Hoppa till innehåll
En mamma i Edinburgh vars son hade ”hundratals” anfall per dag har sagt att hans liv förändrades sedan han fick medicinsk cannabisbehandling.
Karen Gray berättade för Edinburgh Live att hennes son började behandlingen redan 2019 och har inte haft ett anfall sedan dess. Lagarna i Storbritannien ändrades tillbaka 2018, med medicinsk cannabis sedan dess tillgänglig på NHS.
Tyvärr är receptet inte tillgängligt för alla – och Karens son Murray är en av dem som inte har fått finansiering för det. Familjen Gray betalar 1000 pund i månaden för behandlingen, tillsammans med många andra familjer i Storbritannien.
Karen berättade för oss: ”För fem år sedan ändrades lagen, och som många föräldrar med barn som lider av epilepsi hade jag drivit på för denna lag.
”Så barn kan få cannabisolja lagligt ordinerad, men tyvärr hjälper det inte alla. För min son, Murray, har vi betalat för det under de senaste fem åren.
”Över 1000 pund per månad går till cannabisoljan. Endast tre barn i hela Storbritannien får det gratis på NHS.
Gå med i Edinburgh Live’s Whatsapp Community här och få de senaste nyheterna skickade direkt till dina meddelanden.
”Vi går nu till parlamentet för att fråga varför vissa människor får finansiering och andra barn inte?”
Den 8 november, på femårsdagen, har Karen och andra bjudit in olika andra att samlas vid parlamentet för att försöka ”få lite rörelse”.
Hon fortsatte: ”Vi kommer sedan att gå till Downing Street med plaketter och vi kommer att lämna in en namninsamling, och vi hoppas att få parlamentsledamöter att skriva under.”
Karens son Murray började med cannabisolja i mars 2019 och i juni samma år hade han sitt sista anfall hittills.
Hon sa: ”Murray skulle ha anfall där han skulle förlora medvetandet och skaka. Hundratals per dag – fyra olika typer av anfall.
”Han hade 25 tonisk-kloniska anfall på under 24 timmar när det var som värst.
”Han hade också andra anfall som var som att se någon få en elektrisk stöt. Han kunde också få fallkramper, där han föll till marken – han slog i huvudet en gång.
”Men sedan 2019 när han började med oljan har han inte haft något.”
Även om Karen är otroligt glad över att Murray har lyckats ta sig förbi sina anfall, har de månatliga utgifterna på 1000 pund tagit hårt på familjen.
Hon berättade för oss: ”Jag menar, 1000 pund i månaden när man har tre barn.
”Det är som ytterligare ett bolån. Jag vet föräldrar som har sålt huset, sålt sina smycken, som samlar in pengar varje månad på det sättet.
”Jag samlade in pengar, men sedan hade vi verkligen tur och fick pengar.”
Karen hoppas att Murrays tillstånd håller på att förbättras, eftersom 50 procent av barnen växer ifrån syndromet. Hon berättade för oss: ”Murray började med att få riktigt, riktigt svåra anfall.
”Vi håller just nu på att avvänja honom från medicinen. Det är verkligen nervöst, men vi har sådan tur och vi hoppas att han är en av dem som har lyckats växa ifrån det.”
Även om Murray har kommit över sina anfall hoppas Karen fortfarande kunna förbättra tillgängligheten för andra i hela landet. En namninsamling har startats för att uppmana den brittiska regeringen att införa ett ersättningssystem för barn som får tillgång till medicinsk cannabis. Du kan ta reda på mer här.
En talesman för regeringen sa: ”Vi sympatiserar med patienter som lider av svårbehandlade tillstånd och kan förstå patienter som försöker behålla tillgången till vad de tror är den mest effektiva behandlingen.
”Det är dock olagligt att importera ett kontrollerat läkemedel utan licens. Vi uppmuntrar alla patienter som kämpar för att få ett recept att kontakta sin förskrivare för att diskutera sin vård.”
