Hoppa till innehåll
Ava Barry, vars mamma Vera Twomey kämpade en lång kampanj för att säkra hennes tillgång till medicinsk cannabis för att behandla en sällsynt form av epilepsi, har dött vid 13 års ålder.
Tonåringen, som hade Dravets syndrom, dog fridfullt på ett sjukhus i Cork på fredagen omgiven av sin familj. Hon hade vårdats på sjukhus efter en nyligen inträffad sjukdom.
År 2017 beviljade den dåvarande hälsoministern, Simon Harris, en licens för användning av medicinsk cannabis av Ava.
Twomey, från Aghabullogue, hade gått från Cork till Leinster House i Dublin vid två tillfällen för att belysa sin dotters situation. Avas tillstånd var så allvarligt att det tidigare hade lett till hjärtstillestånd och en åtta dagars koma.
Twomey gav många intervjuer till media under en treårsperiod där hon sa att hon var desperat att få tillgång till THC-läkemedel för att förhindra sin dotters svåra epilepsianfall. Hon hjälpte också andra föräldrar i liknande situationer.
En bok med titeln For Ava publicerades av Ms Twomey 2019. I den skrev hon om de svårigheter som hennes familj upplevde när Ava var allvarligt sjuk.
Hon sa att de fick slut på alternativ för att behandla Dravet Syndrome och att ”det fanns inget annat än Google” när de desperat sökte efter en lösning på de allvarliga omständigheterna som deras dotter befann sig i.
Innan hon fick medicinsk cannabis kunde Ava ha upp till 23 anfall under en dag, vilket Twomey beskrev som ”skrämmande upplevelser” eftersom hon aldrig visste om hennes dotter skulle komma ut ur ett intakt. Hennes rädsla var att Ava skulle få hjärnskador eller dö.
Ambulanser tillkallades så ofta för Ava att familjen slutade uppge sin adress när de ringde, säger Twomey. Innan hon säkrade Ava tillgång till medicinsk cannabis sa Twomey att hennes liv var ett av konstant stress, smärta och ångest.
”Varje vaket ögonblick förbrukades av det. Jag arbetade under konstant rädsla och spänning och väntade på nästa anfall. Det kom, men man visste aldrig när, men det var så säkert som dagen att det skulle komma”, säger hon.
”Ava hade flera anfall nästan varje dag, med över 20 anfall på en dålig dag. De kan ha varierat i omfattning och svårighetsgrad, men var och en var en plågsam upplevelse, full av smärta och skräck.”
I maj 2017 åkte Twomey till Spanien för att få ett recept från en konsult för medicinsk cannabis för Ava. Tulltjänstemän konfiskerade THC-cannabisoljan från Twomey efter att ha frågat henne i en timme efter att hon gick av ett flyg från Barcelona.
Hon åkte sedan för att bo i Haag i Nederländerna, där hon återigen fick ett recept på läkemedlet för Ava. Vid den tidpunkten sade Twomey att det var en lättnad att äntligen få konsekvent tillgång till medicinen även om hon var tvungen att åka utomlands.
”Det är frihet för oss. Vi har en medicin som fungerar. Vi kan tala öppet och ärligt om att Ava har THC-formen av cannabis. Vi behöver inte gömma oss i skuggorna”, sa hon.
Twomey ombads att tala i underhuset i London 2019 om fördelarna med den alternativa medicinen vid behandling av tillstånd som svår epilepsi.
Ava efterlämnar sina föräldrar och syskonen Michael, Sophia och Elvera Mae.
