Hoppa till innehåll
Efter år av svår smärta hade Emma nästan glömt hur det kändes att ha ork och vilja att göra saker. I somras började hon behandlas med cannabidiol och dronabinol – och plötsligt kände hon igen sig själv igen. Nu försvinner medicinen ur högkostnadsskyddet, och Emma befarar att möjligheten att fortsätta behandlingen blir en fråga om vem som har råd.
– Jag vill fortsätta få känna detta driv och få känna igen mig själv igen och må bättre. För det är inte jag när jag mår så dåligt som jag gör utan medicinen.
Det finns saker de flesta människor gör utan att ens tänka på dem. Att somna på soffan. Att kunna slappna av i sin egen kropp. Att orka följa med sitt barn på en utflykt. För Emma har sådana saker under lång tid inte varit självklara. Smärtan har följt henne genom större delen av vuxenlivet och steg för steg gjort vardagen mindre.
Hennes historia med svår smärta började 2009, när hon opererades akut för diskbråck. Året därpå behövde hon opereras igen när diskbråcket sprack. Hon fick en ryggmärgsskada och bara en månad senare stelopererades hon. Hon var fortfarande ung, men problemen som följde skulle komma att prägla stora delar av hennes vuxna liv.
Efter operationerna upplevde Emma att rehabiliteringen fungerade dåligt. Hon har Aspergers syndrom och ADHD och hade svårt för vårdens uppmaningar att själv känna efter hur mycket hon skulle träna och därefter sköta rehabiliteringen hemma. För någon annan kanske ”känn efter” låter som en enkel instruktion. För Emma var det precis den typen av otydlighet som gjorde det svårt. Hon behövde veta hur mycket, hur länge och vad som var lagom.
– Jag försökte, men det var jättesvårt.
Flera gånger tränade hon när kroppen egentligen inte orkade och berättar att hon fick inflammationer efteråt. 2013 kom hon till ett smärtrehabiliteringscenter. Där fick hon träna under några år och behandlades även med Norspan, ett smärtlindrande plåster som fungerade, men också den lösningen försvann. Emma visade sig vara allergisk mot klistret och fick sluta använda dem.
Hon provade fentanyl.
– Det var helt fruktansvärt vidrigt. Det vill jag aldrig testa igen.
Till slut återstod OxyContin. Det gav henne smärtlindring – och skulle bli kvar i hennes liv i omkring åtta år.
Åtta år med OxyContin
Emma ville egentligen inte ta läkemedlet, men det hjälpte. Därför blev beskedet om att hon skulle trappa ut det svårt att förstå.
– Jag fattade ingenting. Det var ju det enda som hjälpte.
På frågan om vad hon skulle få mot smärtan i stället är hennes svar kort:
– Ingenting egentligen.
Hon erbjöds antidepressiva läkemedel. Hon provade dem, men kände ingen skillnad. Hon fick sömnmedicin som inte heller fungerade särskilt bra. Smärtan däremot fanns kvar.
Samtidigt försökte Emma och hennes man skapa det familjeliv de längtade efter. Under omkring åtta eller nio år försökte hon bli gravid, men fick enligt egen berättelse missfall efter missfall. Emma började själv misstänka att de starka läkemedlen hon tog kunde ha betydelse och började trappa ner medicineringen. Till slut lyckades hon bli gravid naturligt och 2017 föddes hennes dotter.
Efter förlossningen fick Emma enligt egen utsago besked från vården att hon kunde börja öka OxyContin igen. Medicinen gjorde henne något piggare och tog bort topparna av smärtan, men hon hade fortfarande mycket ont. Det var först när hon senare slutade som familjen berättade något hon själv inte hade lagt märke till.
– De sa att mitt humör utan OxyContin var mycket bättre, att jag varit lite avtrubbad med medicinen. Det märkte jag ju inte själv.
Ett arbetsliv som aldrig blev
Emma är utbildad florist. Hon älskar att vara kreativ, att skapa saker och att ha projekt på gång. Men det liv hon hade velat ha fick allt mindre plats när kroppen satte gränserna. Arbetsförmedlingen bedömde enligt Emma att hon inte kunde arbeta. Efter en period med aktivitetsersättning blev hon förtidspensionerad.
Hon var 30 år gammal.
– Ingen ska behöva uppleva det jag upplevt, att inte ens kunna arbeta, att få den delen av livet borttagen sådär.
För Emma har det handlat om mer än ett arbete som försvann. Hon saknar också själva känslan av att ha en plats att gå till och möjligheten att kunna klara sig själv ekonomiskt.
– Jag hade ju verkligen velat ha en sysselsättning. Att inte ha ett jobb eller sysselsättning har påverkat mig väldigt negativt psykiskt. Man behöver komma ut och känna att man kan ta hand om sig själv ekonomiskt.
Under åren har hennes kropp fortsatt att sätta allt snävare gränser. Emma har fibromyalgi och nervsmärtor och försöker fortfarande träna två gånger i veckan, men säger att det blivit allt svårare att ens ta sig dit. När hon senare drabbades av sepsis försvann ännu mer av den lilla energi hon hade kvar.
– Det var som att en del av den lilla energi jag hade innan försvann.
Efter sepsisen fick Emma en rullator, som hon använder i dag. För någon som redan hade fått ge upp arbetslivet blev vardagen ännu mer begränsad.
Medicinsk cannabis var inte ett självklart steg
Att just medicinsk cannabis skulle bli den behandling Emma själv upplever fungerar bäst var långt ifrån självklart. Hon hade länge haft en helt annan inställning.
– Jag har ju varit väldigt emot droger, väldigt anti.
I somras satt hon och läste på nätet när hon av en slump kom in på Aurea Care, genom vad hon minns som en annons eller liknande. Hon började läsa. Efter alla år av smärta, behandlingar och rehabilitering hade hon kommit till en punkt där hon åtminstone ville undersöka möjligheten.
– Jag har ju ingenting att förlora på att höra av mig och testa.
I mitten av juli började Emma behandlas med cannabisoljor innehållande cannabidiol och dronabinol. Det var ingen omedelbar förändring. Doseringen trappades upp långsamt och först efter omkring fyra veckor upplevde hon att effekten blev tydlig.
Smärtan försvann inte. Men kroppen började kännas annorlunda.
”Jag behöver inte ligga och spänna mig konstant”
En kväll hade Emma tagit oljorna och lagt sig i sängen. Då märkte hon något: hon låg inte och spände kroppen. För den som aldrig har levt med långvarig smärta kan det låta som en liten sak. För Emma blev själva frånvaron av den konstanta anspänningen något främmande.
– Jag kände för första gången på länge att jag inte behöver ligga och spänna mig konstant. Jag kan ligga här och slappna av. Vad konstigt detta känns.
Några veckor senare var hon bortrest över en weekend och låg i soffan i uterummet hos en vän. Det blåste till och solen träffade hennes ansikte.
– Jag låg där och kände mig helt avslappnad. Och det gav mig så mycket energi. Jag vet inte när jag kände mig så avslappnad sist.
Det är sådana ögonblick hon använder när hon försöker förklara vad behandlingen har gjort för henne. Inte att all smärta är borta eller att kroppen plötsligt fungerar som förr, utan att hon kan släppa taget lite.
– Medicinen tar inte bort all smärta, men den ger mig ett lugn och låter mig slappna av i kroppen och i huvudet.
Till och med att somna på soffan har blivit betydelsefullt.
– Bara en sån liten grej som att jag kan somna på soffan, det har jag ju inte kunnat innan. Bara en sån sak är så stort för mig.
Men den förändring som berörde Emma mest kom inte när hon låg stilla. Den kom när hon plötsligt orkade göra något.
”Det här har varit den bästa dagen på hela sommaren”
Några veckor efter att behandlingen börjat kände Emma ett driv inom sig. Hon kände igen känslan, men den var så avlägsen att hon ringde sin man och frågade om hon brukade vara sådan innan de svåra smärtorna tog över. Han berättade att det förr hade varit Emma som stod för mycket av drivet i deras relation.
Sedan kom en dag som först inte verkade särskilt märkvärdig. Emma satte sig i bilen och hämtade sin dotter och hennes kompisar. De åkte hem till hennes föräldrar så att barnen kunde bada och leka. Hon åkte och köpte mat till dem.
Det var först efteråt hon började förstå vad hon faktiskt hade orkat. Hon hade kört, handlat och varit mitt i allt ljud från småtjejerna. När Emma har stark smärta och är trött kan barnens ”tjo och tjim” bli väldigt jobbigt. Den här dagen gick det.
På eftermiddagen sa en av flickorna:
”Åh, det här har varit den bästa dagen på hela sommaren.”
Då började Emma själv förstå vad dagen faktiskt hade betytt.
– Då kände jag att wow, vad kul att jag kunde se till så att de hade så kul och får ett bra minne från den här sommaren. Då fick jag ju ännu mer energi av bara det. Det var väldigt fint.
Det finns en detalj i hennes berättelse som gör dagen ännu större. Det brukar vara hennes man som gör sådana saker med dottern. Inte för att Emma inte vill, utan för att hon inte orkar.
Den här gången hade hon gjort det.
Och när barnens dag hos morföräldrarna var över ville Emma fortfarande mer. Hon ville åka och bada i havet, något de inte hade gjort på hela sommaren. Hennes mamma följde med. Dottern och hennes kompisar följde med. Emma ringde sin syster, som också ville komma.
Någonstans på vägen dit kom känslan igen.
– Åh, nu känner jag igen mig själv.
Bara veckor senare kom beskedet
Om Emma i dag får välja vilken behandling hon helst skulle fortsätta med är hon inte tveksam.
– Om jag får välja vilken medicin som passar mig bäst så är det just dessa cannabisoljor. Tar jag dessa så behöver jag sällan ta några andra mediciner samtidigt.
Men hon hade knappt hunnit börja förstå vad behandlingen kunde innebära för hennes liv innan förutsättningarna förändrades.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har beslutat att orala extemporeläkemedel som innehåller cannabidiol eller dronabinol ska uteslutas ur läkemedelsförmånerna. Beslutet börjar gälla den 1 december 2026. Därefter omfattas läkemedlen inte längre av högkostnadsskyddet.
TLV bedömning är att det inte är förenligt med läkemedelsförmånernas syfte att dessa extemporeläkemedel subventioneras när godkända läkemedel med samma substanser inte ingår i förmånerna.
För Emma betyder myndighetsbeslutet någonting betydligt enklare.
Hon säger att hon inte har råd.
– Jag blir tokig på det här med att medicinsk cannabis försvinner från högkostnadsskyddet. Jag vill ju så gärna få fortsätta med medicinen.
”Det blir en klassfråga att vara frisk”
Emma hade knappt hunnit upptäcka vad behandlingen kunde förändra i hennes vardag innan hon fick veta att hon kanske inte skulle ha råd att fortsätta.
– Jag har testat så många mediciner och rehabiliteringar. Ingenting har ju fungerat så bra som medicinsk cannabis – det är så orättvist.
Emma är utbildad florist och beskriver sig själv som en kreativ person som tycker om att skapa. Hemma finns fortfarande idéerna och de små projekten hon vill ta tag i – men under lång tid har kroppen inte gett henne den möjligheten.
– Alla mina små projekt bara står där och väntar på mig.
Det är också därför det nyfunna drivet har betytt så mycket. För Emma handlar det inte bara om smärtan, utan om att faktiskt orka göra något av det hon fortfarande vill göra.
Hon säger inte att cannabisoljorna har gjort henne frisk. Smärtan finns kvar till viss del och hon går fortfarande med rullator. Men behandlingen har, enligt Emma, gett henne något hon saknat länge: lugnet i kroppen och viljan att göra saker igen.
– Det blir ju nu en klassfråga att vara frisk. Jag har inte råd med denna medicin nu när den försvinner från högkostnadsskyddet, och det tycker jag är helt sjukt att det är på grund av pengar som jag inte ska få kunna må bra.
Hon vet också hur mycket kraft som redan går åt till att vara sjuk.
– När man är sjuk så orkar man ju inte kämpa för sina mediciner och för att få hjälp, så jag tycker det är riktigt illa att vi ska behöva göra det nu.
Hemma väntar fortfarande de små floristprojekten som Emma vill ta tag i. För några veckor sedan fick hon känna hur det var att ha det där drivet igen – att orka hämta dottern och hennes kompisar, vara med under deras stoj och sedan fortfarande vilja följa med till havet.
Det är den delen av sig själv hon vill få behålla.
– Jag vill fortsätta få känna detta driv, få känna igen mig själv igen och må bättre.
Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.
Relaterade artiklar:
