Stockholm Medical Cannabis Conference

När högkostnadsskyddet försvinner kan Josefin hamna i rullstolen igen

TLV har beslutat att orala extemporeläkemedel med dronabinol eller cannabidiol ska uteslutas ur högkostnadsskyddet den 1 december 2026. För patienter som Josefin, Theresa och Carl-Axel handlar beslutet inte om en teknisk förändring i ett regelverk. Det kan avgöra om de har råd att fortsätta med en behandling som gett dem delar av livet tillbaka.

Fem dagar.

Så lång tid säger Josefin att det tar utan cannabisdropparna innan hon återigen är tillbaka i rullstolen.

– Efter fem dagar utan dropparna är jag tillbaka i rullstol, med smärta i varje cell. Med dropparna kan jag gå, lyfta händerna och leva.

I tio år var hon beroende av rullstol. Fibromyalgin och nervsmärtan hade tagit ifrån henne rörelseförmågan, arbetet och stora delar av självständigheten. Efter att hon började behandlas med medicinsk cannabis kunde hon börja gå igen, använda händerna, lämna opioiderna och återvända till arbetslivet.

Nu hotas behandlingen inte av att den har slutat fungera. Josefin har inte blivit frisk. Hennes läkare har inte kommit fram till att medicinen är onödig.

Hotet är att hon kanske inte längre har råd.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har beslutat att extemporeläkemedel som innehåller dronabinol eller cannabidiol i oral lösning inte längre ska ingå i högkostnadsskyddet. Beslutet börjar gälla den 1 december 2026.

Det är viktigt att vara exakt: beslutet innebär inte att all medicinsk cannabis tas bort ur högkostnadsskyddet. Det gäller de aktuella extemporeberedningarna i oral lösning. TLV anger inte på beslutssidan hur många patienter som berörs.

Beslutet förbjuder inte läkare att skriva ut preparaten. Men från den 1 december måste patienterna själva betala hela kostnaden, som beroende på preparat och dosering kan uppgå till flera tusen kronor varje månad.

På papperet är behandlingen fortfarande tillgänglig. Men det är ett byråkratiskt sätt att beskriva verkligheten. Ett recept är värdelöst för den som inte har råd att hämta ut medicinen.

Ett läkemedel behöver inte förbjudas för att tas ifrån en patient.

Det räcker att sätta ett pris som patienten inte kan betala.

De straffas för att de är sjuka

De preparat som berörs är extemporeläkemedel i form av orala lösningar som innehåller antingen cannabidiol eller dronabinol, en form av THC. Extemporeläkemedel tillverkas särskilt för en enskild patient när godkända läkemedel eller licensläkemedel inte kan tillgodose patientens medicinska behov.

Det handlar inte om vanliga CBD-produkter, självmedicinering eller cannabis från den illegala marknaden. Det handlar om receptbelagda läkemedel som används under medicinsk uppföljning.

Beslutet omfattar inte alla cannabisbaserade läkemedel. Sativex, en godkänd munhålespray med dronabinol och cannabidiol, står redan utanför högkostnadsskyddet. Epidyolex, en godkänd oral lösning med cannabidiol mot vissa former av epilepsi, ingår sedan den 1 juni 2026 med begränsad subvention för en mindre patientgrupp. TLV nya beslut gäller de angivna extemporeberedningarna.

När preparaten omfattas av läkemedelsförmånerna betalar patienten som mest 3 800 kronor under en tolvmånadersperiod för alla läkemedel som ingår i högkostnadsskyddet. När subventionen försvinner måste patienten i stället betala hela kostnaden för läkemedlet. Hur stor den blir varierar beroende på preparat, styrka och dosering. Avgifter för privata läkarbesök och uppföljningar kan dessutom tillkomma.

För många av patienterna är detta omöjligt.

De lever med kronisk smärta, svåra funktionsnedsättningar och år av sjukskrivningar. Många har förlorat hela eller delar av sin arbetsförmåga. Samma sjukdom som gör medicinen nödvändig har också gjort det svårare för dem att tjäna pengarna som nu krävs för att köpa den.

Det är svårt att tänka sig en tydligare klassfråga.

Den som är frisk nog att arbeta och har en god inkomst kan ofta betala. Den som blivit fattig för att sjukdomen slagit sönder arbetsförmågan riskerar att förlora behandlingen.

Patienterna straffas alltså inte för att medicinen saknar effekt.

De straffas för att de är sjuka och därför saknar pengar.

”Antingen det här, eller ingenting alls”

Innan Josefin fick medicinsk cannabis hade hon behandlats med bland annat gabapentin, duloxetin, nervblockader och antidepressiva läkemedel. Vissa saknade tillräcklig effekt. Andra gav henne svåra biverkningar.

– På gabapentin kunde jag inte gå en rak linje, jag blev helt yr i huvudet. På en nervblockad fick jag en allergisk reaktion – jag kunde inte andas.

Till slut använde hon rullstol mellan 75 och 100 procent av tiden.

– Jag hade provat allt annat, ingenting hade fungerat. Det här var sista utvägen – antingen det här, eller ingenting alls.

Behandlingen gjorde henne inte frisk. Men den sänkte smärtan till en nivå där hon återigen kunde delta i livet. I dag arbetar hon deltid och har kunnat sluta med opioider.

– Utan dropparna ligger min smärta på åtta till tio hela tiden. Med dem är den mellan noll och två. Skillnaden är att överleva – eller att faktiskt leva.

Ändå är det just denna behandling som samhället nu gör ekonomiskt oåtkomlig.

Det är som att först se en människa kämpa sig upp från marken och sedan sparka undan benen när hon äntligen lyckats resa sig.

TLV angriper ett systemproblem genom att låta patienterna betala

TLV inledde omprövningen i januari 2026 efter att bland andra Riksrevisionen och Region Stockholm uppmärksammat förskrivningen. Enligt myndighetens utredning har försäljningen av extemporeläkemedel med dronabinol och cannabidiol ökat kraftigt under de senaste åren. Merparten av patienterna ska inte tidigare ha använt godkända läkemedel eller licensläkemedel med samma substanser.

TLV bedömer därför att det finns skäl att anta att läkemedlen inte används på det sätt som lagstiftaren avsett. Myndigheten anser att extemporeförskrivningen har gjort det möjligt att få subvention för substanser som också finns i ett godkänt läkemedel som inte ingår i högkostnadsskyddet. Genom uteslutningen vill TLV förhindra att tidigare subventionsbeslut kringgås.

Bakgrunden är att extemporeläkemedel normalt kan ingå i högkostnadsskyddet utan samma individuella bedömning av kostnaden i förhållande till nyttan som görs för godkända läkemedel. Det är denna skillnad i systemet som TLV nu ingriper mot.

Det är självklart att offentliga pengar ska användas ansvarsfullt. Misstänker TLV att vissa vårdgivare kringgår reglerna ska det granskas och stoppas.

Men varför ska patienterna bära straffet?

Om problemet är bristande kontroll, skapa bättre kontroll. Om förskrivningen saknar tydliga kriterier, inför tydliga kriterier. Om myndigheten anser att priserna är orimliga, förhandla om priserna eller pröva en begränsad subvention.

Att lyfta ut de aktuella orala extemporeberedningarna ur högkostnadsskyddet är en administrativ lösning. För patienterna kan konsekvensen däremot bli mycket konkret: hela läkemedelskostnaden flyttas över på dem.

TLV kritik riktas mot hur vissa vårdgivare har använt systemet. Men kostnaden skickas till människor som inte har skapat systemet, inte bestämmer priserna och inte skriver sina egna recept.

De har bara gjort det patienter uppmanas att göra: sökt vård, träffat en läkare och följt sin ordination.

Theresa lämnade fentanylet – nu kan hon tvingas tillbaka

Theresa levde med svår smärta i årtionden. Under omkring 30 år behandlades hon först med Citodon och sedan fentanyl. Läkemedlen gav aldrig den lindring hon behövde, samtidigt som riskerna ökade när doserna behövde höjas.

– Kunde aldrig sova en hel natt. Ohyggligt ont. Och det gjorde mig självklart trött och less. Mer än en gång övervägde jag om jag skulle orka leva.

När hon började med medicinsk cannabis tog det tid att hitta rätt dos. Till en början blev hon trött och yr. Tillsammans med läkaren sänkte hon doseringen tills hon kunde behålla smärtlindringen utan samma biverkningar.

Hon började sova hela nätter. Smärtan blev hanterbar och hon kunde starta ett företag.

– Utan den här medicinen skulle jag inte orka leva. Det sliter något enormt att inte kunna sova och konstant ha ont. Jag driver ett eget bolag nu, betalar mycket skatt och kan bidra.

Hur kan det betraktas som en besparing att riskera den utvecklingen?

Theresa har gått från långvarig behandling med starka opioider till en vardag där hon kan arbeta och bidra. Om hon inte längre har råd med medicinen kan kostnaden återkomma som sjukskrivning, andra läkemedel och fler vårdinsatser.

Staten sparar kanske pengar på en bestämd rad i läkemedelsbudgeten. Men någon annan får betala. Kanske Försäkringskassan. Kanske regionerna. Kanske familjen.

Framför allt Theresa.

Att kalla det en besparing utan att räkna dessa följder är inte god hushållning. Det är att flytta kostnaden tills den hamnar någonstans där den är lättare att ignorera.

För Carl-Axel blev det tystare i huvudet

Carl-Axel är 18 år och lever med en CP-skada efter att ha drabbats av syrebrist när han föddes för tidigt. Han är rullstolsburen och har återkommande smärtor och spasmer.

Men när han tidigare intervjuades av Cannabis i fokus berättade han att den psykiska kampen ibland varit ännu svårare än den fysiska. Till slut blev mörkret så allvarligt att han försökte ta sitt liv.

Carl-Axel överlevde. I dag får han THC och CBD utskrivet och hämtar sin medicin på apotek.

När han beskriver behandlingen talar han inte om att fly från verkligheten. Han talar om att orka befinna sig i den.

– Smärtorna blev mindre. Jag kunde slappna av. Jag sov bättre. Och det blev tystare i huvudet.

Carl-Axel påstår inte att cannabis hjälper alla.

– Cannabis är inte för alla. Det hjälper inte mot allt. Men för mig är det en mirakelmedicin.

Det är svårt att föreställa sig en mer ansvarsfull inställning till ett läkemedel. Han kräver inte att alla ska använda cannabis. Han vill behålla den behandling som fungerar för honom.

Ändå kan den möjligheten nu avgöras av hur mycket pengar hans familj har.

Vad är det för vård på lika villkor?

Samma recept – olika tjocka plånböcker

Efter TLV beslut kan två patienter ha samma diagnos, samma sjukdomshistoria, samma läkarordination och samma upplevda effekt.

Den ena kan fortsätta behandlingen eftersom pengarna finns.

Den andra tvingas sluta.

Skillnaden mellan dem är inte medicinsk. Den handlar om klass.

Sverige säger gärna att vård ska ges efter behov och på lika villkor. Men de orden blir tomma när tillgången till ett ordinerat läkemedel avgörs av patientens bankkonto.

Myndigheten kan svara att medicinen fortfarande finns kvar och att recept fortfarande kan skrivas. Det är formellt korrekt och praktiskt meningslöst.

Formella rättigheter betalar inga apoteksräkningar.

Att säga till en långtidssjukskriven patient att behandlingen fortfarande är ”tillgänglig” för flera tusen kronor i månaden är som att säga att alla har tillgång till en bostad eftersom det finns villor till salu.

Patienterna ska inte reduceras till argument mot sin egen vård

Josefins, Theresas och Carl-Axels erfarenheter bevisar inte att medicinsk cannabis fungerar för alla patienter eller mot alla former av smärta.

Cannabisbaserade läkemedel kan ge biverkningar och passar inte alla. Kunskapsläget varierar mellan preparat, doser och medicinska tillstånd. Mer oberoende forskning och bättre uppföljning behövs.

Men den osäkerheten får inte användas som en ursäkt för att ignorera de patienter som faktiskt upplever tydlig och avgörande nytta.

De har inte skrivit sina egna recept. De har inte beslutat att preparaten ska klassas som extemporeläkemedel. De har inte utformat högkostnadsskyddet och de bestämmer inte priserna.

De har sökt vård, blivit bedömda av läkare och följt sina ordinationer.

Ändå är det de som får räkningen när myndigheten vill korrigera systemet.

Besparingen som kan kosta mer än den smakar

Kostnaden för ett läkemedel syns tydligt i en budget. Följderna av att en patient blir sämre hamnar på flera olika ställen och är därför enklare att blunda för.

De kan visa sig som längre sjukskrivningar, fler vårdbesök, ökad användning av andra läkemedel och större behov av stöd från anhöriga. De kan också innebära att människor som lyckats återvända till arbete återigen blir beroende av ersättningssystemen.

Vi kan inte i förväg veta exakt hur många patienter som blir sämre. Men det är orimligt att fatta ett beslut om deras behandling utan att på allvar undersöka riskerna.

TLV har beslutat om en omställningsperiod på tre månader innan uteslutningen träder i kraft den 1 december. Men en övergångsperiod är inte samma sak som ett behandlingsalternativ.

TLV måste därför svara på vad som ska hända med patienterna efter den 1 december. Ska människor som lämnat opioider behöva återvända till dem? Ska den som återfått arbetsförmågan riskera att bli sjukskriven igen? Varför väljs ett fullständigt uteslutande av dessa extemporeberedningar i stället för tydliga kriterier eller en begränsad subvention?

Om dessa frågor saknar svar är beslutet inte färdigt bara för att myndigheten har satt en underskrift längst ner.

Sparka inte undan benen på människor som precis rest sig

För Josefin är behandlingen skillnaden mellan rullstolen och möjligheten att gå, använda händerna och arbeta.

För Theresa är den skillnaden mellan ett liv nedbrutet av smärta, sömnlöshet och fentanyl och möjligheten att driva företag.

För Carl-Axel betyder den mindre smärta, bättre sömn och stunder då det blir tystare i huvudet.

Ingen av deras diagnoser förändras när högkostnadsskyddet försvinner. Medicinen slutar inte fungera och behovet blir inte mindre.

Det som förändras är vem som får fortsätta.

Den som kan betala flera tusen kronor varje månad får behålla sitt läkemedel. Den som inte kan det riskerar att få tillbaka det liv behandlingen hjälpte till att förändra: rullstolen, sömnlösheten, opioiderna och smärtan som styr varje timme.

Det är inte vård efter behov.

Det är vård efter betalningsförmåga.

När en människa har kämpat i åratal för att resa sig, hittat en behandling som fungerar och äntligen fått tillbaka en del av sitt liv, ska samhällets svar inte vara att sparka undan benen.

Sverige säger inte att patienterna inte får behålla sin medicin. Sverige säger bara att de måste vara rika nog att betala för den själva.

För den som saknar pengarna är skillnaden obefintlig.

Josefin har redan berättat vad som händer när medicinen försvinner.

Fem dagar.

Sedan är hon tillbaka i rullstolen.

Källa

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), beslut publicerat den 24 augusti 2026.

Dela denna artikel