Hoppa till innehåll
Efter ett liv präglat av smärta har Dansa äntligen börjat känna hopp. Medicinsk cannabis har gett henne en möjlighet att se en framtid utan starka opioider – och kanske utan en operation i hjärnan. Nu riskerar hon att förlora behandlingen av en enda anledning: hon har inte råd att fortsätta.
– Ska jag behöva gå tillbaka till mörkret igen?
Dansa var bara sju år när hon började svimma.
Det kunde hända när hon gjorde sig illa eller såg blod. Hon föll ihop och fick kramper.
För ett barn är det svårt nog att förstå varför man plötsligt förlorar medvetandet. För Dansa blev svimningarna dessutom början på någonting som skulle följa henne långt upp i vuxenlivet: känslan av att inte riktigt kunna lita på sin egen kropp.
Vid nio års ålder började nästa problem. Händerna och rösten skakade kraftigt.
Sedan fanns smärtan. Leder som kunde hamna delvis ur läge. En kropp som gjorde ont och betedde sig på sätt hon inte kunde förklara.
Åren gick, men svaren dröjde.
Hon lärde sig att leva efter kroppen
Trots problemen försökte Dansa leva ett vanligt liv.
Hon är uppvuxen i Stockholm och började arbeta inom förskolan som resurs. När det blev för krävande, både fysiskt och psykiskt, gick hon vidare till grundsärskolan.
Men kroppen satte allt snävare gränser.
Till slut gick heltidsarbete inte längre. Hon började arbeta 80 procent som personlig assistent, men även det blev för mycket.
När hennes föräldrar skulle flytta till Norrtälje fick Dansa möjlighet att flytta hem till dem. Att hon har en nära relation till sin familj gjorde det möjligt att skapa en vardag där de kan finnas där för och hjälpa varandra – en trygghet som blivit särskilt värdefull när kroppen inte alltid går att lita på.
Samtidigt bytte hon yrkesinriktning ännu en gång.
I dag arbetar hon som undersköterska inom hemtjänsten, omkring 50–60 procent.
Resten av livet måste byggas runt det kroppen klarar.
– Vardagen och min fritid är otroligt viktiga för mig. Jag planerar vardag, fritid och arbete utifrån min kropp och hur jag mår.
Det gäller även sådant hon älskar.
Krav Maga var länge en stor del av hennes fritid. Till slut tvingades hon sluta.
Det var ännu en sak kroppen tog ifrån henne.
För att inte låta sjukdomarna ta över allt försökte hon hitta annat. Hon började virka, skriva och fördjupa sig i ämnen som intresserar henne. Hon tycker om naturen och att umgås med vänner.
Men även det måste planeras efter dagsformen.
Ett arbete, en aktivitet eller en träff med en vän kan för många vara en självklar del av dagen.
För Dansa kan det vara dagens hela energibudget.
Hjärtat stannade i 14 sekunder
Först som vuxen började hon få namn på sådant hon levt med sedan barndomen.
2017 diagnostiserades hon med essentiell tremor, vilket gav en förklaring till skakningarna i händerna och rösten. Under de följande åren diagnostiserades hon även med Ehlers-Danlos syndrom, EDS, som kunde förklara mycket av smärtan och problemen med lederna.
2020 fick hon diagnosen POTS.
Men svimningarna, de som hade börjat redan när hon var sju år, fortsatte att kräva svar.
Dansa fick till slut en loop recorder inopererad. Den lilla hjärtmonitorn skulle registrera hjärtats aktivitet över tid och förhoppningsvis visa vad som faktiskt hände när hon svimmade.
Efter omkring ett och ett halvt år kom svaret.
Monitorn registrerade ett hjärtstopp på 14 sekunder.
Sex dagar senare fick Dansa en pacemaker.
Efter vidare utredningar diagnostiserades hon bland annat med vasovagal reflexsynkope med kardioinhibitoriskt inslag. I hennes fall kan reflexer, exempelvis i samband med blod eller skada, leda till svimning samtidigt som hjärtats aktivitet hämmas kraftigt.
Det hon hade levt med sedan barndomen hade alltså inte bara varit skrämmande.
Det kunde vara allvarligt.
”Jag har alltid varit min egen läkare”
Vägen fram till diagnoserna har också format Dansas syn på sjukvården.
Hon berättar att hon under många år upplevt att hon själv behövt leta efter information, förstå sina symtom och ta reda på vilken specialist hon borde träffa.
– Jag har alltid varit min egen ”läkare”. Jag har läst på och hittat information.
Det var genom hennes eget sökande som hon började misstänka EDS. Hon letade efter kompetens inom området, hittade Danderyds smärtklinik och bad om en remiss.
På samma sätt sökte hon vidare när det gällde svimningarna.
– Jag har lärt mig att man själv behöver studera på rätt mycket innan, så att man faktiskt kan få det man behöver och framför allt komma till rätt plats.
På Danderyds smärtklinik blev erfarenheten bättre. Där träffade hon specialister med kunskap om EDS och fick genomgå ett nio veckor långt rehabiliteringsprogram.
Hon fick hjälp med kroppskännedom, strategier för att hantera vardagen, ortopedtekniska hjälpmedel och TENS.
Det gav henne fler verktyg.
Men smärtan försvann inte.
Läkemedlen hjälpte – men hade ett pris
Under åren har Dansa behandlats med bland annat morfinpreparat och andra smärtstillande läkemedel, antiinflammatoriska läkemedel, SSRI samt gabapentin mot tremorn.
Hon beskriver flera av de starkare läkemedlen som en svår kompromiss: viss hjälp mot symtomen, men biverkningar som i sin tur påverkat hur hon kunnat leva.
Samtidigt fortsatte hon att göra det hon lärt sig att göra när svaren inte räckte till.
Hon läste.
När hon fördjupade sig i behandlingar mot essentiell tremor började hon läsa om medicinsk cannabis. Även när hon sökte information om smärta vid EDS återkom behandlingen.
Till slut kontaktade hon en klinik.
Läkarna gick igenom hennes journaler, diagnoser och tidigare behandlingar. Därefter påbörjade Dansa behandling med dronabinol och cannabidiol.
Hon hade läst så mycket inför beslutet att känslan framför allt var en annan än rädsla.
– Jag har mer känt hopp och sett en ljusare framtid än oro och tvekan.
Efter några veckor började smärtan förändras
När Cannabis i fokus intervjuar Dansa har hon ännu inte behandlats i en månad.
Hon befinner sig fortfarande i upptrappningsfasen. Det är för tidigt att säga vilken effekt behandlingen kommer att få på längre sikt, både på smärtan och hennes övriga symtom.
Men själv upplever hon redan en tydlig förändring.
– Jag har inte fått en enda biverkning. Hittills har jag märkt att smärtan i mina höfter inte finns där längre och smärtorna i händerna är mycket mindre.
Det är några veckors behandling efter årtionden av smärta.
För Dansa har det varit tillräckligt för att något annat också ska börja förändras: hennes bild av framtiden.
– Med tanke på att jag bara är i upptrappningsfasen och redan märkt skillnad så ser jag ljust på min behandling. Och ljusare på min framtid.
Hon fortsätter:
– Nu kanske jag inte längre behöver leva mitt liv som ett fängelse i min egen kropp.
I bakgrunden finns en operation i hjärnan
Smärtan är bara en del av det Dansa hoppas få bättre kontroll över.
Den essentiella tremorn har följt henne sedan barndomen. När händer och röst skakar kraftigt påverkas sådant andra gör utan att ens tänka på det.
Och om läkemedelsbehandling inte ger tillräcklig hjälp finns ytterligare ett behandlingsalternativ som Dansa länge haft i bakhuvudet:
Deep brain stimulation, DBS.
Vid DBS opereras elektroder in i särskilda områden i hjärnan. Elektroderna kopplas till en impulsgenerator som skickar elektriska signaler för att påverka de nervkretsar som orsakar tremorn.
För vissa patienter kan behandlingen ge betydande lindring. Men det är fortfarande ett neurokirurgiskt ingrepp, med de risker som följer av både själva operationen och stimuleringen. Komplikationer och biverkningar kan bland annat handla om infektion eller blödning, men också problem med exempelvis tal, balans eller andra neurologiska funktioner.
För Dansa är det inte ett litet nästa steg.
Det är en hjärnoperation.
Hon hoppas därför att behandlingen hon precis påbörjat ska hjälpa så mycket mot hennes besvär att hon aldrig behöver komma dit.
– Jag vet att jag kanske slipper deep brain stimulation, en operation i hjärnan och dess biverkningar, för min tremor.
För Dansa betyder möjligheten mycket. Hon hoppas att behandlingen ska kunna hjälpa så pass mycket att hon aldrig behöver ta steget vidare till DBS.
För första gången på länge har hon börjat se en annan väg framåt.
Sedan förändrades förutsättningarna
Nästan samtidigt som Dansa påbörjade behandlingen kom beskedet som nu kastar hela framtiden i ovisshet.
TLV har beslutat att extemporeläkemedel innehållande dronabinol och cannabidiol ska lämna högkostnadsskyddet.
Behandlingen försvinner inte.
Men för Dansa kan möjligheten att faktiskt använda den göra det.
Enligt hennes egen beräkning skulle hon behöva betala minst omkring 7 000 kronor för läkemedlen om hon själv ska stå för kostnaden.
Dansa arbetar redan omkring 50–60 procent eftersom kroppen inte klarar mer.
Hon har inte de pengarna.
– Det blir en klassfråga. Patienter som har råd kan alltså fortsätta. Men jag som inte har minst 7 000 kronor till läkemedel måste tyvärr sluta.
Och där får frågan om DBS plötsligt en annan tyngd.
Dansa hade börjat hoppas på att behandlingen kunde öppna en annan väg framåt. Nu riskerar den möjligheten att försvinna innan hon ens fått en ärlig chans att följa den.
I stället kan hon, som hon själv ser det, tvingas tillbaka till starkare läkemedel och på sikt behöva ta ställning till hjärnkirurgi för tremorn.
”Vad har jag för val?”
För Dansa är det inte bara tanken på att förlora en behandling som skrämmer. Det är vad som kan vänta på andra sidan.
Hon har redan levt med starka läkemedel och biverkningarna som följt med dem. Nu hade hon börjat hoppas på en annan väg – med mindre smärta, färre biverkningar och kanske en framtid där DBS aldrig behöver bli aktuellt.
TLV:s beslut förändrar den bilden.
Om kostnaden blir för hög kan hon tvingas tillbaka till de alternativ hon hoppades kunna lämna bakom sig. Starka opioider och andra läkemedel. Och längre fram kanske en operation i hjärnan.
Det som gör situationen särskilt svår för Dansa är att det inte behöver vara hennes hälsa eller läkarens bedömning som sätter stopp för behandlingen.
Det kan vara hennes ekonomi.
Efter ett liv där kroppen redan har bestämt så mycket vill hon inte att plånboken ska få bestämma resten.
– Men vad har jag för val? Ska jag behöva gå tillbaka till mörkret igen?
”Vad är egentligen skillnaden på läkemedel och läkemedel?”
Dansa har skrivit till TLV och berättat om sitt liv och vad beslutet kan innebära för henne.
För henne handlar frågan inte längre bara om medicinsk cannabis. Den handlar om vad som händer när tillgången till en behandling i praktiken börjar avgöras av patientens ekonomi.
Hon jämför med sin pacemaker.
När hjärtmonitorn registrerade det 14 sekunder långa hjärtstoppet behövde hon inte först ställa sig frågan om hennes privatekonomi klarade kostnaden för operationen.
Hon behandlas dessutom för köldurtikaria med ett läkemedel som enligt henne kostar omkring 7 000 kronor per spruta. Hon får fyra sprutor i månaden.
Om hon själv hade behövt betala hela kostnaden hade även den behandlingen varit omöjlig.
Därför återkommer hon till samma fråga:
– Vad är egentligen skillnaden på läkemedel och läkemedel?
För Dansa är det detta som gör beslutet till en klassfråga.
Behandlingen finns fortfarande.
Men möjligheten att fortsätta riskerar att avgöras av hur mycket pengar patienten har kvar på kontot.
Hon vill kunna lita på sin kropp
Dansa har hittills varit försiktig med att berätta för människor omkring henne att hon behandlas med medicinsk cannabis. Hon upplever att fördomarna fortfarande är många och att kunskapen är låg.
Men hon vill att fler patienter ska våga prata.
– Vi behöver inte skämmas. Vi är helt vanliga människor med olika förutsättningar. Vi är inte kriminella för att vi får medicinsk cannabis.
För Dansa handlar behandlingen framför allt om möjligheten till ett större liv. Att kunna fortsätta arbeta, ha kraft kvar till vänner och fritid och slippa att smärtan styr lika mycket som tidigare.
– Med det här läkemedlet kanske jag kan fortsätta arbeta livet ut, fullt medveten, med mindre smärta och mindre tremor. Ett liv som är värt och värdigt att leva.
Det är den möjligheten hon vill få en ärlig chans att följa. Att få tid att se hur långt behandlingen kan bära – och om den kan förändra en framtid som länge känts begränsad av sjukdom, läkemedel och nästa behandlingssteg.
För Dansa står därför mer på spel än kostnaden för ett läkemedel.
Hon har precis börjat se en annan väg framåt.
Nu är hon rädd att den ska stängas innan hon fått en ärlig chans att se vart den leder – och att vägen i stället återigen går mot starkare läkemedel och kanske, till slut, operationsbordet.
Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.
