Hoppa till innehåll
När Jeanette sökte hjälp för svåra smärtor fick hon höra att hon var deprimerad, för negativ och att det helt enkelt gjorde ont att vara kvinna. Trots blod från tarmen, återkommande akutbesök och smärtor som fick henne att falla ihop dröjde det årtionden innan hon fick rätt diagnos.
Som sjukast låg hon i sängen i nio månader medan vännerna skötte hennes vardag. Medicinsk cannabis gjorde det möjligt för henne att börja leva igen. Nu fruktar hon att beslutet att ta bort behandlingen från högkostnadsskyddet ska föra henne tillbaka till ett liv där bara smärtan existerar.
Jeanette minns fortfarande orden.
Hon låg på sjukhus efter år av svår smärta och upprepade operationer. Hon hade gått igenom dödsfall i familjen, svår sjukdom och ett liv som under lång tid begränsats av smärtan. Hon hade inga egna barn, men omkring sig hade hon nära vänner som stöttade henne. Hunden var också en viktig del av hennes liv – hennes sällskap och trygghet när mycket annat hade blivit svårt.
Då sa överläkaren att hon kunde sälja hunden om hon inte orkade ta hand om henne.
Sedan tyckte han att hon skulle ställa sig upp, ta en dusch och fräscha till sig lite.
– Jag hade gått igenom väldigt mycket och befann mig i en oerhört utsatt situation. Jag hade mina vänner omkring mig, men min hund betydde väldigt mycket för mig. Och då har han mage att säga att jag ska sälja henne och ta en dusch.
För Jeanette blev uttalandet ännu ett exempel på ett vårdbemötande som under stora delar av hennes liv präglats av misstro, förminskande kommentarer och bristande kunskap. I dag går hon i traumabehandling för att bearbeta det hon har varit med om i vården.
– Jag har blivit så extremt dåligt bemött. När man gång på gång söker hjälp och hela tiden får höra att problemet egentligen sitter i huvudet, då gör det något med en.
Smärtan började när hon var 14 år
Jeanette fick sin första menstruation redan när hon var nio. I dag ser hon det som något vården borde ha uppmärksammat, men då reagerade ingen.
När hon var 14 år började de svåra smärtorna. De hade inget tydligt samband med mensen utan kunde komma när som helst. Ibland var de så kraftiga att hon föll ihop på golvet som en fällkniv. Hennes mamma fick köra henne till akuten, men undersökningarna gav inga förklaringar.
Jeanette skickades hem utan svar.
Till slut började vården beskriva smärtan som psykosomatisk. Hon ordinerades antidepressiva läkemedel trots att hon själv försökte förklara att hon inte var deprimerad.
– Jag sa att jag inte hade någon depression. Men läkarna menade att smärtan berodde på att jag var deprimerad. Det kändes så kränkande och förminskande att de bara kunde avfärda allt jag kände på det sättet.
Smärtan påverkade förstås också Jeanettes psykiska mående. Men hon upplevde att vården ofta vände på orsak och verkan. Hon hade inte ont för att hon mådde dåligt – hon mådde dåligt för att hon levde med svår smärta, samtidigt som hon gång på gång blev utan svar på varför.
Vid en gynekologisk undersökning gjorde det ont när instrumentet fördes in. Jeanette försökte förklara hur smärtan kändes och att den sträckte sig från tårna ända upp till hakan.
Läkaren svarade att så långt ut i slidan gör det inte ont.
Kommentaren har stannat kvar hos henne.
– Jag tyckte att det var så kränkande. Hur kunde han som man tala om för mig var det kunde göra ont i min kropp? Samtidigt var jag beroende av honom. Det var ju han som skulle hjälpa mig.
Hon fick återkommande höra att smärta var en naturlig del av kvinnolivet.
– ”Det är så här det är att vara kvinna. Det gör ont att vara kvinna”, sa de. Men det här var inte vanlig mensvärk. Det var någonting helt annat.
Jeanette blödde ofta från ändtarmen under många år. Ibland var det så mycket blod i toaletten att hon blev rädd. Trots det fick hon fortfarande ingen förklaring till vad som hände i hennes kropp.
Hon har svårt att föreställa sig att en man med samma symtom hade blivit bemött på samma sätt.
– Jag har svårt att tro att en ung man som blöder ur ändtarmen skulle få höra: ”Det är så här det är att vara man, ta lite antidepressiva.” Men som kvinna förväntades jag acceptera att det skulle göra ont. Det är så förnedrande.
Åren fortsatte att gå utan att Jeanette fick veta vad som orsakade smärtan och blödningarna.
Diagnosen kom i Norge
Det var först när Jeanette bodde i Norge som sjukdomen till slut fick ett namn.
Vid den här tiden var hennes mamma svårt sjuk i cancer och vårdades på sjukhus i Sverige. Jeanette bodde på patienthotellet för att kunna vara nära henne, samtidigt som hon själv hade svåra smärtor. En morgon blev smärtan så kraftig att hon behövde rullas från frukosten i rullstol.
Hon rullades därefter in för en akut operation. När hon vaknade efter ingreppet minns hon hur hon öppnade ögonen och såg en kvinna med skyddsmask framför sig.
Kvinnan sa att hon hade dåliga nyheter.
Jeanettes första tanke var att hon också hade fått cancer, precis som sin mamma. I stället uttalade kvinnan ett ord Jeanette aldrig tidigare hade hört:
Endometrios.
Det som så länge hade beskrivits som depression, negativitet eller något psykosomatiskt hade en kroppslig förklaring. Vävnad som liknar livmoderslemhinna växer vid endometrios utanför livmodern och kan orsaka inflammation, sammanväxningar och mycket svår smärta. Sjukdomen kan se olika ut hos olika personer och besvären behöver inte enbart uppstå i samband med menstruation.
För Jeanette hade sjukdomen redan hunnit få omfattande konsekvenser.
I Norge inleddes en lång och smärtsam period av operationer. Totalt har hon genomgått tio ingrepp i magen och tarmarna. Vården försökte till en början operera på ett sätt som skulle bevara hennes möjlighet att få barn, men senare behövde en äggledare opereras bort. Läkarna har bränt bort endometrioshärdar och försökt frigöra organ som vuxit samman.
Men sammanväxningarna har återkommit.
– Tarmarna, äggledarna och livmodern har suttit ihop som en enda klump. Man har försökt ta bort det som vuxit ihop, men sedan växer det ihop igen.
Endometriosen har även spridit sig högt upp i kroppen, bland annat till området kring vänster lunga och diafragma. Jeanette har fått förklarat för sig att det handlar om så kallad fjärrspridning.
Hon beskriver också hur magen kan förändras kraftigt under loppet av en enda dag. På morgonen kan den se ut som vanligt, för att några timmar senare vara så svullen att hon ser gravid ut.
– Endometrios är ingen snäll sjukdom. Den är progressiv och lever vidare i kroppen. Ändå har jag under alla dessa år fått väldigt lite information om vad sjukdomen faktiskt kan göra.
Hon tycker att kunskapen har blivit bättre bland många läkare på senare år, men upplever samtidigt att endometrios fortfarande missförstås – även inom vården.
Drömmen om ett eget barn försvann
När Jeanette senare försökte bli gravid åkte hon till Danmark för att genomgå IVF som ensamstående. I samband med behandlingen och ägguttaget förvärrades endometriosen kraftigt. Hon beskriver det som att sjukdomen spred sig som en löpeld genom kroppen.
Behandlingen fick avbrytas.
Jeanette fick aldrig några biologiska barn. Senare blev hon familjehemsmamma, men möjligheten att själv bli gravid gick förlorad.
Ändå är barnlösheten inte den största sorgen, säger hon.
– Min största sorg är hur vårdsystemet behandlar en som kvinna när man söker hjälp. Jag har blivit så otroligt förnedrad och förminskad i vården.
Hon kommer ofta tillbaka till hur annorlunda livet kanske hade kunnat bli om någon hade tagit smärtan på allvar när hon var 14 år.
– Om någon hade hjälpt mig redan då kanske jag hade kunnat få egna barn. Kanske hade jag kunnat arbeta hela livet. Det går förstås inte att veta säkert, men möjligheten togs ifrån mig innan jag ens förstod att den höll på att försvinna.
Jeanette har flera utbildningar och är bland annat utbildad keramiker och dramapedagog. Hon har arbetat som familjehemsmamma och beskriver sig som en person som alltid velat vara aktiv och bidra. Hon har hoppat fallskärm, haft en egen islandshäst och älskat att resa och upptäcka nya platser.
Att bli sjukpensionär ingick aldrig i hennes planer.
– Jag har utbildat mig och jag betalar fortfarande av mina studielån. Jag älskar mina arbeten. Jag valde inte att bli sjuk och jag valde inte att inte kunna arbeta.
Sex läkemedel mot smärtan – sex mot biverkningarna
Jeanette har provat behandling efter behandling. Hon har tagit de läkemedel som skrivits ut och försökt göra det vården har bett henne om.
Som mest använde hon tolv olika mediciner. Sex var avsedda att behandla smärtan. De andra sex behövdes för att hantera biverkningarna från de första.
Bland smärtmedicinerna fanns morfin och andra opioider. Trots de starka preparaten försvann inte smärtan i magen. Däremot blev hon dåsig, fick svårt att fungera och vågade inte köra bil.
Morfinet fick henne också att kräkas. Efter tio operationer i magen var kräkningarna i sig oerhört smärtsamma. Ibland svimmade hon på toaletten.
Under en sjukhusvistelse såg hon alla sina läkemedel och reagerade på mängden. Hon hade då fått stora mängder opioider och andra läkemedel.
– Jag minns att jag låg där och tänkte: Herregud, det här är ju så mycket mediciner.
Då svarade den manliga överläkaren att det inte alls var mycket, andra patienter kunde ha mycket mer.
Det var samma läkare som senare tyckte att hon kunde sälja hunden och ta en dusch.
Andra läkare ansåg att Jeanette var för negativ. Hon erbjöds kurser i smärthantering och fick höra att hon hade blivit rädd för smärtan och därför mer känslig för den.
Själv hade hon svårt att förstå resonemanget. I Norge hade läkare förklarat att smärtan hade ett tydligt samband med sjukdomen och de skador och sammanväxningar som fanns i hennes kropp.
– Det är klart att man blir rädd när smärtan tar över hela livet. Men jag hade inte ont för att jag var rädd. Jag var rädd för att jag hade så fruktansvärt ont.
Genom åren har hon också fått en rad välmenande råd från människor som inte förstått sjukdomens omfattning. Hon har uppmanats att dricka ett särskilt te, bada kallt eller lära sig att tänka annorlunda kring smärtan.
– Folk förstår inte den här typen av smärta. Det finns inga enkla lösningar.
Vännerna bar vardagen när hon själv inte kunde
Till slut förlorade Jeanette förmågan att ta hand om sig själv. Under nio månader var hon i princip sängliggande.
Då blev vännerna hennes livlina.
De kom hem till henne och diskade. De städade bostaden, handlade mat och hämtade posten. Saker som för andra kunde verka obetydliga hade blivit omöjliga för Jeanette att utföra på egen hand.
– Jag klarade inte min vardag längre. Jag kunde inte ens gå och hämta posten. Mina vänner fick göra allting åt mig.
Samtidigt blev världen utanför allt mindre. När kroppen inte längre tillät henne att lämna hemmet försvann också mycket av det sociala livet. Hon blev isolerad och ensam.
Smärtan fanns där när hon vaknade och när hon försökte somna. Den tog hennes koncentration och gjorde henne utmattad och hjärntrött. Hon beskriver det som att den till slut trängde undan allt annat som gjorde henne till den person hon var.
– När man har så ont finns det ingenting annat än smärtan. Man är inte sig själv längre. Hela livet går ut på att försöka ta sig igenom dagen.
En händelse i köket blev för Jeanette ett sätt att förstå hur långt smärtan hade gått.
Hon hade värmt mat i ugnen. Hjärnan var utmattad och när hon skulle ta ut formen glömde hon att använda grytvantar. Hon grep tag i den heta formen med bara händerna och fick brännblåsor på fingrarna.
Men jämfört med den ständiga smärtan under de vänstra revbenen upplevde hon brännskadan som hanterbar.
– Jag minns att jag blev förvånad och tänkte: ”Den här smärtan är ju skön. Den kan jag bli vän med. Den kan jag hantera.” Det var nästan som en mysig kram i jämförelse. Smärtan jag hade inne i kroppen var som ren ondska.
Det var under den här tiden som tanken på döden började framstå som en sista möjlighet till kontroll.
– Jag tänkte: ”Tack gode gud för att det finns en väg ut. Om ingenting hjälper kan jag välja att avsluta mitt liv.” Det är en hemsk tanke, men jag orkade inte föreställa mig att behöva leva så för alltid.
Det var inte livet Jeanette ville lämna. Det var smärtan hon inte längre kunde uthärda.
Motståndet mot cannabis satt djupt
Cannabis var inte ett självklart alternativ för Jeanette. Tvärtom.
Hon beskriver sig som en person som alltid varit starkt emot droger. Hon växte upp med bilden av hasch som något farligt och hade på nära håll sett vilka konsekvenser missbruk kan få för människors liv.
När vänner i Norge började berätta om cannabisbaserad behandling väckte det därför både hopp och motstånd.
– Droger var verkligen ett stort nej för mig. Jag kommer från en generation där man lärde sig att vara rädd för hasch.
Eftersom hon arbetade som familjehemsmamma var det dessutom avgörande för henne att allting skedde lagligt. Hon ville inte köpa något på gatan eller använda en behandling utan medicinsk kontroll.
Till slut tog hennes sambo henne till Danmark, där Jeanette lagligt kunde hämta ut cannabisbaserad medicin. Men behandlingen innebar ett slags moment 22. Medicinen hjälpte henne mot smärtan, samtidigt som hon behövde resa till Danmark en gång i månaden för att hämta ut den – resor som hon på grund av just smärtorna egentligen inte orkade med.
Senare fick hon läkemedlet Sativex. Det hjälpte, men kostade omkring 5 000 kronor i månaden. Eftersom hon hade bott i Norge hamnade hon, som hon själv beskriver det, mellan stolarna när hon blev sjukpensionär. Ekonomin var begränsad och kostnaden åt successivt upp hennes besparingar.
– Varje månad behövde jag fundera på vad jag kunde sälja hemma för att ha råd med medicinen.
Till slut fick hon blåsor i munnen av Sativex och kunde inte fortsätta behandlingen. Återigen stod hon inför risken att tvingas tillbaka till den smärta hon inte klarade av att leva med.
Då kontaktade hon Aurea Care.
För första gången kände hon sig respektfullt bemött
På Aurea Care gick vårdgivaren igenom Jeanettes journaler och tidigare läkemedelsbehandlingar. Man kontrollerade hennes medicinhistorik och att det inte fanns någon missbruksproblematik.
Hon vänder sig mot föreställningen att patienter enkelt kan ringa en klinik och automatiskt få cannabis utskrivet.
– Det är inte så att man bara ringer och får medicinsk cannabis. De gick igenom allt. Jag upplevde dem som extremt professionella och noggranna.
Framför allt beskriver hon ett bemötande som skilde sig från mycket av det hon tidigare upplevt.
– Läkaren är så fin och hjälpsam. Jag märker att hen verkligen bryr sig om mig som patient. Att som kvinnlig smärtpatient bli bemött med sådan hänsyn och respekt är tyvärr inte något jag har fått uppleva särskilt många gånger tidigare.
Genom kliniken fick hon cannabisoljor som omfattades av högkostnadsskyddet. Därmed behövde hon inte längre välja mellan att köpa sin medicin och att klara andra nödvändiga utgifter.
Hon började med cannabisbaserad behandling för omkring sju år sedan. Förändringen kom inte i form av ett mirakel där alla symtom försvann. Smärtan och kroppens begränsningar fanns kvar, men de dämpades till en nivå hon kunde leva med.
Det var skillnaden mellan att existera och att faktiskt ha ett liv.
– Jag gick från en smärta jag inte kunde leva med till en smärta som gick att hantera.
I dag behöver hon inte längre den omfattande kombinationen av starka smärtstillande läkemedel och mediciner mot deras biverkningar. Hon använder cannabisoljorna och tar ibland Alvedon. Därutöver får hon en hormoninjektion varje månad som försätter kroppen i ett medicinskt klimakterium.
Hon kunde återvända till keramiken
När smärtan dämpades började livet långsamt komma tillbaka.
Jeanette kunde återuppta sitt krukmakeri. Hennes man hjälper henne med de tyngsta momenten eftersom hon fortfarande har svårt att bära, men hon kan återigen arbeta med händerna och skapa någonting eget.
Hon kan vara mer närvarande i sin familj, följa med på skolavslutningar och vara den fru och bonusmamma hon vill vara. Saker som för andra kan framstå som självklara har för Jeanette blivit bevis på hur mycket av sitt liv hon har fått tillbaka.
– Jag kan jobba deltid. Jag kan vara en bra fru och en bra bonusmamma. Jag kan delta på skolavslutningar. Det finns inte ord för vad det betyder.
Tidigare bestämdes varje dag av smärtan. Nu finns det återigen planer, relationer, uppgifter och en känsla av mening.
– Jag har ett liv nu. Jag har ett syfte. Jag har saker att göra och människor att finnas där för.
Att få tillbaka glädjen har också förändrat hur hon ser på de förlorade åren.
– När jag får känna glädje kan jag på något sätt glömma och förlåta delar av det jag har gått igenom. Men om oljorna tas ifrån mig försvinner också mycket av det som gör det möjligt.
Skämdes på det lokala apoteket
Trots den positiva effekten bar Jeanette länge på en skam över att använda medicinsk cannabis. I början vågade hon knappt hämta ut läkemedlet på sitt lokala apotek.
Hon oroade sig för blickar och förutfattade meningar. Vad skulle personalen tänka? Vad skulle andra tro om de fick veta?
– Det är så stigmatiserat. I början kändes det nästan som om jag gjorde något fel, trots att en läkare hade skrivit ut medicinen och jag hämtade den lagligt på ett apotek.
I dag känner hon inte samma skam. Människorna som känner henne vet att hon varit motståndare till droger och att hon inte använder medicinen för att berusa sig.
– Det här har inte lett till något missbruk och jag blir inte personlighetsförändrad. Jag kanske blir lite sötsugen ibland. Framför allt slipper jag vara dåsig av en massa andra mediciner.
Hon beskriver cannabisoljorna som den skonsammaste medicin hon har provat. För henne är det svårt att förstå varför just denna behandling väcker större misstänksamhet än de opioider hon tidigare fick utskrivna.
– Vården kunde ge mig massor av starka opiater som inte ens hjälpte mot smärtan, men när jag nämnde medicinsk cannabis blev svaret bara nej. Jag förstår inte den dubbelmoralen.
Skillnaden mellan Norge och Sverige
Jeanettes erfarenheter av norsk och svensk vård skiljer sig tydligt åt.
I Norge upplevde hon att läkarna tog sjukdomens fysiska konsekvenser på större allvar. Enligt Jeanette följdes hon där med återkommande magnetkameraundersökningar för att se hur endometriosen utvecklades och spred sig.
När hon återvände till Sverige ville hon få en liknande uppföljning. Det ville vården inte erbjuda.
När Jeanette hänvisade till hur hon hade följts i Norge fick hon ett svar som hon fortfarande minns ordagrant:
– Läkaren sa: ”Då får du väl flytta tillbaka till Norge. Vi har inte oljepengar här.”
I dag upplever hon att hon har skrivits ut från den svenska specialistvården. Ingen vill genomföra fler operationer och hon får inte längre några regelbundna undersökningar av hur sjukdomen utvecklas.
– Jag hade gärna velat veta hur det ser ut i magen nu. Men läkarna gör inga fler undersökningar och ingen vill operera mer.
Skillnaden handlar enligt henne inte bara om vilka undersökningar som erbjudits. Den handlar lika mycket om hur smärtan har förklarats och hur hon har blivit bemött.
I Sverige har fokus ofta legat på hur hon reagerar på smärtan. Hon har fått höra att hon blivit rädd för den och att hon behöver lära sig att hantera den. I Norge upplevde hon att läkarna i större utsträckning förklarade att det fanns fysiska skäl till att hon hade så ont.
– Där fick jag höra att smärtan inte var inbillad eller ofarlig. Endometriosen hade påverkat mina organ och fått dem att växa ihop. Självklart gjorde det ont.
”Hur kan det vara bättre att jag blir sjuk igen?”
Att cannabisoljorna inte längre ska omfattas av högkostnadsskyddet väcker därför både rädsla och ilska hos Jeanette.
Hon ser beslutet som ett hårt slag mot en grupp som redan lever med svår sjukdom, små ekonomiska marginaler och ett omfattande utanförskap.
– Det handlar om människor som är ekonomiskt utsatta och lever med brutala smärtor. Många har redan provat allt annat. Jag blir illamående när jag tänker på vad det här kan innebära.
Hon förstår inte heller beslutet ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Utan behandlingen var hon sängliggande och beroende av andra för att klara sin vardag. Med behandlingen kan hon arbeta, skapa, delta i familjelivet och ta hand om sig själv.
– Hur kan det inte vara bättre för samhället att jag är arbetsför med hjälp av oljorna? Hur kan det vara bättre att jag blir sjuk igen och behöver en massa andra mediciner och hjälp från andra människor? Jag får inte ihop det.
Under många år gjorde Jeanette precis som vården sa. Hon tog de läkemedel som ordinerades, genomgick operationer, försökte hantera biverkningarna och deltog i de behandlingar hon erbjöds.
Ingenting gav henne tillbaka det liv som cannabisoljorna senare gjorde möjligt.
– Först behöver jag gå igenom ett helvete i vården i 20 år. Sedan hittar jag till slut en behandling som faktiskt fungerar för mig. Och då ska möjligheten att ha råd med den tas ifrån mig.
Hon är rädd för vad som händer med de patienter som återigen tvingas välja mellan sin medicin och andra nödvändiga utgifter. Hon befarar att människor som redan balanserar på gränsen till vad de orkar kommer att förlora sitt sista hopp.
För egen del ser hon bara två möjliga utvägar om smärtan återvänder och hon inte längre kan betala för behandlingen: att lämna Sverige och flytta till ett land där hon kan få tillgång till medicinen – eller att avsluta sitt liv.
Det är inga alternativ hon vill behöva välja mellan.
– Jag vill inte lämna min man, min familj och allt jag har byggt upp. Jag vill vara kvar här. Men när man har de där smärtorna finns ingenting annat. Då handlar varje dag bara om att överleva.
Det är därför hotet mot behandlingen är större än frågan om ett läkemedel. För Jeanette handlar det om rätten att behålla den vardag hon kämpat sig tillbaka till efter årtionden av smärta och misstro.
Hon vill fortsätta arbeta med sin keramik. Hon vill följa med på skolavslutningar, vara med sin man och vakna med planer inför dagen. Hon vill vara den vän, fru och bonusmamma hon vet att hon kan vara när smärtan inte tar all plats.
Framför allt vill hon slippa gå tillbaka till det rum där hon en gång låg ensam medan vännerna hämtade posten, städade hemmet och handlade maten hon inte själv kunde ta sig ut för att köpa.
– Oljorna har inte tagit mig bort från verkligheten. De har gjort det möjligt för mig att komma tillbaka till den. Jag har fått tillbaka mitt liv. Det är det jag är rädd att de nu ska ta ifrån mig.
Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.
