”Jag är för frisk för sjukersättning – men för sjuk för att jobba”

Josefine var van vid att arbeta, klara sig själv och hjälpa andra. Idag finns dagar då smärtan gör hennes händer nästan obrukbara och hennes sambo måste hålla kaffekoppen åt henne. Kronisk smärta har förändrat nästan allt – arbetet, ekonomin, det sociala livet och bilden av vem hon är. Efter år av läkemedel och behandlingar som inte gett tillräcklig effekt hittade hon medicinsk cannabis. Smärtan är fortfarande där. Men för första gången på länge styr den inte allt.

Det är en väldigt liten sak, en kaffekopp.

Något man lyfter utan att tänka på det.

Men under Josefines värsta perioder har hennes sambo fått sätta sig på sängkanten bredvid henne och hålla koppen åt henne. Händerna har smärtat så mycket att hon inte kan hålla i den själv.

– Just mina händer är det som påverkar mest. Ibland har jag helt enkelt inte kunnat hålla i den.

Josefine är 35 år och utbildad sjuksköterska. Hon har själv arbetat inom vården och beskriver sitt tidigare jag som extremt självständigt och hårt arbetande.

Det livet känns långt borta vissa dagar.

Hon har psoriasis sedan tonåren och lever med psoriasisartrit, fibromyalgi och överrörlighet. Smärtan sitter inte på ett ställe där den går att ringa in. Den vandrar genom kroppen, ändrar karaktär och intensitet och kommer tillsammans med en trötthet som gör att även bra dagar måste behandlas med försiktighet.

För gör Josefine för mycket i dag kan morgondagen försvinna.

Ett liv som hela tiden måste räknas i förväg

Det är kanske en av de svåraste sakerna med hennes sjukdom.

Allting får ett pris.

En träff med vänner kan betyda sängen dagen efter. En aktivitet som känns möjlig i stunden kan tömma kroppen fullständigt. Under vissa perioder har hon behövt gå hem mitt på dagen och sova för att överhuvudtaget kunna ta sig igenom resten av dagen.

Spontaniteten har sakta försvunnit.

– Det har hundra procent påverkat mitt sociala liv. Man har inte orken och kapaciteten att vara som man en gång var. Jag skulle säga att det har gjort mig mer asocial.

Och mitt i allt finns hennes tonårsbarn.

– Mitt barn ser mig ligga på soffan mycket och fattar kanske inte varför. Det är jobbigt att det behöver vara så.

Det är lätt att prata om kronisk smärta som ett symtom. För Josefine har den blivit något mycket större. Den har påverkat vilka människor hon orkar träffa, hur mycket hon kan arbeta, hur hon sover, vad hon har råd med och hur långt framåt hon vågar planera.

Till slut påverkar den också bilden av vem man är.

När kroppen till slut hann känna efter

De svåraste problemen började för ungefär sex år sedan.

Josefine hade då levt länge i ett förhållande som hon beskriver som extremt destruktivt. Under tiden gick kroppen på högvarv. När hon till slut lämnade hände något som hon fortfarande minns tydligt.

Kroppen verkade släppa garden.

– När jag lämnade honom var det som att kroppen fick tid att känna vad som pågick. Innan tror jag att mitt nervsystem hade fullt upp med stressen från förhållandet.

Sedan kom problemen med full kraft.

Åren därefter har innehållit utredningar, diagnoser och en lång jakt på något som kan göra kroppen lättare att leva i. Josefine har lagt mycket tid på att själv förstå vad som händer. Som sjuksköterska är hon van att läsa om sjukdomar och läkemedel och hon följer ny forskning.

Men att förstå smärtan är inte samma sak som att kunna stoppa den.

Hon har provat olika läkemedel mot nervsmärta och andra behandlingar utan att få den hjälp hon behövt.

– Jag minns faktiskt inte ens namnen på alla mediciner jag fått testa genom åren.

Hon har samtidigt varit restriktiv med starka narkotikaklassade läkemedel. När hon fått dem i samband med operationer upplever hon dessutom att effekten varit dålig. Bara några veckor före intervjun opererade hon ett finger.

– Morfinet bet inte ens.

Det säger hon nästan konstaterande.

Efter år av smärta har det blivit ännu en sak på listan över sådant som inte fungerat.

Sedan hittade hon något hon inte trodde var till för henne

Cannabis var inget främmande ämne för Josefine.

Hon hade följt forskning och visste att cannabis används medicinskt internationellt. Men hennes bild av svensk medicinsk cannabis var att behandlingen var reserverad för exceptionella fall – människor med extrem smärta efter stora operationer eller mycket specifika diagnoser.

Hon hade aldrig riktigt räknat in sig själv.

En dag satt hon och googlade.

Hon hittade en smärtklinik relativt nära hemmet som behandlade patienter med den typ av problem hon själv levde med. Hon skickade in en egenremiss, mest för att få veta mer.

Sedan ringde telefonen.

Kliniken gick igenom hennes sjukdomshistoria och journal.

– Hon tittade på alla mediciner jag hade provat och sa att jag i princip bockade av allt som finns mot min typ av problem. Sedan sa hon att jag absolut var en kandidat för medicinsk cannabis.

Efter sex år av att försöka få kontroll över en kropp som ständigt satte nya gränser öppnades plötsligt en dörr som Josefine inte ens visste fanns.

”Jag kan få andas för en gångs skull”

Förändringen kom inte över en natt. Josefine behövde först hitta rätt dos och lära känna medicinen, men när hon väl hittade en nivå som fungerade började hon märka skillnad. Smärtan försvann inte, men den blev lättare att leva med.

– Jag har fortfarande ont. Men min kropp får verktyg att hantera smärtan. När smärtan minskar kan jag äntligen fokusera på något annat. Jag kan bara få andas för en gångs skull.

Även sömnen har blivit bättre. Tidigare kunde hon vakna omkring sex gånger varje natt och börja nästa dag redan utmattad. I dag upplever hon att cannabisbehandlingen hjälper både mot smärtan och sömnproblemen, utan biverkningar som hon själv märker av. För Josefine handlar förbättringen därför om betydligt mer än att bara ha mindre ont – när smärtan tar mindre plats får livet mer utrymme.

Från självständig sjuksköterska till ekonomiskt beroende

Sjukdomen har inte bara tagit kraft från Josefine, utan också stora delar av hennes självständighet. Hon har varit sjukskriven under långa perioder och vissa dagar inte ens kunnat ta sig ur sängen. Samtidigt har hon varit arbetslös länge, trots att hon egentligen vill arbeta.

– Vad för jobb ska jag få? Ska någon vilja anställa mig när jag kanske behöver sjukskriva mig flera dagar i veckan?

I dag kan hon hjälpa till i sin mans företag när kroppen tillåter det, men någon stabil egen inkomst har hon inte. Hon beskriver en situation där hon hamnat mitt emellan samhällets system.

– Jag är för frisk för att få sjukersättning eller bli sjukpensionär, men jag är alldeles för sjuk för att jobba.

För en kvinna som tidigare varit van vid att arbeta hårt och klara sig själv har förlusten av självständighet varit brutal.

– Jag har gått från att vara en extremt självständig, hårt arbetande kvinna till att inte kunna ta hand om mig själv, varken ekonomiskt eller fysiskt. Det är helt fruktansvärt.

Det har också förändrat hennes syn på framtiden. Drömmar som tidigare kändes självklara har plötsligt blivit beroende av vad kroppen tillåter.

– Man känner bara: jaha, ska jag inte få min dröm i livet på grund av det här? Livet känns jävligt orättvist när ens egen kropp begränsar en från att göra det man vill.

När en fungerande behandling också blir en ekonomisk fråga

Just därför blir Josefine frustrerad över diskussionen om kostnaderna för medicinsk cannabis. Efter år av behandlingar som inte gett tillräcklig effekt har hon hittat något som faktiskt hjälper henne att fungera bättre. Samtidigt har sjukdomen redan slagit hårt mot hennes möjlighet att arbeta och försörja sig.

– Det känns lite som att bli spottad i ansiktet. Inte nog med att man ska brottas med livet och allt vad det innebär, sedan ska man också riskera att inte ha råd med en medicin som fungerar.

Hon pekar också på kostnaderna för de privata vårdkontakter som många patienter behöver söka för att få tillgång till behandlingen. För Josefine borde diskussionen därför handla mindre om gamla föreställningar kring cannabis och mer om vad som faktiskt hjälper den enskilda patienten.

– Jag säger inte att cannabis är det bästa för allt och alla. Men för dem det fungerar för – fy fan vad det fungerar. Vilken skillnad människor har fått i sina liv med de här medicinerna.

Vill förändra bilden av vem som använder medicinsk cannabis

Josefine väljer att prata öppet om sin behandling och upplever att omgivningen varit betydligt mer positiv än hon väntat sig.

– Hälften blir förvånade över att medicinsk cannabis ens finns. Den andra hälften säger: ”Jaha, om det fungerar för dig är det väl jättebra.”

Hon hoppas att fler samtal kan bidra till att minska stigmat. Bakom begreppet medicinsk cannabis finns människor som Josefine – en 35-årig mamma och utbildad sjuksköterska som vill kunna arbeta, försörja sig själv och leva ett så vanligt liv som kroppen tillåter.

Medicinsk cannabis har inte gjort henne frisk och smärtan är fortfarande en del av hennes liv. Skillnaden är att den inte behöver ta lika stor plats. Efter sex år av en kropp som ständigt satt gränser handlar det inte längre om att bli helt smärtfri, utan om att kunna leva trots smärtan.

– Som smärtpatient handlar livet inte om att bli helt smärtfri – det handlar mer om att kunna hantera smärtan och göra livet till de bästa tänkbara.

Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.