”Jag gick från att överleva till att faktiskt kunna leva igen”

Elin levde med svår smärta i över ett decennium – nu fruktar hon att förlora behandlingen som gav henne livet tillbaka

I över tio år levde Elin med smärtor så svåra att hon ibland inte kunde arbeta, träna eller ens ta sig ur sängen. Trots det avfärdades hennes problem gång på gång av vården. Först när hon fick medicinsk cannabis förändrades livet – nu fruktar hon att behandlingen ska bli ekonomiskt omöjlig om högkostnadsskyddet försvinner.

”Man fick höra att man överdrev”

Endometrios beskrivs ofta som ”vanlig mensvärk”.

För många kvinnor är verkligheten något helt annat.

Sjukdomen, som uppskattningsvis drabbar omkring var tionde kvinna i fertil ålder, innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna växer utanför livmodern. Det kan leda till kronisk inflammation, sammanväxningar, infertilitet och smärtor så svåra att vissa patienter inte klarar av att arbeta, träna eller ens ta sig ur sängen.

Samtidigt har endometrios länge varit en sjukdom som många patienter vittnar om att vården haft svårt att upptäcka och ta på allvar. Flera kvinnor beskriver åratal av feldiagnoser och kommentarer om att ”mens ska göra ont”.

Elin vet exakt hur det känns.

I dag är hon 37 år gammal. Men hennes historia började långt tidigare än så.

– Jag minns att jag redan när jag var 15 låg hemma vissa dagar och inte kom iväg till skolan, berättar hon.

Hon älskade idrott som ung, men under menstruationerna blev smärtan ibland så intensiv att hon trodde att hon skulle svimma.

Ändå möttes hon gång på gång av samma reaktioner.

– Man fick alltid höra att man överdrev. Att andra kvinnor också hade mensvärk.

Smärtan styrde hela livet

Åren gick och symptomen blev värre.

Efter att ha fått sitt första barn som 17-åring försökte Elin bli gravid igen under många år – utan att lyckas. Samtidigt blev ägglossningarna och menstruationerna allt mer brutala.

– Det är smärtor som nästan inte går att beskriva.

Under långa perioder levde hon med smärta större delen av månaden.

– Om jag är helt smärtfri så kanske det är tre till fem dagar i månaden.

Till slut började smärtan påverka allt.

Relationer. Arbetsliv. Psyke.

Trots förstående kollegor började sjukskrivningarna påverka hennes arbete. Pass gick till andra anställda som arbetsgivaren visste säkert kunde komma in.

– Man blev till slut osäker i andras ögon. Ingen visste om jag skulle kunna jobba eller ligga hemma i smärtor, säger hon.

Samtidigt upplevde hon att vården fokuserade mer på att dämpa symptomen än att förstå orsaken bakom dem.

Hon erbjöds starka opioidliknande läkemedel, antidepressiva preparat och hormonbehandlingar som skulle försätta henne i klimakteriet redan vid 29 års ålder.

Men Elin tackade nej.

– Jag ville inte bara bedöva smärtan. Jag ville veta vad som faktiskt var fel.

När hon läste om biverkningarna från opioidläkemedlen blev hon rädd.

– Det kändes som pest eller kolera. Jag kunde kanske få mindre smärta, men samtidigt riskera att förlora mig själv i medicinerna.

Istället försökte hon hantera vardagen med Alvedon, Ipren, tensmaskiner och akupunktur.

Men till slut började även psyket ta stryk.

– Man började tänka: är det så här livet ska vara? Ska jag behöva leva så här resten av livet?

Diagnosen kom först efter operation

Det var först när Elin skickades vidare till kvinnokliniken efter cellförändringar som läkarna upptäckte något allvarligt.

Vid ultraljudet såg hennes äggledare kraftigt förändrade ut och fyllda med vätska.

– Läkaren sa att de såg ut som tjocka falukorvar. Han kunde inte se skillnad på mina äggledare och mina tarmar för att de var så förstorade, berättar hon.

När äggledarna senare opererades bort skickades vävnaden på analys.

Då kom beskedet.

Endometrios.

Elin var då 29 år gammal.

Efter över ett decennium av smärta, sjukskrivningar och desperata försök att bli tagen på allvar hade hon äntligen fått ett svar.

Men lättnaden blev kortvarig.

– När de väl hittade det kändes det som att det första de ville göra var att bara kapsla in det med starka mediciner.

”Man är nästan rädd för ordet cannabis i Sverige”

Det var genom andra kvinnor i stödgrupper på nätet som Elin först hörde talas om medicinsk cannabis. Framför allt kvinnor i Kanada berättade om hur behandlingen hjälpt dem hantera kronisk smärta och endometrios.

Till slut kontaktade hon Aurea Care.

Redan från början upplevde hon en enorm skillnad i bemötandet jämfört med den vård hon tidigare mött inom primärvården.

– Jag känner mig faktiskt hörd där, säger hon.

Till skillnad från tidigare upplever hon att läkarna på Aurea Care följer upp behandlingen noggrant, lyssnar på hennes erfarenheter och tar hennes smärta på allvar. Under de första sex månaderna hade hon uppföljningar ungefär var fjärde vecka för att säkerställa att behandlingen fungerade och att doseringen blev rätt.

För Elin blev det en stark kontrast mot åren inom den vanliga vården, där hon ofta upplevde att hennes problem viftades bort eller reducerades till ”vanlig mensvärk”.

Samtidigt berättar hon att hon länge var tveksam till medicinsk cannabis – mycket på grund av stigmat kring cannabis i Sverige.

– Man är nästan rädd för ordet cannabis här. Folk tror direkt att det handlar om att bli hög eller missbruka droger, säger hon.

I dag behandlas hon med en kombination av CBD och THC i oljeform flera gånger om dagen. Under perioder med ägglossning och kraftigare smärta höjer hon dosen något.

Och skillnaden kom snabbt.

– Redan efter några dagar märkte jag skillnad. Efter första eller andra veckan var jag nästan helt symptomfri.

Hon blir tyst en stund när hon beskriver förändringen.

– Den största skillnaden är att jag gick från att överleva dag till dag till att faktiskt kunna leva igen.

För första gången på många år kunde hon planera sitt liv utan konstant rädsla för nästa smärtattack.

– Jag har inte haft en enda sjukdag sedan jag började behandlingen.

Kollegor och människor i hennes närhet märkte snabbt skillnaden.

– Folk säger att de ser att jag har fått tillbaka livskvaliteten. Att jag orkar träna igen och vara mer närvarande.

”Vad händer om de tar bort högkostnadsskyddet?”

Nu lever Elin med en ny oro.

Debatten om att ta bort medicinsk cannabis från högkostnadsskyddet skulle kunna innebära att patienter själva måste betala mellan 7 000 och 10 000 kronor i månaden för sin behandling.

För Elin skulle det vara omöjligt.

– Nej, jag hade aldrig haft råd med det.

Och tanken på att behöva återvända till livet innan behandlingen skrämmer henne.

– Vad gör vi då? Då är man tillbaka där man började. Jag vill inte ens tänka den tanken.

För henne handlar frågan inte om politik eller ideologi.

Det handlar om att kunna arbeta. Att kunna träna. Att kunna leva ett normalt liv utan konstant smärta.

– När man levt med kronisk smärta gör man nästan vad som helst för att få hjälp. Och när man hittar något som faktiskt fungerar utan att man förlorar sig själv i starka tabletter, då betyder det allt.

Och kanske är det just där den svenska debatten ofta missar målet.

Bakom varje beslut om högkostnadsskydd, regleringar och läkemedel finns människor som Elin.

Människor som inte försöker bli höga.

Utan bara försöker få ett liv som går att leva.

Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.

Relaterade Artiklar: