Hjälp – Min dotter dör på sjukhuset

Hur långt skulle du gå för att hjälpa din dotter? Även när hon inte längre kan hjälpa sig själv.
Marisas dotter Carly har Huntingtons sjukdom eller danssjukan som den kallas ibland.
När hon vill diskutera medicinsk cannabis för att hon inte ser någon bättre på sin dotter så blir svaret från kliniken, allt annat än positivt.

Allt började i tonåren med att Carly kände att något var fel i hennes kropp. Desperat som hon var så testade Carly allt för att kunna må lite bättre. I samband med att hon började leta sig ut från boet så blev hon påkommen med narkotika och sakta så började kampen för Marisa att rädda det som räddas kunde av sin dotter.

Huntingtons är ärftligt och vi vet inte säkert vilket genetiska anlag som har gjort att Carly blev sjuk. Hennes farfar blev diagnostiserad med Parkinson och därför trodde man länge att även detta hade drabbat Carly när hon fick svårt att gå och började skaka.
Det är därför det på svenska länge har kallats för danssjukan. För spasmen och ofrivilliga rörelser kan göra att det nästan ser ut som man försöker dansa.

När Carly väl fick rätt diagnos så misstänkte man att henne farfar även han varit feldiagnostiserad.

“Jag har aldrig gett upp och jag kommer aldrig göra det, jag kan hantera min ångest med att träna och jag tränar mycket, så jag orkar. För Carly ska jag orka kämpa för detta.” säger Marisa, Hon fortsätter:

“Om min dotter inte haft en stark mamma, vem skulle hjälpa henne då
Många av Carlys säng grannar har ingen som kämpar för dem, dem ligger bara o väntar på att dö, bortglömda.”

Problemen började såklart för Carly när hennes muskler började spöka men det var på Johannesvården som Marisa träffade sin motståndare, allmänläkaren. Han som tydligt skyllde Carlys problem på den tidigare drogproblematiken.

”man är inte intresserad av att hjälpa, det är tydligt att man ser min dotter som någon som förstört sitt egna liv med droger”

8 år har Carly bott på Betaniahemmet. Marisa jobbar veckoskifte på båt vilket gör det lättare att kunna besöka sin dotter när hon inte är ombord. Carly kan inte prata, inte äta eller svälja och hennes händer och fötter är krökta.

“Hon kommunicerar via ögonen när jag kommer och tar med henne ut på promenad i rullstolen.” Säger Marisa och fortsätter.
“med en liten borste så borstar jag vätska i munnen på henne, men tänderna ruttnar ändå”

När väl Huntingtonteamet på Sahlgrenska fick upp ögonen för Carly så var det tydligt att allmänläkaren tyckte det var problematiskt. En person som tidigare var nonchalant och var svår att kommunicera med blev nu direkt motarbetande.

”jag kommer aldrig skriva ut medicinsk cannabis till dig eller din dotter” Var något hon fick höra så fort Marisa berörde ämnet för 8 år sedan. När Marisa kom med egen forskning och underlag så blev svaret att ”oroliga mammor som googlar ska inte säga till mig hur jag ska sköta mitt jobb”.

Läkaren Risto Sutinen har tidigare föreskrivit Sativex som Marisa ville att Carly skulle testa. Detta var något som allmänläkaren satte stop för tidigt och något som aldrig blev av. Trots att Marisa själv stod för alla omkostnader och liknande så var det inte aktuellt.

I September 2020 så fick Marisa kontakt med Aureum Healthcare och deras smärtklinik i Stockholm.

“Aureum Healthcare har nu sett till att THC & CBD oljor är påväg, men också Sativex, vi hoppas att det ska ge effekt nästan direkt. Konsultationen mellan Huntingtons-teamet på Sahlgrenska sjukhuset och Aureum Healthcare går mycket bättre än allmänläkarens.” Säger Marisa och fortsätter. ”jag har aldrig gett upp o jag kommer inte göra de heller, du kanske hör på mig men jag kommer fortsätta kriga för Carly, för någon i framtiden kanske inte blir lämnad att dö såhär. Hon gick in för 8 år sedan, idag ligger hon still med dropp, stomi och ett rent helvete i kroppen, jag är glad att jag fortfarande orkar kriga för henne”

Idag har Carly precis avslutat sin femte behandlingsdag med Sativex. Redan nu märker Marisa skillnad. “Carly är lugnare och mer avslappnad. Hennes händer och fötter är inte lika spända som förut, och så har hon slutat dregla”. Man hör hoppet i rösten när Marisa pratar vidare. “Det kanske betyder att hon börjat kunna svälja igen. I framtiden kanske hon kan äta”.

Ja framtiden ser onekligen ljusare ut och förhoppningsvis så kan Carly få en lite drägligare framtid.