Hoppa till innehåll
Som barn kunde Hannah somna i ett hörn av klassrummet när smärtan blev för svår. Som vuxen fortsatte hon pressa en kropp som redan hade sagt ifrån. Efter nästan 30 år av konstant huvudvärk, migrän och kronisk smärta beskriver hon medicinsk cannabis som behandlingen som förändrade hennes vardag. Nu sover hon, orkar och vågar planera ett liv framåt. Samtidigt riskerar ekonomin att ta behandlingen ifrån henne.
– Jag har ju väntat i 30 år på att få börja leva.
Hannah säger orden lugnt.
Sedan brister rösten.
Bakom den meningen finns nästan ett helt liv av smärta. Ett barn som inte orkade följa med de andra. En tonåring som hade svårt att förklara varför hon mådde som hon gjorde. En vuxen kvinna som fortsatte arbeta och pressa sig själv långt efter att kroppen försökt säga stopp.
Och nu, när Hannah för första gången känner att livet har börjat öppna sig, riskerar hon att förlora behandlingen som hon beskriver som avgörande för förändringen.
Migränen som följt henne sedan barndomen har enligt Hannah i princip försvunnit. Den konstanta huvudvärken uppskattar hon har minskat med omkring 85–90 procent. Hon sover hela nätter, orkar handla, boka en tvättid och genomföra sådant hon planerat – utan att först behöva bedöva kroppen med starka smärtstillande läkemedel. Människor omkring henne har börjat säga att hon skiner.
Det är långt från flickan som en gång låg utmattad i ett hörn av klassrummet medan resten av skoldagen fortsatte.
Ett barn som lärde sig att stå utanför
Hannah är 29 år och har Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Hennes mamma började misstänka att något inte stod rätt till redan när Hannah var omkring fyra år gammal. Huvudvärken kom tidigt och blev med tiden en ständig del av livet.
– Huvudet har gjort ont varje sekund på dygnet så länge jag kan minnas.
I skolan gick mycket av Hannahs kraft åt till att bara ta sig igenom dagen. Hon hade svårt att koncentrera sig, ta in information och hålla samma tempo som klasskamraterna. Vissa dagar tog kroppen slut långt innan skoldagen gjorde det.
– Mamma berättade att lärarna kunde ringa henne mitt på dagen och säga: ”Nu orkar inte Hannah mer idag.” Jag kunde liksom ligga och sova i något hörn i klassrummet för att jag hade ont i huvudet eller blev för trött.
Problemen fortsatte även under tonåren och gymnasiet. Hannah berättar att smärtan och utmattningen ibland blev så kraftig att hon förlorade medvetandet. Vänner fick vid flera tillfällen ringa ambulans och vid ett tillfälle svimmade hon bakom ratten under svåra smärtor.
– Jag har helt klart haft änglavakt.
Även kylan kunde vara ett problem. Temperaturväxlingar triggade både huvudvärken och andra kroppsliga besvär, och Hannah berättar att hon även haft Raynauds syndrom. Under uppväxten i Norrland gick kylan knappast att undvika. Idrott, skidåkning och andra aktiviteter blev därför ofta sådant de andra barnen gjorde.
– Jag blev ju aldrig vald på idrotten liksom, så jag kände ju ett stort utanförskap.
Smärtan gjorde det inte bara svårt att delta. Den påverkade också skolarbetet och gjorde det svårt att förklara varför hon inte orkade som alla andra. Hennes mamma misstänkte EDS, men någon diagnos kom inte. Hannah berättar att hon under många år försökte få sina besvär utredda men upplevde att vården sökte förklaringen någon annanstans.
– Vården avfärdade det som att mina besvär var psykiska.
Först 2023 fick hon diagnosen. Då hade hon redan levt med problemen i nästan hela sitt liv.
När smärta blir normalt
Efter så många år med huvudvärk och migrän förändrades Hannahs egen uppfattning om vad som var normalt. Den dagliga huvudvärken kunde bli så intensiv att hon till slut hade svårt att skilja den från migränattackerna.
– Jag har haft så mycket migrän genom livet att jag knappt känt att jag har migrän.
Samtidigt fanns annan smärta i kroppen som ibland nästan hamnade i bakgrunden. Redan 2017 sökte Hannah hjälp för nacksmärta. Enligt henne dröjde det till 2021 innan nacken undersöktes ordentligt och hon fick veta att hon hade diskbråck och förändringar efter slitage. Hon beskriver också en kraftig överrörlighet i nacken.
– Man har bara fått bita ihop.
Och det gjorde hon även när hon började arbeta. Hannah jobbade, tog i och fortsatte långt efter att kroppen börjat protestera.
– Jag har bara pushat och pushat.
Till slut gick det inte längre. Hannah berättar att hon 2017 behövde vårdas på hjärtintensiven efter allvarliga hjärtproblem och att hennes hälsa därefter successivt blev sämre. Hon beskriver hur pulsen kunde passera 200 bara av att hon promenerade på ett motionsband och hur fysisk ansträngning ibland skapade ett sådant tryck i huvudet att hon började blöda näsblod.
Samtidigt försökte hon få hjälp. Hon minns hur hon ringde vårdcentralen flera gånger i veckan och berättade att hon inte orkade längre. Till slut blev situationen så desperat att hon, gråtande i telefonen, sa att hon skulle ta sitt liv om ingen hjälpte henne. Då fick hon en remiss till neurolog och behandling för migränen. Den konstanta huvudvärken visste vården enligt Hannah fortfarande inte hur den skulle behandlas. Hon fick rådet att vila.
Men Hannah hade inte råd att stanna hemma.
– Jag har inte haft ekonomi till att vara sjukskriven. Jag har heller inte blivit speciellt lyssnad på i vården.
Behandling efter behandling – utan en hållbar lösning
Under åren har Hannah kommit i kontakt med flera olika läkare och provat eller erbjudits en lång rad läkemedel och behandlingar, däribland pregabalin, tramadol, amitriptylin, gabapentin och Treo Comp.
Hannah vill samtidigt förtydliga att det inte var en och samma läkare som stod bakom alla behandlingarna. Läkaren hon träffade 2020 blev i stället betydelsefull eftersom hon upplevde att någon äntligen lyssnade. Han hjälpte henne bland annat vidare med remisser till MR och smärtrehabilitering.
Starkare opioider hade också diskuterats tidigare, men Hannah berättar att hon tackade nej till vissa alternativ efter svåra biverkningar i samband med tidigare behandlingar. Hon beskriver en vård där ett läkemedel ibland skapade problem som nästa läkemedel sedan skulle behandla.
– Ofta fick man ett piller som gav biverkningar som sedan skulle behandlas med andra piller. Det känns helt absurt för mig.
Biverkningarna kunde vara svåra. Hannah berättar bland annat om andningsdepression och om ett psykiskt mående som försämrades kraftigt av vissa läkemedel. Amitriptylin, bland annat känt under varumärket Saroten, minns hon särskilt.
– Det var hemskt. Jag fick nästan suicidtankar. Jag blev jättepåverkad.
Efter år av olika behandlingar började Hannah känna att vägen hon befann sig på inte längre var hållbar.
– Jag kände att jag långsamt dödade mig själv, mer eller mindre. Jag vill läka, inte göra mig själv sjukare genom piller.
Frustrationen över vad hon upplevde som bristande kunskap om EDS fick henne att börja söka efter andra vägar. Hon läste forskning från andra länder och berättelser från patienter med liknande problem. Det var då cannabis började dyka upp.
Läkaren hon hade fått kontakt med hade också pratat med henne om CBD. När Hannah berättade att hon börjat använda CBD på egen hand var han enligt henne positiv och ville undersöka möjligheten till medicinsk cannabis.
År 2024 sökte hon till Aurea Care. Men där tog det stopp.
”Jag hamnade i ett moment 22”
För att medicinsk cannabis skulle kunna bli aktuellt behövde Hannah först prova fler behandlingsalternativ. Samtidigt behövde hon byta vårdcentral och förlorade kontakten med läkaren hon upplevt hade lyssnat på henne.
På den nya vårdcentralen kände hon sig återigen lämnad utan hjälp. Treo Comp, som varit ett av de läkemedel som fungerat bäst mot hennes huvudvärk, togs enligt Hannah bort eftersom det bedömdes vara för starkt för henne som ung kvinna.
– Jag hamnade i ett moment 22.
För att kunna utreda möjligheten till medicinsk cannabis behövde hon gå igenom fler behandlingar. Samtidigt upplevde Hannah att vården inte längre hade någon behandling att erbjuda som hon kände sig trygg med.
– Där och då kände jag att vården hade övergivit mig på nytt och jag lämnades utan något annat alternativ än att hjälpa mig själv.
Hon började använda CBD-produkter på egen hand och upplevde en tydlig effekt. Under en period använde Hannah även cannabis utanför vården för att försöka hantera sina besvär. Det ledde till en erfarenhet som förändrade hennes syn på möjligheten att behandla sig själv.
Hannah berättar om ett polisingripande där hon misstänktes för narkotikabruk och tvingades lämna prov. Enligt hennes egen redogörelse blev ingripandet fysiskt och hon kom därifrån blåslagen och blodig efter att även ha utsatts för elchockvapen. Testerna visade enligt Hannah THC, och händelsen slutade senare med böter. För henne blev det ännu en bottenpunkt under en period som redan präglades av svår smärta och psykisk press.
Därför ser Hannah inte heller självmedicinering som ett realistiskt alternativ om hennes lagligt förskrivna läkemedel blir för dyra.
Nästan ett år senare sökte hon återigen till Aurea Care. Vid det laget hade hon även träffat specialister som, enligt henne, sagt rakt ut att de inte visste hur de skulle hjälpa henne vidare. Den här gången kunde behandling med cannabidiol och dronabinol inledas.
Och sedan började något förändras.
Först sov hon en hel natt
Det första Hannah märkte var sömnen. Hon sov en hel natt, sedan en till, och snart hade det blivit ett mönster.
– Jag märkte ju direkt när jag började med medicinska cannabisen att jag sov så mycket bättre igen. Det fortsatte natt efter natt.
För Hannah var det mer än att bara känna sig utvilad. Hon berättar att hon lever med posttraumatisk stress och tidigare kunde vakna svettig och gråtande under nätterna. När sömnen förbättrades minskade också ångesten och stressen. Sedan började fler saker förändras. Återhämtningen blev bättre, magen mådde bättre och successivt kunde hon sluta med nästan alla andra smärtstillande läkemedel.
– Jag mår så himla mycket bättre.
Även migränen, som följt henne sedan barndomen och ibland skapat ett sådant tryck i huvudet att hon börjat blöda näsblod, förändrades kraftigt. Enligt Hannah har den i princip försvunnit.
– Nu efter medicinska cannabisen så har jag nog inte haft migrän en enda gång. Typ bara första veckan, men ingenting efter det.
Den konstanta huvudvärken finns fortfarande kvar, men Hannah uppskattar att den har minskat med omkring 85–90 procent. Efter nästan tre decennier där smärtan styrt stora delar av vardagen fanns plötsligt kraft över till något annat.
Att leva.
”Wow Hannah, vad du skiner”
Tidigare drog sig Hannah för att planera resor, fester, middagar eller andra saker hon egentligen ville göra. Hon visste aldrig hur kroppen skulle må när dagen väl kom.
– Jag har dragit mig från att göra saker jag vill göra för att jag är orolig att jag ska må för dåligt.
Den här sommaren har sett annorlunda ut. Hon har gjort saker, orkat mer och kunnat hålla igång. Människorna omkring henne har också märkt skillnaden.
– De har sagt: ”Wow Hannah, vad du skiner, och vad du känns glad.”
Men kanske syns förändringen tydligast i sådant som för andra knappt är värt att nämna: att åka och handla, boka en tvättid eller klara vardagen utan att först behöva ta starka smärtstillande för att kroppen ska gå med på det.
– Alltså, det låter kanske som jättetöntiga grejer, men för mig blir det jättestort.
Sedan säger Hannah något som kanske tydligare än allt annat visar hur mycket hennes vardag har förändrats:
– En dålig dag idag med medicinska cannabisen är som den bästa dagen innan.
Smärtan förändrade hur hon såg på sig själv
Efter intervjun hör Hannah av sig igen. Det finns något hon känner att hon inte riktigt fick fram under samtalet.
Smärtan var bara en del. Den ständiga tröttheten var en annan.
Hannah berättar att hon ibland behövde starka opioider för att klara en arbetsdag – eller bara för att orka tvätta hemma. Koncentrationssvårigheterna gjorde att studier aldrig fungerade och energin räckte inte alltid till människorna hon älskade.
– Jag orkade inte finnas där för andra på det sättet jag egentligen ville. Till exempel för min mamma, som också är sjuk, eller för mina vänner.
Smärtan påverkade också hur hon var mot andra. Hannah beskriver hur hon kunde bli lättirriterad och kort i tonen för att hon var fullständigt utmattad och hade ont. Efteråt kom skulden.
– Ibland har jag nästan känt mig elak för att jag snäst eller blivit irriterad, fast egentligen har det handlat om att jag varit helt slut och haft så ont att det känts plågande att ens vara vid liv.
Samtidigt kunde omgivningen se någon som ställde in, inte orkade eller inte bara ”gjorde det”.
– Det är svårt när andra kanske tänker att man bara är lat.
Efter tillräckligt många år började Hannah också tvivla på sig själv.
– När man under lång tid inte orkar göra saker som andra tar för givet börjar man till slut tänka att man inte klarar av någonting alls. Man börjar tvivla på sig själv och på sin egen förmåga.
Det är därför förändringen handlar om mer än mindre smärta. Hannah beskriver också hur hon långsamt börjat få tillbaka tron på att hon faktiskt kan.
Nu kan plånboken ta tillbaka allt
Just när Hannah börjat upptäcka hur livet kan se ut med mindre smärta kommer nästa besked. Cannabidiol och dronabinol ska inte längre omfattas av högkostnadsskyddet.
För Hannah är konsekvensen enkel.
– Jag kommer absolut inte ha råd med dessa mediciner.
Redan läkarbesöken är dyra för henne. Att dessutom behöva stå för läkemedelskostnaden själv går inte ihop. Efter år av behandlingar, biverkningar och försök att hitta något som fungerar kan hon därför tvingas sluta med den behandling hon upplever har gjort störst skillnad – inte för att den har slutat fungera, utan för att hon inte har råd.
– Jag vill ju verkligen inte gå tillbaka till opioider.
Hannah beskriver hur de tidigare läkemedlen kunde trycka ner smärtan ena dagen, för att hon sedan skulle må sämre och behöva mer nästa dag.
– Dessa mediciner tar min smärta från en tia till en femma ena dagen, men nästa dag har jag nästan ännu ondare och måste ta två tabletter bara därför.
På lediga dagar försökte hon ibland låta bli smärtstillande helt, men då försvann samtidigt möjligheten att träna, träffa vänner eller ens få vardagssysslorna gjorda. Med medicinsk cannabis beskriver hon en helt annan erfarenhet.
– Med cannabisen blir jag ju bara bättre och bättre, utan biverkningar.
När vi pratar om vad hon ska göra om behandlingen blir för dyr finns ett alternativ som Hannah själv återkommer till: att lämna Sverige och flytta till ett land där hon kan fortsätta få tillgång till medicinen.
– När jag kommer bli tvingad att sluta med medicinen av ekonomiska skäl så känns det som att det enda alternativet för mig är att flytta till ett land där jag har tillgång till medicinen.
Men här finns hennes familj, hennes vänner och hennes trygghet.
– Det är ju inte så lätt, att behöva lämna min familj, vänner och trygga plats för att få en medicin som ger mig en livskvalitet som jag äntligen fått efter 30 år.
Nästan hela Hannahs liv har kroppen satt gränsen för vad hon kan göra.
Nu riskerar plånboken att göra det.
Hon är rädd att framtiden ska försvinna igen
Hannah är 29 år och tänker på framtiden. På en partner, en familj och på vem hon skulle kunna vara om större delen av hennes energi inte längre behövde gå åt till att hantera smärta.
– Om jag inte har cannabis som hjälper mig är jag rädd att jag kommer att må som jag gjort under hela mitt liv.
Det är inte bara huvudvärken och smärtan hon är rädd för, utan allt som följer med dem: tröttheten, isoleringen, planerna som aldrig blir av och känslan av att inte räcka till.
– Då känns det som att jag aldrig kommer att orka bilda familj eller ens ha en partner, eftersom jag är rädd att jag inte kommer kunna vara den partner eller förälder som jag vill vara.
Det är svårt att inte tänka tillbaka på flickan i klassrummet. Barnet som inte orkade mer och fick lägga sig undan medan de andra fortsatte. Flickan som inte blev vald på idrotten. Tonåringen som hade svårt att förklara varför hon hade så ont. Den vuxna kvinnan som fortsatte pressa kroppen eftersom hon inte hade råd att stanna hemma.
Och så Hannah i dag.
Hon sover hela nätter, åker och handlar, bokar tvättid och gör planer. Hon hör människor omkring sig säga att hon skiner och har börjat tänka att framtiden kanske kan innehålla mer än nästa dåliga dag.
Efter intervjun skriver Hannah själv vad medicinsk cannabis har betytt för henne.
– Cannabis har aldrig handlat om att fly från verkligheten eller att stänga ute det som är jobbigt. För mig har det snarare varit tvärtom.
Sedan kommer orden som kanske sammanfattar förändringen bättre än något annat:
– Cannabis har gjort det möjligt för mig att faktiskt vara närvarande, glad och hoppfull till att leva.
Nästan 30 år efter att smärtan började har Hannah äntligen fått känna hur det är när livet inte bara handlar om att uthärda.
Det är därför orden hon sa när rösten brast i början av vårt samtal stannar kvar:
– Jag har ju väntat i 30 år på att få börja leva.
Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.
