”Det kostar samhället 38 000 kronor varje gång vi behöver hämta dig”

Med hjälp av medicinsk cannabis har Liza kunnat hålla om sina barnbarn. Nu när cannabisoljorna tas bort från högkostnadsskyddet är hon rädd att förlora den möjligheten.

Liza var 31 år och hade två små pojkar. Hon älskade sitt jobb som data ingenjör. På fritiden ledde hon en dansförening för ungdomar och satte upp dansföreställningar.

År 2001 blev bilen hon satt i påkörd bakifrån. Efter krocken fick hon ont i huvudet, nacken och armen. På jobbet började hon svimma. När hon vaknade mindes hon inte vad som hade hänt.

Efter en vecka mådde hon så dåligt att hon fick vård på Karolinska. Där fick hon veta att nackskadan klassades som WAD grad IV, den högsta graden i klassificeringen av pisksnärtsskador. Senare reste hon till Tyskland för att steloperera nacken.

I dag använder Liza rullstol och får hjälp av sin familj och sina personliga assistenter. I perioder får hon förlamningssymtom i armar och ben. En stel nackkrage håller hennes nacke i ett läge där hon kan andas, prata och svälja. Utan kragen kan hon förlora medvetandet utan förvarning.

Ibland räcker det att hon förflyttar sig för att ett krampanfall ska börja. Kroppen stelnar och hon kan få svårt att andas.

Flytten som skulle göra vardagen lättare

Efter operationen började Liza ta sig fram med rullator. Hemma i familjens trevåningshus i Huddinge låg sovrummen en trappa upp. Dit kunde hon inte ta sig. Under lång tid var hon begränsad till entréplanet, i köket och vardagsrummet.

Så hittade familjen ett hus utanför Södertälje. Där skulle Liza äntligen kunna röra sig lättare, och hennes man skulle få närmare till jobbet. Enligt Liza hade Södertälje kommun sagt att assistansen skulle följa med. Först när familjen hade flyttat fick hon beskedet att hon inte tillhörde den grupp som kunde få stödet i den nya kommunen.

För att kunna återvända till Huddinge flyttade Liza in hos sin bror och svägerska. Det skulle bara vara för en kort tid.

Det var 2016. Hon bor fortfarande kvar.

På dagarna har Liza assistans. Hon får hjälp att ta sig till toaletten och duschen och att sätta på stödbältena hon behöver när hon ska förflytta sig. Varje år behöver hon ansöka om att få behålla den hjälpen.

Under vårt samtal återkommer Liza gång på gång till sin familj. Hon berättar om hjälpen och kärleken hon får av sin bror och svägerska, om sina föräldrar och söner som finns nära och om hur glad hon blir av att vara med barnbarnen. Hon vill att den som läser ska veta hur mycket de betyder för henne.

Hennes man pendlar mellanhuset utanför Södertälje. De hoppas fortfarande att assistansen ska gå att ordna där. Då kan Liza flytta hem och de kan bo tillsammans igen.

Hon vågade inte ringa efter hjälp

Under de första åren behövde Liza ofta ambulans. När kramperna var som svårast stelnade kroppen och hon fick svårt att andas.

Vid en av utryckningarna, berättar Liza, anklagade ambulanspersonalen henne för att bara vilja ha mer smärtlindring. Sedan sa en av dem:

– Det kostar samhället 38 000 kronor varje gång vi behöver hämta dig.

Liza minns hur förödmjukad och ledsen hon blev. När hon 2018 fick hög feber sökte hon vård flera gånger och skickades hem. Hon blev sämre. Då tänkte hon på vad ambulanspersonalen hade sagt.

Hon vågade inte ringa.

Till slut hittade en av hennes assistenter henne på golvet och ringde efter ambulans. När personalen kom frågade de varför ingen hade ringt tidigare. Liza berättade vad deras kollegor hade sagt till henne.

Liza minns hur bråttom det blev när personalen såg att hennes värden sjönk. De skulle bära henne nerför trappan. På vägen tappade de henne, berättar hon. Hon skadade bröstryggen svårt i fallet. Smärtan blev värre och påverkar henne än i dag.

På akuten konstaterades att Liza hade sepsis. Läkaren sa att hon kunde ha dött om hon hade kommit in tre timmar senare.

När smärtlindringen tog över vardagen

I ungefär tre år kom Liza knappt ut ur sitt rum.

– Förutom med ambulans såklart.

Liza åkte in så många gånger att hon till slut tappade räkningen. Hennes smärtläkare i Huddinge hade tillsammans med bland andra en neurolog och en ortoped tagit fram en behandlingsplan för akutbesöken. Först skulle personalen bryta krampanfallet. Sedan skulle de undersöka vad som låg bakom det. Men när personalen såg vilka läkemedel som stod i planen upplevde Liza att de ibland tog för givet att hon hade kommit för att få mediciner.

Liza ville att läkarna skulle undersöka orsaken till smärtan, och inte bara behandla symptomen hela tiden. Att känna sig förstådd och lyssnad på av vården är någonting som hon saknat vid många inläggningar och besök.

Liza hoppades att fler skulle förstå vad hon gick igenom när hon fick ett anfall. När Aftonbladet filmade ett av hennes anfall 2019 fick hon själv se det för första gången. Hon visste hur det kändes, men hade aldrig sett det själv. Nu såg hon vad hennes anhörigahade sett. Det tog hårt att se sig själv så utsatt och att se hur ledsna de var. Ändå hoppades hon att reportaget skulle hjälpa andra att förstå hur det var att leva med anfallen.

På sjukhuset kunde Liza ha svårt att förklara var det gjorde ont. Ibland fick hon inte fram orden alls. Då kunde någon i familjen berätta för personalen vad hon försökte säga. När hon lades in under pandemin fick familjen inte följa med. Då blev hon ensam med uppgiften att förklara vad hon behövde, också när orden inte kom.

Vid ett av sjukhusbesöken fanns det ingen plats på avdelningen. Liza berättar att hon fick ligga i det hon beskriver som en skrubb. Där kände hon sig helt utlämnad.

– Jag kände mig så fruktansvärt illa behandlad.

Mellan anfallen fanns smärtan kvar. Den följde med henne hem.

Till en början hade Liza fått Alvedon mot smärtan. Med åren fick hon allt starkare läkemedel. Ett av dem var Abstral. Först senare förstod hon att det innehöll fentanyl. Vid en ambulansutryckning fick hon också Ketalar, som innehåller ketamin, för att kunna förflytta henne ifrån golvet.

Smärtan kunde lätta en stund. Men de starka medicinerna gjorde henne så dåsig att hon sov stora delar av dygnet. När hon var vaken kunde hon ändå bli kvar i sängen och behöva be om hjälp med det mest grundläggande.

– Opiaterna gjorde bara så att jag blev lindrad i stunden. Men det gjorde inte ens så att jag kunde gå på toa.

Det tärde på Liza att tillbringa så mycket av sitt liv i sängen. Hon såg hur mycket familjen gjorde för henne och oroade sig för hur det var för barnen att se henne ligga där. Hon ville orka vara vaken när de var hos henne. Hon ville kunna prata med dem. Hon behövde lindring, men hon ville inte sova bort sitt liv för att få en stund utan smärta.

– Jag kände mig levande begravd.

”Lampan tändes”

Det var faktiskt Lizas neurolog som först föreslog medicinsk cannabis. Liza var tveksam. Hon förknippade cannabis med droger och trodde att hon skulle behöva röka. När hon träffade läkaren som skulle skriva ut behandlingen fick hon veta att det handlade om oljor.

Det är över sex år sedan Liza började ta oljorna. De tidigare läkemedlen hade gjort henne dåsig och avtrubbad. Hon hade sovit stora delar av dygnet. Efter en tid med oljorna märkte hon att hon kunde tänka klarare. Hon började känna igen sig själv.

– Lampan tändes. Och mitt jag kom fram.

Efter ungefär ett halvår började det pirra i delar av kroppen där hon tidigare hade saknat känsel. Efter omkring ett år kunde hon känna när hon behövde gå på toaletten. Hon behövde fortfarande hjälp att ta sig dit, men nu kunde hon själv säga till. Det blev också lättare att prata och få i sig mat.

Liza berättar att hon har kunnat sluta med alla sina tidigare läkemedel utom diabetesmedicinen. Smärtan och kramperna finns kvar. Men sedan oljorna började ge effekt har hon, säger hon, varken behövt ringa efter ambulans eller läggas in på sjukhus. Förut hade hon åkt in så många gånger att hon till slut tappade räkningen.

Hemma fick hon mer ro att rehabilitera sig. Efter åren då hon knappt kom ut ur sitt rum kunde hon ta sig med hjälp av assistens ochrullstolen till vardagsrummet och vidare ut på altanen. Där kunde hon få frisk luft och känna solstrålarna, sådant som man bara tar för givet.

Före olyckan satte Liza upp dansföreställningar. Nu dansar hon i tanken. Under vårt samtal återkommer hon till hur mycket det betyder att kunna prata.

– Det här är lyxliv för mig. Att kunna prata med dig.

”Det här är jag”

När Liza sökte vård för svåra smärtor under revbenen försökte hon förklara hur ont hon hade. Läkaren sa att det var stödbältena som gjorde ont och att hon borde sluta använda dem. Liza blev ledsen. Än en gång kändes det som om någon redan hade bestämt sig för vad som var fel innan hon hade blivit ordentligt undersökt.

På avdelningen fick hon smärtstillande. I fem dagar låg hon där utan att få veta varför hon hade så ont. Sedan kom en kirurg som kände henne sedan tidigare och hade följt hennes sjukdomshistoria. Han gjorde en ny bedömning och skickade henne till röntgen.

På bilderna syntes gallstenar som Liza beskriver som stora som sockerbitar. Kirurgen skickade henne direkt till Karolinska för akut operation.

På smärtmottagningen i Huddinge hade Liza en annan läkare som följde henne i flera år. Han visste hur hennes anfall såg ut och vilka behandlingar hon redan hade provat. När hon kom till akuten kunde han själv gå ner och förklara behandlingsplanen för personalen.

– Där kände jag mig förstådd.

Flera av läkarna som kände Liza har gått i pension. När hon träffar en ny läkare kan en stor del av besöket gå åt till att berätta om olyckan, operationen och behandlingarna. Först därefter kommer hon fram till det hon behöver hjälp med just den dagen.

Vid ett besök på vårdcentralen fick hon höra hur läkaren delade upp deras kvart. Fem minuter för att läsa journalen, fem för att lyssna på henne och fem för att skriva.

Inför ett besök skrev Liza ner vilka besvär hon levde med och vad hon ville ha hjälp med. Om hon fick svårt att prata kunde hon räcka över pappret.

– Det här är jag. Det här är mina besvär.

Läkaren sa att uppgifterna redan fanns i journalen. Pappret blev oläst. Liza hade lagt tid och kraft på att ta sig dit och skriva ner det hon ville få sagt. Nu fick hon börja förklara igen.

När orken redan går åt till att klara vardagen betyder det mycket för Liza att ha någon att vända sig till. Hos föreningen BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter har hon fått hjälp med färdtjänsten och med att överklaga beslut. När hon inte vetat vart hon ska vända sig har de hjälpt henne att hitta rätt person. När vi pratar om de här åren vill hon tacka dem.

– De har räddat mig.

”Men vad händer sen?”

Lizas barnbarn är allt för henne.I mörkret lyser en lampa upp taket med bilder av månen och små planeter. När de tittar upp tillsammans berättar Liza vilka de föreställer. Där är mamma, där är pappa och där är resten av familjen. Det är dem hon tänker på när hon tackar för dagen.

– De är det bästa som finns.

Lizas yngsta barnbarn är nio månader. Ett tredje är på väg. Samtidigt försöker familjen räkna ut hur länge de kan hjälpa henne att betala för oljorna om hon måste stå för hela kostnaden själv.

Enligt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets beslut ska apotekstillverkade cannabisoljor med dronabinol eller cannabidiol lämna högkostnadsskyddet den 1 december 2026.

I ett läkarintyg som åberopats i ett överklagande beräknas en patients behandling kosta över 10 000 kronor i månaden. Lizas familj har sagt att de kanske kan hjälpa henne att betala i ett halvår.

– Men vad händer sen?

Liza har bett om en ny bedömning hos en smärtspecialist. Hon vill veta vilken behandling hon kan få om hon inte längre har råd med oljorna. Det är hennes assistenter som hittar svaret i journalen. Hon hänvisas tillbaka till mottagningen som redan skriver ut dem.

– Jag kan inte hamna mellan stolarna igen.

När vi pratar om framtiden återkommer Liza till barnbarnen.

– Jag hoppas att jag kommer att leva några fler år.

När hon börjar gråta säger hon att det är av tacksamhet. På kvällarna tänker hon på människorna hon har nära och tackar för att de finns där. Sedan oljorna började hjälpa har hon kunnat skratta med dem, säga hur mycket de betyder för henne och hålla om sina barnbarn.

Det är de stunderna hon är rädd att förlora. Hon minns hur det var att sova bort stora delar av dygnet när allt hon ville var att orka vara vaken och prata med sina barn. När hon berättar vad det skulle innebära att hamna där igen får hon tårar i ögonen.

– Jag vill inte bli levande begravd igen.