillgängliga på NHS, hade försökt sätta Isaac på ketogen kost med låg kolhydrathalt och hög fetthalt, vilket har använts av vissa som ett alternativt behandlingsalternativ för personer med epilepsi – men detta gjorde faktiskt hennes son sämre.
Hon tror nu att Isaacs enda hopp är medicinsk cannabis, liknande den som Hannah Deacon kämpade för för sin svårt epileptiske son Alfie Dingley, som för tre år sedan blev den första personen som fick ett recept från en specialistläkare för cannabisläkemedel.
Trots lagstiftning i november 2018 som gör det möjligt för produkter som innehåller cannabis att förskrivas för medicinskt bruk av specialistläkare i Storbritannien, har det bara förskrivits till tre barn sedan dess.
Ms Sugden hävdade att läkare var ovilliga att skriva ut cannabismedicin trots lagändringen, och att de var ännu mer rädda för att skriva ut det på grund av National Institute of Clinical Excellence (Nice) vägledning som säger att det inte finns tillräckliga bevis för säkerhet och effektivitet för att stödja en befolkningsomfattande rekommendation.
Nice utfärdade senare ett förtydligande där man sade att detta inte betyder att läkare är förhindrade att överväga användningen i lämpliga enskilda fall.
Hon tror att cannabisolja som innehåller tetrahydrocannabinol (THC) kommer att ge Isaac en bättre livskvalitet, men hon har bara hittat en privat barnläkare i Storbritannien som är villig att skriva ut det till barn och hans böcker är stängda fram till april eftersom efterfrågan är så stor.
Även efter att ha fått tillgång till ett recept måste familjerna bevisa att de kan klara av att betala för det, och fru Sugden samlar nu in pengar i god tid innan den privata kliniken öppnar sina böcker igen.
”Kostnaden varierar beroende på hur mycket THC som behövs, men är vanligtvis mellan 500 och 2 000 pund per månad”, säger hon. ”Men som Isaacs mamma måste jag göra detta och veta att jag har gjort allt i min makt för att försöka rädda honom.”
Ms Sugden berättade för i att Isaac befinner sig på den ”allvarliga änden av skalan” för inlärningssvårigheter och har ”ingen livskvalitet”.
”Isaac tillbringar större delen av dagen med att skrika eller vara nedsövd. Han är fångad i sig själv och kan inte engagera sig i världen runt omkring honom”, sade hon.
”Han lever inte, han existerar bara. Han får ingen njutning eller glädje av någonting och tittar inte på tv eller leker med leksaker. Han sitter bara där.
”Jag har sett vad cannabisolja har gjort för andra barn som har fått tillgång till den. En del av dem trivs. Jag vill att Isaac ska bli det barn han var innan epilepsin.”
Hannah Deacon, som vädjade om att lagen skulle ändras för att hjälpa hennes son Alfie och som har kämpat för andra familjer, säger att Isaac skulle vara den perfekta kandidaten för cannabisolja från hela växter.
Ms Deacon sade att Alfie, som nu är 10 år, nu har varit anfallsfri i 18 månader. ”Cannabismedicinering är helt annorlunda än gatu-cannabis”, sade hon. ”Men det finns fortfarande en brist på utbildning och förståelse.
”Det finns bara ett par barnläkare som skriver ut det till barn privat och båda har stängt sina böcker på grund av efterfrågan.
”Priset för att finansiera denna behandling är skyhögt inom den privata sektorn och familjerna måste samla in pengar och vissa säljer till och med sina hem för att hjälpa sitt barn.
”Jag förstår inte när andra mediciner har misslyckats, varför läkare inte provar denna lagliga medicin för dessa barn. Det verkar barbariskt att inte åtminstone försöka och vi måste ändra den här mentaliteten att cannabis är dåligt.”
