Hoppa till innehåll
I årtionden har Gunnel levt med värk, nervsmärtor, operationer och starka läkemedel. Vid 74 års ålder hittade hon en behandling som förändrade vardagen. Hon kunde sova. Hon orkade stå vid diskbänken igen. Och när smärtan kom visste hon att den skulle gå över. Nu riskerar ekonomin att ta allt det ifrån henne.
– När jag fick veta det kände jag bara: det här är ju en klassfråga. Det slår benhårt mot oss som har värk och elände.
Smärtan har funnits med Gunnel under större delen av hennes vuxna liv. Det började med återkommande ryggskott och ischias under 1980- och 90-talet. Hon tränade, försökte hantera besvären och fick smärtlindring. Men problemen blev fler.
Till slut fick hon kämpa sig till en röntgenundersökning. Då upptäcktes spinal stenos. Omkring 2015 stelopererades ryggen, men operationen blev början på ännu en svår period.
– Kirurgen satte en skruv snett, så jag fick operera om det efter några dagar. Det gjorde otroligt ont.
Efteråt väntade en lång återhämtning. Gunnel behandlades med bland annat Oxynorm och andra starka smärtstillande läkemedel. När det senare blev dags att sluta med opioiderna upptäckte hon hur svårt även det kunde vara.
– Jag fick trappa ut medicinerna, men det var så svårt att jag behövde hjälp för att klara nedtrappningen.
Till slut var tabletterna borta. Smärtan var det inte.
En kropp som opererats om och om igen
Sedan dess har listan över besvär och behandlingar fortsatt att växa. Gunnel har artros i fötterna och på flera andra ställen i kroppen. Nervsmärtor i benen har väckt henne om nätterna. Hon har knäproteser i båda knäna, har opererats för hallux valgus och genomgått operationer i axlarna.
När smärtan finns på så många ställen samtidigt blir den också svår att behandla.
– Det är så svårt att få hjälp när man har problem på så många olika ställen i kroppen.
Visst finns starka smärtstillande läkemedel. Men för Gunnel har de aldrig känts som en hållbar väg framåt.
– Självklart kan jag ta en Oxynorm, men det är inte en långvarig medicinering. Så jag har fått ta väldigt mycket Alvedon och liknande.
Till slut fick hon nog och krävde att få komma till en smärtklinik i Södertälje. Där provade hon olika läkemedel. Men framför allt nätterna fortsatte att vara svåra. Trots insomningstabletter vaknade hon av smärtan.
Sedan, strax efter nyår, råkade hon se en annons på nätet från Aurea Care. Hon skickade in en ansökan.
Det skulle förändra hennes vardag.
”Det är inte som folk tror”
Gunnel hade själv varit positivt inställd till medicinsk cannabis sedan tidigare, men visste inte särskilt mycket om hur en behandling faktiskt gick till. När hon fick kontakt med kliniken gick läkaren igenom hennes journaler och sjukdomshistoria.
Det första som slog henne var hur noggrant allt var.
– Det är absolut inte något oseriöst eller att det är enkelt att få medicinsk cannabis. Det är ju inte sådär som folk tror, att man går till någon runt hörnet och plötsligt får cannabis utskrivet.
Hon skrattar åt bilden. Verkligheten, säger hon, såg helt annorlunda ut.
– Det är så välordnat, och det tycker jag känns jättetryggt.
Behandlingen började försiktigt. Dosen ökades stegvis samtidigt som hon hade återkommande uppföljningar. Gunnel använder både cannabidiol och dronabinol. Cannabidiol tar hon enligt ordination, medan hon ibland väljer bort dronabinol, exempelvis när barnbarnen ska vara hos henne.
– Då skippar jag dronabinol, för jag blir orolig att jag kanske inte är tillräckligt alert i huvudet.
Sedan hittade hon rätt dos. Och något började hända.
Plötsligt stod hon vid diskbänken igen
Det var ingen dramatisk sekund där all smärta försvann. Snarare började Gunnel märka att kroppen inte protesterade lika högt.
– Det var som att värken bara försvann litegrann. Det var så konstigt.
Det där ”litegrann” visade sig betyda mycket.
– Jag kunde plötsligt stå och diska och hålla igång och ta tag i saker. Och det är ju jätteviktigt för mig.
Det kan låta vardagligt. Att stå vid diskbänken. Att plocka hemma. Att orka göra det man tänkt göra. Men för den som under långa perioder tvingats ligga stilla eftersom kroppen säger nej kan just sådana saker vara skillnaden mellan att bara ta sig igenom en dag och att faktiskt leva den.
På kvällarna tar Gunnel dronabinol.
– Det gör att jag sover väldigt bra. Kroppen får verkligen en lugn sömn.
Efter år av nätter där nervsmärtan kunnat väcka henne betyder även sömnen mer än bara vila. Den ger kroppen en chans att återhämta sig inför nästa dag.
”Min kropp orkar inte det som knoppen vill”
Gunnel arbetade fram till 63 års ålder. Smärtan har påverkat livet fram och tillbaka under årtionden, men en av de svåraste sakerna har varit att aldrig riktigt kunna lita på kroppen. Hon visste inte när värken skulle komma, vad som skulle utlösa den eller hur länge den skulle stanna.
– Det har gjort att min kropp inte orkar det som knoppen vill.
Huvudet vill fortfarande mycket. Hon vill umgås med barnbarnen. Hjälpa till. Hitta på saker. Vara den mormor eller farmor hon vill vara. Men kroppen har satt gränser, och ju äldre hon blivit, desto längre har återhämtningen tagit.
Före cannabisbehandlingen kunde en dålig dag betyda att Gunnel låg framför tv från morgon till kväll eftersom hon helt enkelt inte orkade röra sig. Ibland blev en sådan dag flera.
– Jag orkade inte och tappade lusten att ens göra någonting hemma. Jag kunde inte glädja mig och jag kunde inte se någon bra framtid.
Sedan sammanfattar hon det enklare:
– Jag saknade livskvalitet.
Gunnels man dog för tolv år sedan. Sedan dess har hon blivit mer beroende av sina barn när något behöver bäras, lyftas eller ordnas hemma. En av döttrarna bor på gångavstånd, och just promenaden dit har blivit ett sätt för Gunnel att beskriva hur mycket som faktiskt har förändrats.
Rullatorn och cannabisoljan
Gunnel använder rullator sedan sina knäoperationer. Den har hjälpt henne att gå bättre och sluta halta. Sedan kom cannabisoljorna.
– Rullator och medicinsk cannabis är det bästa som hänt mig smärtmässigt.
I dag kan hon gå hem till dottern och känna hur värken börjar komma. Skillnaden är vad som händer därefter. Tidigare kunde smärtan innebära att dagen var över. Nu vet hon att hon har något att ta till.
– Jag kan känna att ”ojoj, nu får jag lite ont”, men det är överkomligt. Jag kan ta mina droppar och så lägger det där sig.
Det handlar alltså inte om att Gunnel aldrig har ont längre. Det handlar om att smärtan inte längre styr på samma sätt.
– Det är sällan jag har jättesmärtor nu. Det har jag inte längre.
Efter opioiderna känner hon en annan trygghet
Erfarenheten av Oxynorm och andra starka läkemedel finns fortfarande kvar. Gunnel minns hur svårt det var att trappa ner opioiderna. Med cannabisbehandlingen beskriver hon en helt annan erfarenhet.
– Det är ingenting jag känner mig beroende av. Jag känner inga utsättningssyndrom så som med till exempel morfintabletter. Eller känslan av att ”jag vill ha mer”.
Det hon istället återkommer till är lugnet.
– Jag känner ett positivt lugn i min kropp.
Och lugnet handlar om mer än själva smärtlindringen. Under många år har hon levt med vetskapen om att värken när som helst kan slå till. Den sortens oförutsägbar smärta skapar sin egen oro: tänk om det börjar göra ont, tänk om det blir värre, tänk om det inte går över.
Den rädslan har minskat.
– Jag känner ett otroligt lugn i kroppen av dessa mediciner. Jag får mindre ångest och stress. Jag känner också en helt annan säkerhet av att veta att jag har dessa mediciner när de värsta smärtorna kommer.
Hon behöver inte längre vara lika rädd för nästa smärtattack.
– Nu behöver jag inte oroa mig för att smärtorna inte ska gå över, för det vet jag att de gör med dessa mediciner.
En medicin hon fortfarande tvekar att berätta om
För familjen har Gunnel inte hållit behandlingen hemlig. Barnen har varit positiva. Hon har berättat för sina systrar. En av dem var först tveksam eftersom hon inte visste särskilt mycket om medicinsk cannabis, men blev mer positiv när Gunnel förklarade hur behandlingen fungerade. Hon har till och med tipsat en väninna med smärtproblem.
Men inför vården känner hon fortfarande ett motstånd. Trots att cannabisbehandlingen är ordinerad av läkare tvekar hon inför att berätta om den i primärvården.
– Jag är lite orolig att de ska döma mig för att de inte är pålästa om medicinsk cannabis.
Det hon fruktar är inte en medicinsk diskussion i sig. Det är att bli betraktad som någon som gör något fel.
– Jag har ingen lust att någon ska tycka att jag gör någonting dåligt eller att de ska predika för mig varför jag inte ska ta dessa mediciner.
Hon beskriver medicinsk cannabis som en vattendelare. Även på apotek säger hon sig ha mött personal som varit ifrågasättande eller haft förutfattade meningar om behandlingen.
Och där finns en paradox. Gunnel har fått en behandling av läkare, genomgått en noggrann inskrivning och följs upp regelbundet. Ändå känner hon att det ibland är enklare att tiga om medicinen än att berätta om den.
Det är också en anledning till att hon nu väljer att prata öppet.
– Det är viktigt att vi som vet hur cannabis fungerar kan lära ut detta till människor.
Dottern har redan fått hjälpa henne med tusentals kronor
Men för Gunnel finns ett hinder som varken bättre kunskap eller mindre stigma kan lösa.
Ekonomin.
Eftersom behandlingen ges genom en privat klinik kostar läkarbesöken pengar. För en pensionär med begränsad ekonomi har det redan varit svårt. Dottern har fått hjälpa till.
– Jag hade nog inte klarat detta ekonomiskt utan min dotter. Hon har ju fått hjälpa mig med tusentals kronor redan.
Därför blev Gunnel så lättad när hon insåg att själva medicinen omfattades av högkostnadsskyddet.
– Jag blev superglad när jag förstod att medicinen gick under högkostnadsskyddet, så jag kunde ha råd att fortsätta medicineringen.
För första gången fanns en behandling hon tyckte fungerade – och som ekonomiskt gick att hålla fast vid.
Sedan kom beskedet.
TLV har beslutat att extemporeläkemedel med dronabinol och cannabidiol ska tas bort ur högkostnadsskyddet. För Gunnel förändrar det hela kalkylen.
”Det här är ju en klassfråga”
När Gunnel först hörde om beslutet handlade hennes reaktion inte om cannabis som politisk symbol. Hon tänkte på pensionen, på räkningarna och på vad medicinen skulle kosta varje månad när hon själv måste stå för kostnaden.
– Det skulle bli så höga summor varje månad för den här medicinen att jag inte skulle ha råd. Detta kommer som en chock för mig.
Det är svårt för henne att förstå hur hon först kunde få tillgång till en behandling som hjälpte – för att sedan riskera att förlora den av ekonomiska skäl.
– Jag trodde diskussionen skulle stå mellan om man ska legalisera cannabis eller inte, inte om man skulle ta ifrån möjligheten för smärtpatienter att få sina mediciner eller inte.
För Gunnel har frågan därför blivit betydligt enklare än debatten om cannabis ofta är. Om två patienter får samma hjälp av samma behandling, men bara den med tillräckligt mycket pengar kan fortsätta, då är det inte längre bara en medicinsk fråga.
– Jag kände bara att detta är ju en klassfråga. Det slår benhårt mot oss som har värk och elände. Jag fattar inte varför de gör så här.
Frustrationen lyser igenom.
– Nu vill man ju nästan ut och protestera.
Alternativet är att gå tillbaka
Om Gunnel inte längre har råd med behandlingen efter december vet hon ungefär vad som väntar. Hon får återvända till primärvården och börja leta efter alternativ bland läkemedel hon redan provat eller inte tycker fungerar lika bra.
– De alternativ jag har efter december är ju att få gå tillbaka till primärvården och få tillbaka någon medicin som jag inte ens tycker är bra.
För henne känns det bakvänt.
Under årtionden har hennes kropp behandlats, opererats och medicinerats. Ryggen har stelopererats. Båda knäna har fått proteser. Foten och axlarna har opererats. Hon har tagit opioider och kämpat för att sluta med dem. Hon har provat läkemedel, sökt specialistvård och levt med nätter där smärtan väckt henne.
Sedan hittade hon, vid 74 års ålder, något som hon själv upplever faktiskt fungerar.
Inte något som gjort henne tjugo år yngre. Inte något som tagit bort varje krämpa. Men något som gjort livet större igen.
Hon kan sova. Hon kan gå till sin dotter. Hon kan stå och diska. Hon kan göra saker hemma istället för att ligga framför tv i flera dagar. Och kanske viktigast av allt: när smärtan kommer behöver hon inte längre ligga och undra om den någonsin tänker släppa. Hon vet att hon har sina droppar.
För Gunnel är det trygghet, självständighet och livskvalitet.
Nu är frågan inte längre om hon har hittat en behandling som hjälper. Det har hon redan gjort.
Frågan är om en 74-årig pensionär ska behöva ha en dotter med tillräckligt mycket pengar för att få behålla den.
