Hoppa till innehåll
En mamma i desperation har nyligen startat en namninsamling där hon kräver att NHS ska få tillgång till medicinsk cannabis, vilket hon tror skulle kunna rädda hennes son.
Sara Sugden är 29 år och är en ensamstående mamma till hennes treårige son Isaac.
Isaac diagnostiserades med den sällsynta genmutationen MED12 år 2020 och är den enda i Storbritannien som har denna specifika variant.
MED12-relaterade sjukdomar drabbar främst pojkar och kan orsaka epilepsi tillsammans med utvecklingsförsening, dysmorfiska drag och beteendeproblem.
Isaac får för närvarande upp till 80 livshotande anfall per dag och hans läkare sägs ha varnat Sarah för att han kanske inte lever längre än 18 månader om han inte ingriper.
Han är nu inne på sitt 13:e konventionella antiepileptiska läkemedel och har provat alternativa alternativ som ketogen kost.
Sarah säger att hennes son är ”fångad i sitt eget huvud dag efter dag” och att han inte reagerar på någonting.
Efter att ha gjort sin forskning och talat med många andra föräldrar till barn med liknande tillstånd är Sarah övertygad om att medicinsk cannabis skulle kunna hjälpa honom. Men trots att det legaliserades 2018 kan hon inte få tillgång till medicinen vare sig privat eller via NHS.
Endast tre recept har utfärdats via NHS på nästan fyra år, och den enda kvarvarande pediatriska förskrivaren inom den privata sektorn har nu stängt sina böcker på grund av efterfrågan.
Omkring 80 barn med refraktär epilepsi har för närvarande privata recept på cannabis, och många av dessa patienter har sett enorma förbättringar i sin totala anfallsminskning och livskvalitet.
Sarah berättade i en intervju för tidningen Cannabis Health att hon tidigare i år övervägt att resa utomlands, eftersom hon känner att det är hennes enda möjlighet att få tillgång till det för Isaac.
”Min magkänsla säger mig att det är vad han behöver”, sade hon.
”Inget annat har fungerat och jag måste veta att jag har försökt allt.
”Det skulle vara fantastiskt om det stoppade anfallen, men det handlar om att ge honom en bättre livskvalitet och göra det möjligt för honom att vara lite mer kognitivt medveten, för just nu existerar han bara, han lever inte.”
I Sarahs petition, som redan har flera hundra underskrifter, står följande: ”Vi har nått en brytpunkt. Vi vill helt enkelt ha chansen att prova medicinsk cannabis, som har varit livsavgörande för andra barn med liknande extrema former av epilepsi.
”Vi behöver en förändring av systemet. Hur kan ett läkemedel som skrivs ut till tre barn inom NHS inte vara tillgängligt för alla som behöver det och hur kan privata kliniker hindras från att ta emot nya patienter?
Hon tillägger: ”Jag har startat denna petition för att säga att mitt barn är viktigt, att hans hälsa och lycka är viktigt. Detta läkemedel kan inte bara vara tillgängligt för vissa och inte för alla.
”Snälla, instäm i min uppmaning till regeringen att ingripa och bryta dödläget.”
HÄR kan du skriva på Saras namninsamling.
