Heidi fick vänta i tolv år på en diagnos – medicinsk cannabis gav henne livet tillbaka

Efter tre ryggoperationer, årtionden av smärta och ett vårdsystem hon till slut tappade allt förtroende för, hittade Heidi en behandling som faktiskt fungerade. Nu riskerar den att försvinna.

Heidi har levt med kronisk smärta i större delen av sitt vuxna liv. I dag har hon genomgått tre omfattande ryggoperationer i ländryggen, med skador på ryggraden, diskbråck som trycker på nerver, artros i fingrar och tår samt svår nervsmärta. Men det tog över ett decennium innan hon ens blev tagen på allvar av vården.

Allt började med en trafikolycka runt millennieskiftet. Smärtan kom först från nacken, men spred sig successivt till benen och höger arm. Hon drabbades av känselbortfall och intensiv nervsmärta. Trots tydliga symtom fick Heidi ingen ordentlig utredning i stället skrevs opioider ut, år efter år.

– Jag fick bara mer och mer smärtstillande. Ingen lyssnade, säger Heidi.

Under perioder stod hon på fentanylplåster, Oxycontin och andra opioider. Hon deltog även i en studie där man testade ADHD-medicinen Ritalin för att hantera smärta och kronisk hjärntrötthet. Gabapentin prövades, men gav hallucinationer och andra svåra biverkningar.

– Jag kan verkligen säga att jag testade allt. Ingenting gav mig ett liv. Jag kunde inte röra mig fritt, inte vara en del av samhället. Jag blev sittande hemma, berättar hon.

Tolv år av kamp och ett livsavgörande besked

Efter tolv års tjat fick Heidi till slut en magnetröntgen 2012. Resultatet visade diskbråck, degenererade diskar och skador på ryggraden. Diagnosen blev ett livslångt smärttillstånd.

Den första operationen som följde gick fel. Heidi förlorade delvis förmågan att röra benen.

– Allt var förjävligt. Man ville bara dö. Ingen ville lyssna, ingen alls.

Heidi anmälde operationen till IVO. Där hävdade vården att hon informerats om att det fanns 80 procents risk att hon skulle bli sämre något hon själv bestämt förnekar.

– De sa att jag hade godkänt operationen, trots att de aldrig sagt detta till mig.

Anmälan ledde ingenstans. Efter egna efterforskningar upplevde Heidi att det fanns vänskapsband mellan beslutsfattare och ansvariga läkare. Förtroendet för svensk sjukvård var förbrukat.

Egenfinansierad vård i Norge

Heidi tog lån och sökte vård i Norge. Redan efter en operation där blev hon märkbart bättre.

– De norska läkarna sa rakt ut att mycket hade gjorts fel i Sverige och efter operationen kunde jag gå igen.

Men olyckan var inte över. Ett fall gjorde att flera skruvar i ryggen gick av och nästan trängde igenom huden. När Heidi återvände till svensk vård fick hon höra att smärtan nu var psykisk trots att hon själv var övertygad om att skruvarna var problemet.

Efter ännu en kamp och ny röntgen visade det sig att hon hade rätt. Två skruvar hade gått av.

Ingen bad om ursäkt. Lösningen blev återigen Norge, och ännu en operation den tredje 2018. Först då började tillståndet stabiliseras.

Medicinsk cannabis blev vändpunkten

Redan innan dess hade Heidi börjat läsa om medicinsk cannabis. Efter den tredje operationen sökte hon aktivt information och blev en av de första patienterna hos den klinik som då hette Aureum.

– Jag var extremt skeptisk. Men alternativen började ta slut.

Vården hade flaggat för att hon skulle trappa ned fentanylen och eventuellt sättas på metadon. I stället testade hon Sativex.

– Förvånansvärt nog fungerade det. Men alkoholen i sprayen gav mig bränna och blåsor i munnen.

Hon gick sedan över till de s.k APL-oljor med THC och CBD i sesamolja, som omfattas av högkostnadsskyddet.

– Redan när jag började med Sativex började jag fasa ut fentanylen hemma. Ritalinet och Paraflex slutade jag med direkt.

Ett nytt liv men hotat

I dag tar Heidi nästan inga traditionella smärtmediciner alls. Endast Stesolid vid behov, utöver cannabisoljorna.

Efter nio år på fentanylplåster, doser motsvarande tiotals Oxycontintabletter per månad och 25 år av smärta som gjort det omöjligt att leva normalt, beskriver Heidi sitt liv som förändrat.

– Jag har ont, det går inte att fixa. Men jag har inte så ont att jag inte orkar leva. Jag kan gå. Jag kan skratta. Det kunde jag inte förut.

Men nu hotas behandlingen. TLV vill ta bort cannabisoljorna från högkostnadsskyddet.

Vem vinner på det? Vem vårdas här egentligen? Ska Heidi tillbaka till metadon, fentanyl, Ritalin, gabapentin och Paraflex?

Det är svårt att så någon annan vinnare än Läkemedelsindustrin.

För Heidi skulle ett borttaget högkostnadsskydd innebära slutet.

– Jag har inte en chans att betala det själv. Då förlorar jag allt igen.

Efter år av smärta, uteblivna livsdrömmar och en kamp mot vården känner hon sig sviken ännu en gång.

– De tog ifrån mig och min man möjligheten till barn och ett ordentligt liv. Och nu vill de ta bort den enda livlina jag har kvar. Alla år i väntrum ska tydligen sluta så här.

För Heidi handlar medicinsk cannabis inte om politik. Det handlar om att kunna leva.