Hoppa till innehåll
När epilepsin var som värst kunde hon få fem anfall i veckan. Barnen lärde sig vad de skulle göra om mamma plötsligt blev sjuk och hennes yngste son var rädd för att lämna henne ensam. Sedan 2024 har hon inte haft ett enda anfall. Men när hennes läkemedel snart försvinner ur högkostnadsskyddet väcks en rädsla hon trodde att familjen hade lämnat bakom sig.
När Ann’s barn var små fanns det saker de behövde kunna som andra barn sällan behöver tänka på. De visste vad de skulle göra om mamma plötsligt fick ett epileptiskt anfall. Hon hade skrivit ner instruktioner åt dem – för säkerhets skull.
Det var en vardag där mycket behövde planeras i förväg. Vissa morgnar visste hon inte hur kroppen skulle må och under de värsta perioderna kunde anfallen komma omkring fem gånger i veckan.
Rädslan blev därför inte bara hennes egen.
– De var oroliga för att lämna sin mamma. Tänk om jag skulle få ett anfall.
Särskilt hennes yngste son hade svårt att släppa oron.
– Jag minns hur rädd han var för att lämna mig, för jag kunde få ett anfall.
I dag är barnen 13 och 15 år. De behöver inte längre samma instruktioner och sonen behöver inte bära samma rädsla. Sedan 2024 har hon inte haft något epileptiskt anfall.
Men vägen dit har varit lång.
När hon vaknade kunde hon varken tala eller svälja
År 2001 förändrades hennes liv efter en svår skoterolycka. Hon skadade huvudet och nerver och låg i koma i 17 dygn.
När hon vaknade var ena sidan av kroppen förlamad. Hon kunde varken tala eller svälja.
Hon blev kvar på sjukhus i fyra månader. Därefter började arbetet med att försöka få tillbaka sådant som kroppen tidigare gjort utan att hon behövt tänka på det.
– Sedan tränade jag i över ett år, varje dag måndag till fredag.
Efter olyckan utvecklade hon epilepsi. Samtidigt blev rehabiliteringen en långvarig del av livet. Än i dag beskriver hon rörelse som något hon inte kan välja bort. Slutar hon använda kroppen blir hon sämre.
– Jag kan inte sluta röra mig. Jag kan inte sluta använda min kropp.
Mer än två decennier har gått sedan olyckan. När hon ser tillbaka på skadorna, sjukhustiden och vägen tillbaka finns det en sak hon fortfarande har svårt att förstå.
– Det är konstigt faktiskt att jag ens går idag.
När alternativen började ta slut
Åren efter olyckan fylldes av vårdbesök. Neurologi, smärtvård, ortopedi och fysioterapi blev återkommande delar av hennes liv. Samtidigt fortsatte epilepsin och smärtan att begränsa vardagen.
Nya behandlingar prövades och läkemedlen blev fler. Till slut upplevde hon att alternativen började ta slut.
– De kunde inte behandla mina smärtor och min epilepsi mer. De hade provat alla mediciner, de hade provat all hjälp.
Det var inom smärtvården som hon för första gången fick höra talas om cannabinoidbaserade droppar. En överläkare berättade att han trodde att behandlingen skulle kunna hjälpa – men att han själv inte kunde skriva ut den.
Samtalet blev början på ett sökande efter en annan väg. Hon fick kontaktuppgifter som ledde henne vidare och kom så småningom i kontakt med smärtkliniken Aurea Care. Där skickade hon in sina medicinska underlag och fick prata med en läkare innan behandlingen kunde påbörjas.
Exakt när hon tog de första dropparna minns hon inte längre. Hon uppskattar att det var i slutet av 2019 eller början av 2020.
Det innebar inte att alla andra läkemedel plötsligt försvann. Tvärtom.
– Då åt jag tretton olika mediciner plus de här dropparna.
Hon berättar att läkemedlen bland annat bestod av Lyrica, OxyContin, bensodiazepiner och sömnmedel. Det säger en del om hur hennes vardag såg ut då. Men kanske blir omfattningen tydligast först när hon berättar om dagen då hon senare lämnade Sverige.
Medicinerna följde med.
– Jag hade tre flyttkartonger när jag lämnade Sverige med mediciner från läkare.
Lämnade Sverige med barnen – och tre flyttkartonger medicin
När Ann lämnade Sverige gjorde hon det med sina barn – och med tre flyttkartonger fyllda med läkemedel.
Kartongerna säger något om hur hennes liv såg ut då. År av sjukdom och svår smärta hade lett till en vardag där medicinerna blivit många. Men det var inte sjukdomen som till slut fick henne att lämna landet.
Familjen levde med våld i en nära relation. Till slut tog Ann barnen och lämnade Sverige.
De hamnade i Spanien, där hon hade köpt en lägenhet. Där skulle hon försöka skapa en ny tillvaro för familjen, samtidigt som hon fortfarande bar med sig konsekvenserna av det liv hon lämnat bakom sig – och en omfattande läkemedelsbehandling.
När en läkare i Spanien fick se mängden mediciner reagerade han.
– Hur kan du ens leva på alla de här medicinerna?
Frågan fastnade.
Samtidigt började Ann märka att kroppen reagerade annorlunda på livet i Spanien. Värmen gjorde henne gott. Smärtan minskade och behovet av Lyrica kändes inte längre lika stort. Steg för steg började hon trappa ner flera av läkemedlen.
Det handlade inte om en plötslig vändning. Hon slutade inte med all medicinering och förändringen skedde successivt. Men med tiden blev skillnaden stor.
I Sverige hade Ann, enligt egen uppgift, tagit 650 milligram Lyrica om dagen. I dag tar hon 150 milligram.
– Min kropp mår bättre. Jag orkar mycket mer nu och jag klarar mer.
Senare kom familjen även att bo i Norge innan de återvände till Sverige. Under hela den här perioden fortsatte Ann sin behandling med medicinsk cannabis.
Men kanske var det inte Ann själv som först satte ord på en av de största förändringarna.
Det var hennes barn.
Under många år hade de levt nära en mamma vars epileptiska anfall kunde komma flera gånger i veckan. De visste hur ett anfall såg ut. De visste att ett nytt kunde komma.
Och så började tiden mellan anfallen bli längre.
Till slut började barnen själva kommentera det.
– Mamma, nu är det länge sedan du hade ett anfall.
Veckorna utan anfall blev fler. Sedan månaderna.
Sedan 2024 har Ann, enligt egen uppgift, inte haft ett enda epileptiskt anfall.
För familjen är det en förändring som går långt bortom en siffra i en journal. Barn som tidigare kunde se sin mamma få flera anfall under samma vecka började i stället lägga märke till att anfallen inte längre kom.
Sia kunde hämta medicinen när ett anfall kom
Under åren då epilepsin fortfarande styrde mycket av vardagen fanns ytterligare en trygghet i familjen. Hunden Sia, som hon själv utbildade till epilepsihund.
Sia lärde sig att känna igen tecken på att ett anfall var på väg och kunde enligt henne ibland reagera långt innan hon själv förstod vad som skulle hända. Hunden var också tränad för det som kunde ske när hon inte längre kunde hjälpa sig själv.
– Fick jag ett anfall kunde hon springa och öppna skåpet i köket, hämta medicin och komma till mig.
Sia kunde även trycka på en larmknapp för att kalla på hjälp. För barnen innebar hunden ännu en säkerhet när rädslan för mammas nästa anfall ständigt fanns i bakgrunden.
I dag ser hennes liv annorlunda ut. Hon utbildar fortfarande hundar och har en ny assistanshund, men den gamla rädslan kring epilepsin finns inte kvar på samma sätt. När hon får frågan vad behandlingen med medicinsk cannabis har betytt för henne handlar svaret därför inte om droppar eller doser.
– Den har gett tillbaka mig min trygghet.
Sedan kommer det som kanske säger ännu mer om vad förändringen har inneburit.
– Den har förändrat min möjlighet att vara en mamma.
Nu är hon rädd att tryggheten ska försvinna
Men tryggheten hon beskriver har fått en prislapp som snart kan bli betydligt svårare att bära.
Från den 1 december ska extemporeläkemedel i oral lösning med dronabinol och cannabidiol inte längre omfattas av högkostnadsskyddet, efter ett beslut från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.
För henne innebär det att en behandling som varit en del av hennes liv i flera år kan bli för dyr att fortsätta med på samma sätt som i dag.
– Jag måste ju minska i alla fall.
Hon uppskattar att en av flaskorna kostar omkring 2 000 kronor och berättar att hon använder ungefär fem flaskor i månaden. Om hon själv behöver stå för hela kostnaden skulle det, utifrån hennes egen uppskattning, handla om omkring 10 000 kronor varje månad.
Det är pengar som snabbt förändrar förutsättningarna.
– Det är därför jag säger att jag måste prioritera. Jag hade inte haft råd.
Hon berättar att hon har inkomster även från Norge och därför större ekonomiska möjligheter än vissa andra patienter. Men även för henne finns en gräns för vad som går att betala.
– Hade jag bara haft pengarna från Sverige hade jag inte haft råd att äta.
Ändå är det inte i första hand pengarna hon pratar om när hon beskriver sin rädsla inför december. Det är anfallen.
Hon minns hur livet såg ut när epilepsin var som värst. Fem anfall i veckan. Barn som inte vågade lämna sin mamma ensam. En hund som behövde kunna larma och hämta medicin när hon själv inte kunde.
Hon vet inte vad som skulle hända om behandlingen minskas, och det går inte att säga att anfallen skulle komma tillbaka. Men efter flera år utan ett enda anfall är det just den möjligheten hon är rädd för.
– Jag kan inte få fem anfall igen. Det går inte, mitt liv funkar inte.
Och mitt i den oron finns en sak hon ännu inte har förmått sig att göra.
Hon har inte berättat för barnen.
Barnen vet ännu ingenting
Barnen har själva sett förändringen. De har gått från att vara rädda för att lämna sin mamma ensam till att en dag börja konstatera något som tidigare hade varit otänkbart:
Det var länge sedan mamma hade ett anfall.
I dag lever de med en trygghet som familjen inte hade tidigare. Och just därför har Ann ännu inte berättat för dem att den behandling hon upplever har förändrat hennes liv kanske inte kommer att vara möjlig på samma sätt framöver.
– Jag har inte ens berättat för dem att jag kanske inte kommer få den här möjligheten. För jag vet inte hur de ska reagera på det.
Hon vill inte lägga den oron på barnen innan hon själv vet vad som kommer att hända.
Ann kan inte veta vad en förändrad eller minskad behandling skulle innebära för epilepsin. Det hon däremot vet är vad familjen redan har levt igenom. En tid då anfallen kunde komma flera gånger i veckan och barnen behövde förhålla sig till att deras mamma plötsligt kunde bli sjuk.
Det är den tillvaron hon är rädd för att de ska behöva återvända till.
För barnen har något som en gång var en del av vardagen långsamt försvunnit. De behöver inte längre gå och vänta på mammas nästa anfall.
Ann hoppas att de aldrig ska behöva börja göra det igen.
