Skotsk mamma kämpar för cannabisbaserad medicin för att ”rädda sin dotter” från fruktansvärda anfall

Minnie Granger drabbades av över 100 anfall om dagen innan hon fick cannabidiol, men hennes mamma vill ha en medicin som innehåller THC för att förbättra hennes livskvalitet.

En mamma från Glasgow kämpar för att hennes tvååriga dotter ska få tillgång till cannabisbaserad medicin, som hon tror ”potentiellt kan rädda” flickan från svåra epileptiska anfall.

Lilla Minnie Granger, från Cardonald, led av över 100 anfall dagligen innan hon började behandlas med cannabidiol (CBD).

Hennes mamma, Hannah Granger, har sett en minskning av de mindre anfallen, men de allvarligaste kvarstår – anfall som kan stoppa hennes andning i nästan en minut.

Hannah, 31, är övertygad om att en medicin med THC – den psykoaktiva komponenten i cannabis – kan förbättra Minnies liv och minska frekvensen av hennes anfall.

Trots att medicinsk cannabis legaliserades i Storbritannien 2018, hävdar NHS att riskerna med THC-innehållande läkemedel fortfarande är oklara och att fler kliniska studier krävs innan de kan godkännas.

Som tidigare rapporterat av Glasgow Live kan Minnie vara den enda personen i världen med hennes specifika sjukdom. Diagnosen ställdes när läkare upptäckte att hon saknade 21 gener – flera kopplade till epilepsi – vid endast åtta veckors ålder.

Denna genetiska störning gör att Minnie:

• Upplever sex olika typer av anfall
• Sover cirka 19 timmar om dagen
• Är beroende av kraftig medicinering
• Gråter nästan konstant när hon är vaken

Minnies svåra anfall gör att hennes andning upphör i upp till 50 sekunder, vilket sker flera gånger i veckan. Vid varje tillfälle måste Hannah omedelbart ingripa genom att stimulera hennes bröstkorg för att få henne att andas igen, ge henne två liter syre och noga dokumentera anfallets varaktighet, rapporterar Glasgow Live.

Som Minnies heltidsvårdare beskriver Hannah sitt uppdrag som en ständigt pågående kamp. Hennes make Gavin och deras äldste son Finley, 12, hjälper också till att ta hand om Minnie.

”Hennes anfall är så allvarliga att jag aldrig kan lämna henne ensam”

Hannah förklarar:

”Minnies anfall är så svåra att hon aldrig kan vara ensam. Om jag går på toaletten, följer hon med. Om jag tvättar kläder, är hon där med mig. De här andningsstoppsanfallen är så fruktansvärda. Jag har sett hennes syremättnad sjunka till noll.”

Trots att hon har prövat nio olika mediciner mot anfall, tror läkare att Minnie kan vara resistent mot behandlingarna, och att inget läkemedel helt kan kontrollera hennes epilepsi.

Prognosen är mörk – familjen har informerats om att Minnie sannolikt aldrig kommer att bli anfallsfri och att hon förmodligen bara kommer att leva till tidig vuxen ålder.

Hannah säger:

”Detta är en medicin som potentiellt kan rädda Minnie. Hon borde börja på förskola och göra allt det där andra barn gör, men istället sover hon nästan hela tiden.”

För närvarande får Minnie Epidyolex – en CBD-olja baserad på cannabis men utan THC.

”CBD hjälper – men det räcker inte”

Hannah är övertygad om att en medicin med THC skulle vara mer effektiv i att kontrollera Minnies anfall.

Hon har sett en tydlig förbättring sedan Minnie började med Epidyolex och beskriver förändringen:

*”Innan Epidyolex hade Minnie över hundra anfall om dagen. Hon hade toniska anfall där armarna blev stela, anfall i kluster hela dagen, spasmer, frånvaroattacker.

Men när hon började med CBD stoppades de toniska anfallen och spasmerna helt. CBD har definitivt haft en positiv effekt – men det räcker inte för att stoppa de allvarliga anfallen.”*

”Att rädda sitt barn ska inte vara ett brott”

Trots att andra föräldrar har lyckats få tag på THC-baserad medicin från Nederländerna, har Hannah haft svårt att få en receptbelagd version genom NHS.

Hon beskriver sin desperation:

*”Man sätts i en situation där man måste bryta lagen för att rädda sitt barn.

Jag vet att cannabisolja inte kommer att bota Minnie – det kommer inte att förändra det faktum att hon kommer att dö i tidig vuxen ålder – men det skulle göra den tid vi har tillsammans mycket lättare om hon inte hade svåra epileptiska anfall varje dag.”*

Hannah är också oroad över att processen för NHS-godkännande av dessa läkemedel tar för lång tid, och att Minnie inte har tid att vänta.

*”Minnie har inte år på sig att vänta. Hon kan vara död innan dess.

Hon får allvarliga biverkningar av de antiepileptiska medicinerna, och att pröva en ny kan i värsta fall ta livet av henne.”*

Originalartikeln hos Dailyrecord.co.uk