Hoppa till innehåll
I dag, den 30 september, sammanställer Cannabispatienter de sista kompletteringarna till vår överklagan av TLV:s beslut om att utesluta extemporeläkemedel med dronabinol och cannabidiol ur högkostnadsskyddet. Bakom handlingarna finns något som inte går att sammanfatta i några få dokument: patienter, journaler, fullmakter, medlemskap och närmare 700 namnunderskrifter. Framför allt finns människor som vägrar acceptera att en behandling som har stor betydelse för deras liv ska bli en fråga om vem som har råd att betala.
När vi startade den ideella patientföreningen Cannabispatienter var det med ett tydligt mål: patienternas röster behövde höras.
De senaste veckorna har visat hur stort det behovet är.
Den 10 september lämnade vi in föreningens överklagan av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets, TLV:s, beslut om extemporeläkemedel med substanserna dronabinol och cannabidiol. Samtidigt begärde vi tre veckors anstånd för att komplettera överklagandet med ytterligare underlag.
De tre veckorna har gått fort. I dag, den 30 september, sitter vi med resultatet framför oss.
Det består av juridiska argument och dokument, men också av något betydligt större. Bakom materialet finns människor som under de senaste veckorna valt att engagera sig, dela med sig av sina erfarenheter och hjälpa oss att visa vilka konsekvenser beslutet kan få.
Ett stort tack till alla patienter
Vi vill framför allt säga tack.
Tack till alla som har blivit medlemmar i Cannabispatienter och på så sätt hjälpt oss att bygga en patientförening som kan fortsätta driva de här frågorna även efter att den aktuella rättsprocessen är över.
Tack till alla patienter som har skickat in fullmakter och gett föreningen förtroendet att företräda dem inom ramen för vår överklagan.
Ett särskilt tack riktar vi till er som dessutom har valt att dela journalanteckningar och andra dokument med oss. Vi vet att medicinska handlingar är personliga. Att så många ändå har varit beredda att bidra med underlag för att tydliggöra vad behandlingen har inneburit i deras liv är ett förtroende vi tar på stort allvar.
Och tack till alla er som har skrivit under namninsamlingen.
När vi nu sammanställer materialet har närmare 700 personer skrivit under. Bakom varje underskrift finns en människa som valt att markera att frågan är viktig.
Tack också till er som överklagat själva
Cannabispatienters överklagan är inte den enda som har lämnats in mot TLV:s beslut.
Vi vill därför också rikta ett stort tack till de patienter och andra berörda som själva har valt att överklaga. Vi önskar er all framgång i era respektive processer.
Vi kanske driver våra ärenden på olika sätt och med olika underlag, men många delar samma grundläggande oro: vad händer med patienterna när kostnaden för en behandling som de redan använder riskerar att flyttas över på dem själva?
För vissa människor handlar den frågan om betydligt mer än pengar. Den handlar om möjligheten att fortsätta med en behandling som de tillsammans med sin läkare har kommit fram till fungerar för dem.
Nu lämnar vi över till domstolen
När dagens komplettering är inskickad går vi in i en ny fas.
Det är nu Förvaltningsrätten som ska pröva överklagandet. Domstolens uppgift är att göra en opartisk prövning av det överklagade myndighetsbeslutet och det material som hör till målet.
Vi hoppas naturligtvis på ett beslut som går patienternas väg.
Vi anser att TLV:s beslut är fel och att de ekonomiska konsekvenserna för enskilda patienter har fått alldeles för lite utrymme. För den som redan lever med svår och långvarig sjukdom kan möjligheten att behålla en fungerande behandling inte reduceras till en fråga om privatekonomi.
Det är också därför vi har lagt så mycket kraft på att samla in patienternas egna underlag. Bakom kostnader, subventionsregler och myndighetsbeslut finns människor. Det får inte försvinna när frågan nu prövas juridiskt.
Vi kan inte veta hur Förvaltningsrätten kommer att döma. Men vi vet att vi har gjort vad vi kunnat för att patienternas perspektiv ska finnas med när frågan prövas.
Och vi går in i nästa del av processen med hopp.
Arbetet slutar inte här
Cannabispatienter bildades i samband med en akut situation, men föreningen finns inte bara för den här överklagan.
De senaste veckorna har gjort det tydligt att det behövs en självständig patientröst även på längre sikt. Patienter behöver kunna hitta varandra, dela erfarenheter och få stöd när beslut inom vård, läkemedel och politik påverkar deras behandling.
Därför fortsätter arbetet även efter den 30 september.
Nu väntar vi på nästa steg i processen. Så snart vi får information som vi kan dela kommer vi att uppdatera både här på Cannabis i Fokus och på föreningens webbplats.
Till dess vill jag, både personligen och som en av dem som varit med och startat Cannabispatienter, ännu en gång säga tack.
Till er som blev medlemmar. Till er som skrev fullmakt. Till er som letade fram journaler och dokument. Till er som skrev under namninsamlingen. Till er som själva överklagade. Och till alla som har delat informationen vidare, hört av sig eller på andra sätt visat sitt stöd.
Nu har vi gjort våra röster hörda. Nu hoppas vi att de också blir lyssnade på.
Har du frågor eller behöver stöd?
Det går fortfarande bra att kontakta Cannabispatienter på info@cannabispatienter.se om du har frågor om föreningen, processen eller behöver stöd kring situationen.
Har du frågor om din egen medicinska behandling – exempelvis dosering, eventuell nedtrappning eller vilka behandlingsalternativ som kan vara aktuella om din nuvarande medicin förändras – ska du i första hand kontakta din behandlande läkare. Ändra inte din medicinering på egen hand.
Denise
Cannabispatienter
