”Jag kommer inte dö som en mörk siffra i statistiken”

I över femton år har Gaia kämpat mot en kropp som steg för steg slutat fungera. Hon har förlorat sin hälsa, sin arbetsförmåga och stora delar av det liv hon en gång levde. När smärtan var som värst grät hon sig till sömns varje kväll och började tvivla på om hon skulle orka fortsätta. Då föreslog en läkare något hon aldrig trodde att hon själv skulle använda – medicinsk cannabis.

När vi talas vid är resten av familjen på studentfirande.

Själv är Gaia hemma.

Det är inte så att hon inte vill vara där. Hon orkar bara inte.

– Jag kan inte gå från parkeringen in till festen, sitta där och vara social och sedan ta mig hem igen. Om jag gör det blir jag sängliggande i flera dagar efteråt.

Det är svårt att föreställa sig att det här är samma person som en gång tränade nästan varje dag. Hon styrketränade, boxades, dansade och cyklade långa sträckor. Hon arbetade tidigare som kock, undersköterska, grafiker och hälsocoach. Hon bodde i Afrika, cyklade i bergen och levde ett liv där kroppen aldrig satte några gränser.

– Jag har alltid varit en person med enorm drivkraft. Jag är inte lat. Jag vill göra saker. Problemet är att min kropp inte följer med.

I dag lever Gaia med en komplex sjukdomsbild bestående av svår astma och allergi, binjurebarkssvikt och ME. För att överleva är hon beroende av både adrenalinpump och kortisonpump – avancerad behandling som normalt förknippas med några av vårdens mest komplicerade patienter.

Men vägen dit har varit lång.

Och kantad av motgångar.

Från utmattning till en komplex sjukdomsbild

När Gaia sjukskrevs för utmattningssyndrom 2010 trodde hon att det handlade om en tillfällig paus i livet. Hon väntade på att bli bättre, men månader blev till år utan att hälsan återvände. Tvärtom fortsatte kroppen att försämras. Trots återkommande vårdkontakter och olika försök att komma tillbaka till arbetslivet blev hon bara sämre. Hon beskriver hur varje arbetsträning slutade på samma sätt – med ökad utmattning, mer smärta och ännu mindre ork.

Samtidigt började symtomen bli allt svårare att ignorera. Astman och allergierna förvärrades, kroppen reagerade märkligt på läkemedel och energin försvann successivt. Till slut hade hon svårt att ens ta sig till läkarbesök på egen hand.

– Jag kunde knappt stå på mina egna ben. Min mamma fick följa med mig till läkaren för att jag inte klarade det själv längre.

Trots att hennes tillstånd försämrades utförsäkrades hon. Försäkringskassan bedömde att hon var tillräckligt frisk för att söka arbete, något som Gaia än i dag har svårt att förstå.

– Jag var inte ens tillräckligt frisk för att ta mig till vården själv, men samtidigt ansågs jag kunna arbeta.

Under många år upplevde hon att ingen riktigt kunde förklara vad som hände med hennes kropp. Vården fokuserade på enskilda symtom, men ingen verkade se helheten. Först när en specialistläkare i Lund började göra mer omfattande utredningar började bilden klarna. Läkaren såg hur hennes tillstånd försämrades år efter år och vägrade släppa frågan.

– Han såg att jag bara blev sämre och sämre. Till slut handlade det inte längre om att göra mig frisk. Det handlade om att jag skulle överleva.

När Gaia ser tillbaka på sitt liv är det kontrasten som gör mest ont. Hon minns åren i Afrika, cykelturerna i bergen och känslan av att kroppen alltid fanns där när hon behövde den. När hon fyllde 50 år slog en tanke rot som fortfarande gör ont.

– Jag fyllde 50 i november, men jag känner mig som 25. Inte för att kroppen känns ung, utan för att sjukdomen har stulit så många år av mitt liv.

Smärtan som tog över allt

När Gaia berättar om de värsta åren återkommer hon gång på gång till smärtan. Det är den som präglat hennes liv mest och som fortfarande är svår att beskriva med ord.

– Hela kroppen kändes som ett enda stort blåmärke. Som att mitt skelett hade blivit krossat.

Hon beskriver en djup, ständig smärta som aldrig släppte taget. Kroppen kändes influensasjuk varje dag, men utan att det någonsin gick över. Benen vek sig utan förvarning och hon föll så ofta att hon fortfarande bär ärr efter skadorna.

– Jag grät mig till sömns många kvällar. Det finns egentligen inga ord som beskriver hur ont det gjorde.

Vid flera tillfällen blev hennes tillstånd så allvarligt att familjen fick hjälpa henne genom akuta situationer hemma.

– Jag har legat utslagen naken på badrumsgolvet och min son har fått ge mig en spruta i skinkan. Vad är det för värdighet?

Hon blir tyst en stund innan hon fortsätter.

– Ingen förälder vill att ens barn ska behöva ta det ansvaret.

När hon senare fick diagnosen ME föll vissa pusselbitar på plats, men diagnosen innebar ingen snabb lösning. Tvärtom fortsatte sjukdomsbilden att förvärras. Mediciner som hjälpte andra patienter fungerade inte för henne och hennes känsliga mage gjorde många behandlingar svåra att använda.

Under en period levde hon i princip på paracetamol för att överhuvudtaget ta sig igenom dagarna.

– Jag visste att det inte var bra att ta så mycket värktabletter, men jag såg ingen annan utväg.

Cannabisoljan blev en vändpunkt

År 2021 kom ett förslag som hon aldrig hade trott att hon själv skulle tacka ja till. Läkaren på den privatklinik som tagit över hennes behandling ville ansöka om licens för medicinsk cannabis.

Den första reaktionen var tveksam.

– Jag tänkte att jag är emot droger. Hela livet har man ju fått höra att cannabis är farligt.

Samtidigt började alternativen ta slut. Smärtan fortsatte att dominera vardagen och kroppen svarade dåligt på många andra behandlingar. Om licensen inte godkändes skulle hon behöva resa till Danmark för att få tillgång till medicinen, något hon inte trodde att hon skulle klara vare sig fysiskt eller ekonomiskt.

När licensen till slut godkändes i Sverige blev lättnaden enorm. Hon fick både THC- och CBD-olja utskriven och började försiktigt trappa upp dosen. Till en början märkte hon inte någon större skillnad, men när rätt dosering hittades förändrades situationen snabbt.

– Alltså wow, säger jag bara.

I dag använder hon ett eget uttryck för att beskriva effekten.

– Jag kallar det balsameffekten. Cannabisoljan smälter bort smärtan.

Hon är noga med att påpeka att medicinen inte botar hennes sjukdomar. Smärtan finns fortfarande där, men den tar inte längre över hela tillvaron på samma sätt.

– Jag vet att jag fortfarande har ont, men smärtan får ett annat uttryck. Den ligger under ytan.

Förutom smärtlindringen har cannabisoljan förbättrat hennes sömn, något som haft stor betydelse för hennes livskvalitet. När sömnen fungerar bättre blir även smärtan lättare att hantera.

– Om jag inte sover känner jag smärtan mycket tydligare dagen efter.

Det är också därför cannabisoljan kommit att betyda så mycket för henne. Den har inte gjort henne frisk, men den har gjort livet mer hanterbart.

– Jag är väldigt glad att jag har medicinen. Den har gett mig några extra år och gjort att jag fått vara med tills min son fyllt 18.

Rädslan för att förlora det som fungerar

Trots att medicinsk cannabis blivit en viktig del av hennes behandling lever Gaia fortfarande med stora begränsningar. Hon måste planera sin energi noggrant och vet aldrig säkert hur kroppen kommer reagera efter en aktivitet. Samtidigt oroar hon sig för framtiden.

– Jag är ganska rädd. Jag kan inte ta så mycket annat på grund av min överkänslighet.

Hon beskriver cannabisoljan som ett av få läkemedel som faktiskt fungerar utan att ge henne nya problem. Därför är tanken på att förlora tillgången till behandlingen svår.

– Jag vet faktiskt inte hur jag skulle klara mig utan den.

Men kampen har aldrig bara handlat om sjukdomarna. Under åren har Gaia gång på gång upplevt att hon hamnat mellan olika delar av vården utan att någon tagit ett helhetsansvar. När hennes tillstånd försämrades och hon sökte hjälp fick hon till slut besked från vårdcentralen att de inte hade mer att erbjuda och hänvisades vidare till akutmottagningen. Där kunde man i sin tur inte hjälpa henne med den långsiktiga problematik hon levde med.

– Jag skickades fram och tillbaka. Vårdcentralen kunde inte hjälpa mig och akuten kunde inte heller hjälpa mig. Till slut stod jag där mitt emellan.

Hon menar att hennes situation blottlägger ett större problem i vården. För patienter med komplexa sjukdomstillstånd finns det ofta ingen självklar instans som tar ansvar när symptomen spänner över flera olika diagnoser och specialiteter.

– Det finns många som hamnar mellan stolarna. Jag tror att det behövs någon form av insats för de patienter som inte passar in i de vanliga systemen.

I dag arbetar Gaia på en bok om sina erfarenheter. Efter år av sjukdom, kamp mot myndigheter och ett vårdsystem som ofta saknat svar vill hon att hennes berättelse ska få betydelse för andra människor som befinner sig i liknande situationer.

– När jag skrev min sjukdomshistoria insåg jag att det här måste ut. Min röst måste bli hörd.

Hon hoppas att hennes erfarenheter kan bidra till ökad förståelse för människor som lever med komplexa sjukdomstillstånd, men också för den roll som medicinsk cannabis kan spela när andra behandlingar inte räcker till.

Efter år av smärta, vårdkontakter, diagnoser och kamp för att bli tagen på allvar har hon bestämt sig för en sak. Hon tänker inte försvinna i tysthet.

– Jag kommer inte dö som en mörk siffra i statistiken.