Stockholm Medical Cannabis Conference

Patienterna samlas mot TLV nu måste fler ansluta sig!

Patientföreningen Cannabispatienter har överklagat TLV:s beslut att kasta ut dronabinol och cannabidiol ur högkostnadsskyddet. Nu kan berörda patienter ansluta sig till överklagandet genom en fullmakt. Medlemskapet är helt gratis och även anhöriga, närstående och andra engagerade är varmt välkomna. Ju fler som samlas, desto starkare blir patienternas gemensamma röst när TLV:s påståenden nu ska granskas rättsligt.

Den 10 september lämnade den nybildade Patientföreningen Cannabispatienter in sitt överklagande av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets beslut att utesluta extemporeläkemedel med dronabinol och cannabidiol i oral lösning ur högkostnadsskyddet.

Beslutet ska börja tillämpas den 1 december 2026 och riskerar att få mycket allvarliga konsekvenser. Utan högkostnadsskyddet kan kostnaden bli så hög att patienter tvingas minska eller helt avsluta en behandling som har ordinerats av läkare och som hjälper dem att hantera svår och långvarig smärta.

Men kampen är inte över.

Patientföreningen Cannabispatienter har rätt att komplettera sitt överklagande med fullmakter från berörda patienter till och med den 30 september 2026. Därför är det nu viktigt att så många patienter som möjligt ansluter sig.

Patienterna har inte fuskat

Det måste sägas tydligt: patienterna har inte fuskat.

De har sökt vård, genomgått medicinska bedömningar, fått läkemedel förskrivna av legitimerade läkare och hämtat ut sina mediciner på svenska apotek. Läkemedlen har tillverkats av ett svenskt extemporeapotek och expedierats inom det svenska läkemedelssystemet.

Det är redan mycket svårt att få medicinsk cannabis förskriven i Sverige. Tröskeln kan knappast bli högre. För många patienter blir behandlingen aktuell först efter år av svår smärta och efter att vanliga behandlingar har prövats utan tillräcklig effekt eller orsakat svåra biverkningar.

Det handlar inte om människor som promenerat in på en vårdcentral och enkelt fått cannabis utskrivet. Det handlar ofta om svårt sjuka patienter som har kämpat sig igenom ett restriktivt vårdsystem för att över huvud taget få sin situation bedömd.

Ändå bygger TLV sitt beslut på en berättelse om att systemet kringgås.

TLV gör ökade förskrivningar till misstanke om fusk

TLV skriver att vissa vårdgivare ska ha förskrivit extemporeläkemedlen för att patienterna skulle få subvention när godkända läkemedel med samma substanser inte subventioneras. Myndigheten går så långt som att hävda att läkemedlen har förskrivits utan att det egentligen funnits ett medicinskt behov av en individuellt tillverkad beredning.

TLV skriver dessutom att extemporeläkemedlen används för att ”kringgå” myndighetens tidigare beslut om att inte subventionera Sativex.

Det är i praktiken en anklagelse mot både patienterna och deras läkare. Bilden som förmedlas är att förskrivare och patienter tillsammans har utnyttjat systemet för att få staten att betala för behandlingar som egentligen inte behövs.

Det är inte en obetydlig formulering. Det är en mycket allvarlig anklagelse.

Men i det publicerade beslutet redovisar TLV inga bevis för att patienterna har fuskat, lämnat felaktiga uppgifter eller fått läkemedel utan medicinska bedömningar. Myndighetens resonemang bygger i stället till stor del på statistik som visar att förskrivningen och kostnaderna har ökat och att många patienter inte tidigare hämtat ut Sativex, Epidyolex eller licensläkemedel med samma substanser.

Ökad förskrivning är dock inte bevis för fusk.

Fler patienter kan ha fått tillgång till en behandling därför att kunskapen har ökat, fler läkare har fått erfarenhet av området och fler patienter med svårbehandlad smärta har hittat fram till specialistvård. Att användningen ökar säger ingenting om huruvida de enskilda förskrivningarna varit medicinskt motiverade.

Att göra steget från ”förskrivningen har ökat” till ”systemet kringgås” är argumentation på barnkammarnivå. Det kan möjligen låta övertygande i ett pressmeddelande, men en ökning är inte i sig ett bevis på vare sig missbruk, fusk eller felaktig förskrivning.

Nu ska domstolen få möjlighet att granska om TLV:s slutsatser verkligen håller.

Sativex och Epidyolex är inte samma behandling

TLV:s jämförelse haltar dessutom medicinskt.

Sativex är en munhålespray med en bestämd kombination av THC och CBD. Läkemedlet är godkänt för symtomlindring hos vuxna med måttlig till allvarlig spasticitet vid multipel skleros. Epidyolex är en oral CBD-lösning som används som tilläggsbehandling vid vissa svåra former av epilepsi.

Patienter som behandlas med individuellt förskriven dronabinol eller cannabidiol mot svår och långvarig smärta tillhör inte automatiskt dessa patientgrupper.

Att en smärtpatient inte tidigare har hämtat ut Sativex eller Epidyolex bevisar därför inte att extemporebehandlingen saknat medicinskt behov. Det kan tvärtom bero på att de godkända läkemedlen inte varit lämpliga för patientens diagnos, dosering, biverkningsprofil eller individuella medicinska behov.

Extemporeberedningarna gör det möjligt att dosera dronabinol och cannabidiol separat och anpassa förhållandet mellan substanserna efter patienten. Det är inte samma sak som att använda en färdig spray med en fast kombination.

Detta är en medicinsk skillnad som inte kan trollas bort genom att hänvisa till att läkemedlen delvis innehåller samma verksamma substanser.

Nu måste sanningen fram

Överklagandet handlar därför inte bara om pengar och högkostnadsskydd. Det handlar också om att patienterna och deras läkare har rätt att få TLV:s påståenden prövade.

Har TLV tillräckligt stöd för slutsatsen att systemet kringgås?

Kan myndigheten visa att förskrivningarna saknat medicinsk grund?

Har TLV verkligen bedömt skillnaderna mellan individuellt doserade extemporeläkemedel, Sativex och Epidyolex?

Har patienternas diagnoser, tidigare behandlingar, biverkningar och individuella behov analyserats?

Eller har en ökad förskrivning fått ersätta en verklig medicinsk granskning?

Detta ska inte avgöras genom myndighetsretorik. Det ska granskas rättsligt. Nu måste hela bilden fram och domstolen få möjlighet att genomskåda ett resonemang där statistik över ökade uttag förvandlas till en berättelse om kringgående och behandling utan egentligt medicinskt behov.

Patienterna förtjänar bättre än att kollektivt misstänkliggöras.

En fullmakt gör patienterna synliga

Genom att lämna en fullmakt ger en berörd patient Patientföreningen Cannabispatienter rätt att företräda honom eller henne gentemot TLV och i den fortsatta överklagandeprocessen.

Varje fullmakt visar att beslutet inte handlar om abstrakta siffror, myndighetsformuleringar eller anonyma läkemedelskostnader. Det handlar om verkliga människor vars hälsa, ekonomi och möjlighet att klara vardagen står på spel.

Det handlar om patienter som genom behandlingen har kunnat sova, arbeta, ta hand om sina familjer och leva mer självständigt. Patienter som ofta redan har provat andra läkemedel utan tillräcklig effekt eller fått biverkningar som gjort behandlingen omöjlig att fortsätta.

Patientföreningen Cannabispatienters webbplats sammanfattar två patienter vad behandlingen betyder:

”Jag fick tillbaka mitt liv.”

”För mig är detta inte ett val, det är en medicinsk nödvändighet.”

Det är dessa röster som nu måste bli hörda.

Berörda patienter kan ansluta sig till överklagandet

Den som själv behandlas med ett av de läkemedel som påverkas av TLV:s beslut kan lämna en fullmakt till Patientföreningen Cannabispatienter.

Fullmakten gäller TLV:s beslut om att utesluta extemporeläkemedlen ur läkemedelsförmånerna, med diarienummer 150/2026. Den ger föreningen och dess ombud rätt att företräda patienten inför TLV, domstolar och andra myndigheter i ärendet.

Att lämna fullmakt är helt frivilligt. Patienten ska läsa igenom hela dokumentet noggrant innan det fylls i och undertecknas.

Fullmakten kan fyllas i och signeras på dator, mobiltelefon eller surfplatta. Den färdiga PDF-filen laddas sedan upp genom medlemsformuläret på föreningens webbplats.

Fullmakten måste lämnas in till föreningen senast den 30 september 2026.

Patienter ska inte skicka med journaler eller andra medicinska handlingar om föreningen inte uttryckligen har bett om dem.

Det kostar ingenting att bli medlem

Patientföreningen Cannabispatienter är en ideell förening som bildades den 7 september 2026. Föreningens första stora uppgift är överklagandet av TLV:s beslut, men arbetet har ett bredare och långsiktigt mål: att samla patienternas erfarenheter och stärka deras inflytande över beslut som påverkar deras behandling och liv.

Medlemskapet är helt kostnadsfritt.

Du är välkommen att bli medlem om du är:

  • patient
  • anhörig eller närstående
  • engagerad i de frågor som föreningen arbetar med

Du behöver inte själv använda dronabinol, cannabidiol eller någon annan särskild behandling. Även den som står bredvid en patient, ser konsekvenserna och vill hjälpa till att försvara rätten till trygg och jämlik vård kan ansluta sig.

Som medlem får du information om föreningens arbete, överklagandet, viktiga myndighetsbeslut och andra frågor som berör patienter.

Anhöriga behövs också

Anhöriga och närstående bär ofta en stor del av konsekvenserna när en patient förlorar tillgången till en fungerande behandling.

De ser vad svår smärta, sömnbrist och försämrad funktionsförmåga gör med en människa. De hjälper till hemma, följer med till vården och får ibland själva minska sitt arbete för att stötta den som blivit sjuk.

Därför är anhöriga inte bara välkomna. Deras engagemang behövs.

En anhörig kan inte lämna fullmakten i patientens ställe, eftersom den är avsedd för patienter som själva berörs av TLV:s beslut. Däremot kan anhöriga bli medlemmar gratis, skriva under namninsamlingen, sprida informationen och hjälpa patienten att fylla i och skicka in fullmakten.

Tre olika sätt att hjälpa till

Det är viktigt att skilja mellan medlemskap, namninsamling och fullmakt. De är tre separata handlingar:

  1. Bli medlem

Medlemskapet är gratis och öppet för patienter, anhöriga, närstående och andra engagerade.

  1. Skriv under namninsamlingen

Namninsamlingen är öppen för alla. Du behöver inte vara medlem eller patient för att skriva under kravet på att TLV:s beslut ska omprövas.

  1. Lämna fullmakt

Fullmakten är endast avsedd för patienter som själva berörs av beslutet och vill att Patientföreningen Cannabispatienter ska företräda dem i överklagandeprocessen.

Att bli medlem innebär alltså inte automatiskt att du skriver under namninsamlingen eller lämnar en fullmakt. Du väljer själv om du vill göra en, två eller samtliga tre saker.

Så lämnar patienten sin fullmakt

På sidan Bli medlem finns fullmakten, instruktioner och uppladdningsformuläret.

Gör så här:

  1. Ladda ner fullmakten som PDF.
  2. Öppna den i Adobe Acrobat Reader eller Acrobat på webben.
  3. Fyll i ort, datum, personnummer och namnförtydligande.
  4. Lägg till din underskrift.
  5. Kontrollera att alla uppgifter och signaturen syns.
  6. Spara dokumentet som en PDF-fil, gärna med ditt namn i filnamnet.
  7. Fyll i medlemsansökan och ladda upp fullmakten under ”Bifoga fullmakt”.

Webbformuläret accepterar PDF-filer med en maximal storlek på två megabyte.

Den som behöver hjälp med medlemskapet eller fullmakten kan kontakta Patientföreningen Cannabispatienterinfo@cannabispatienter.se.

Ingen ska förlora sin behandling på grund av fattigdom

TLV:s beslut riskerar att skapa ett vårdsystem där plånboken, inte det medicinska behovet, avgör vem som får fortsätta med en fungerande behandling.

Det är inte jämlik vård.

Patienter ska inte lämnas ensamma mot en myndighet som antyder att deras behandling saknar ett verkligt medicinskt behov. Anhöriga ska inte tvingas stå bredvid och se en familjemedlem förlora sin behandling utan att kunna göra någonting.

Nu finns en möjlighet att samlas och låta domstolen pröva både beslutet och berättelsen som TLV har byggt upp kring patienterna och deras läkare.

Är du patient och berörs av beslutet ska du överväga att lämna en fullmakt senast den 30 september. Är du anhörig, närstående eller bara övertygad om att vård ska ges efter behov kan du bli medlem och skriva under namninsamlingen.

Medlemskapet är gratis. Varje medlem räknas. Varje underskrift räknas. Varje fullmakt gör det svårare att bortse från människorna bakom beslutet.

Gå in på Cannabispatienter.se och anslut dig i dag.

Länkar

Källor

Dela denna artikel