Medicinen tog Victor ut ur mörkret – nu kan priset tvinga honom tillbaka

Victor har levt med huvudvärk sedan barndomen och migränanfall som får honom att kräkas, förlora synen och isolera sig i ett mörkt rum. Medicinsk cannabis gjorde det möjligt för honom att arbeta, gifta sig och bygga ett hem. När hans läkemedel med cannabidiol och dronabinol lämnar högkostnadsskyddet den 1 december kan kostnaden stiga till omkring 8 000 kronor i månaden. Det är pengar han inte har.

Victor arbetar, är gift och bor i hus med sin fru och deras katter. Det är ett ganska vanligt liv, men för honom är ingenting av det självklart.

Före behandlingen med medicinsk cannabis kunde han tillbringa månader i ett mörkt rum, oförmögen att handla sin egen mat. Ljuset gjorde för ont och migränen fick honom att kräkas nästan varje dag. Vänner fick komma förbi med mat när han själv inte klarade av att gå ut.

– Jag kunde behöva blunda i princip hela tiden. Smärtan tog över allt.

I fem år har Victor behandlats med medicinsk cannabis. Han använder extemporeläkemedel med cannabidiol och dronabinol och upplever att de ger honom en smärtlindring som ingen tidigare behandling har kunnat erbjuda.

– Jag kan gå upp när klockan ringer, klä på mig, gå till jobbet och vara människa. Det låter kanske som små saker, men för mig är det ett helt liv.

En barndom präglad av migrän

Victor är född 1988 och har levt med huvudvärk nästan så länge han kan minnas. Som barn hade han återkommande barnmigrän, ibland nästan oavbrutet. Problemen lättade under tonåren och gav honom några förhållandevis bra år, men när han var omkring 19 kom migränen tillbaka.

Från 22 års ålder blev den allt svårare.

– Den vanliga huvudvärken kommer jag att ha dygnet runt resten av livet. Sedan kommer den brutala migränen i skov.

Victor berättar att han under de värsta anfallen tappar synen på höger öga och att han även har drabbats av ansiktsförlamning. Genom åren har han fått flera huvudvärksdiagnoser, däribland kronisk migrän, kronisk spänningshuvudvärk och klusterhuvudvärk.

Smärtan har inte stannat i huvudet. Den har påverkat humöret, relationerna och hela hans sätt att fungera.

– Det känns som metallplattor som flyger genom varenda tanke. Det går inte att tänka klart när man har så ont. Smärtan tar över allting.

Han beskriver hur irritationen och ilskan ibland gick ut över människorna närmast honom. I efterhand ser han ett tydligt samband mellan beteendet och en kropp som aldrig fick vila från smärtan.

– Jag har kunnat bete mig illa mot människor jag älskar. Inte för att jag har velat det, utan för att jag har haft så ofantligt ont att psyket inte har orkat mer.

Behandlingen hjälpte – men hann sluta verka

Sedan omkring åtta år får Victor botoxbehandling mot migränen vid neurologimottagningen i Västerås. Behandlingen hjälper, men enligt honom avtar effekten innan det är dags för nästa besök.

Victor uppger att det finns dokumenterat i hans journal att han behöver behandlingen inom tio veckor. Trots det går det ofta omkring tolv veckor mellan tillfällena.

Det innebär att han kan behöva leva tre eller fyra veckor med kraftigt förvärrad smärta innan nästa behandling.

– De veckorna kan vara helt bedrövliga. Jag har behövt ringa akuten när jag inte fått botoxen tillräckligt tätt.

Rädslan börjar långt innan smärtan kommer tillbaka. När det återstår några veckor till nästa behandling växer oron för att kallelsen ska dröja och att ännu ett skov ska slå sönder vardagen.

– Ibland har de värsta anfallen kommit precis när jag ska göra någonting roligt. Jag blir rädd för att migränen ska förstöra det jag har planerat, och till slut triggar själva rädslan ännu mer smärta.

Under åren har Victor provat ett stort antal läkemedel. Som barn fick han Panodil. Senare använde han främst Treo och Treo Comp eftersom de verkade snabbt. Han provade också Saroten, men berättar att läkemedlet påverkade honom så negativt att han fick tankar på att avsluta sitt liv.

– När man har så ont går det inte att resonera normalt. Man kan fatta beslut som man aldrig skulle ha fattat utan smärtan.

Under en period fick Victor ta upp till åtta Treo Comp om dagen för att stå ut. Han behandlades även med opiater. De gav viss lindring, men innebar enligt honom inte att smärtan försvann.

– Opiaterna gjorde mig tillräckligt avtrubbad för att kunna strunta i att jag hade ont. Cannabisen tar i princip bort smärtan. Den finns kanske där någonstans, men den styr inte längre allt.

Vården valde senare att avsluta opiatbehandlingen. Victor minns att läkaren sade att medicinerna visserligen fungerade, men att man inte ville riskera att han utvecklade ett beroende.

”Jag kunde äntligen fungera som människa”

När Victor först hörde talas om medicinsk cannabis hade även han en förenklad bild av vad behandlingen innebar.

– Jag tror att många vanliga människor tänker att medicinsk cannabis är samma sak som att köpa hasch på stan. Men så är det verkligen inte. Jag blir inte ens påverkad av medicinen.

För Victor handlar behandlingen inte om ett rus. Han beskriver i stället hur smärtan, ångesten och nervositeten har dämpats och hur kroppen slutat styra varje beslut han fattar.

Tidigare drogs han till extremsport och andra starka kroppsliga upplevelser. En annan sorts smärta kunde för en stund ge honom något annat än huvudet att fokusera på.

– Jag gillade nästan att plåga mig själv för att kunna tänka på någonting annat. Det har jag inte gjort på flera år.

Med smärtlindringen kom också ett liv som Victor länge hade haft svårt att föreställa sig. Han hittade nya intressen, träffade en kvinna, gifte sig och köpte hus.

– Vi har hus och katter. Inget av det hade varit möjligt utan smärtlindringen från den medicinska cannabisen.

Behandlingen har också gett honom en trygghet som tidigare saknades. Om ett migränanfall börjar vet han att det finns något som kan lindra det.

– Nu vet jag att smärtan snart kommer att gå över när medicinen börjar verka. Bara vetskapen om att det finns någonting som fungerar lugnar min själ. Förr visste jag inte om smärtan skulle släppa eller sitta kvar hela sommaren.

Från högkostnadsskydd till 8 000 kronor i månaden

Den 1 december 2026 utesluts extemporeläkemedel med cannabidiol eller dronabinol i oral lösning ur högkostnadsskyddet.

TLV motiverar beslutet med att dessa läkemedel inte har använts på det sätt som extemporesystemet är avsett för. Enligt myndigheten har systemet gjort det möjligt att kringgå tidigare beslut om att inte subventionera godkända läkemedel med samma verksamma substanser.

Victor använder både cannabidiol och dronabinol. Hans behandling är därför en av dem som påverkas när beslutet träder i kraft.

Utifrån sin nuvarande behandling har han räknat fram att läkemedelskostnaden kan bli omkring 8 000 kronor i månaden.

– Det är ett helt huslån. Jag kommer absolut inte att ha råd.

Han betalar redan för besöken hos Aurea Care och måste samtidigt fortsätta med återbesök och botoxbehandlingar inom den övriga vården. Tidigare använde han Sativex, som han då fick bekosta själv. Familjen gick samman och hjälpte honom att betala.

– Det var jättefint, men det är inte hållbart. En vuxen människa ska inte behöva samla in pengar från hela familjen varje månad för att kunna hämta ut sin medicin.

Om Victor inte längre har råd med behandlingen finns ingen självklar plan B. Opiaterna har tagits bort och botoxen räcker enligt honom inte fram till nästa behandling. Han befarar att resultatet blir nya sjukskrivningar.

– Efter december vet jag inte hur det ska gå att arbeta. Jag kommer förmodligen att behöva vara sjukskriven i perioder igen.

Det innebär att samhället kan minska kostnaden för hans läkemedel, men samtidigt riskerar att förlora en person från arbetslivet som i dag klarar att arbeta tack vare sin behandling.

För familjen väcker beslutet ytterligare en rädsla. Victors bror har haft ett tablettmissbruk och vårdas nu för sitt beroende. Mamman är rädd för att Victor ska förlora cannabisbehandlingen och på nytt behöva opiater för att kunna hantera smärtan.

– Hon blir livrädd för att jag ska behöva gå tillbaka till opiater och riskera att hamna i ett missbruk, ett missbruk hon redan förlorat en son till.

En noggrant kontrollerad behandling

Victor beskriver kontakten med Aurea Care som seriös och noggrann. Läkaren har granskat hans journaler, gått igenom vilka andra läkemedel han använder, följt upp resultatet och justerat doseringen.

– Jag förstår inte varför beslutsfattarna inte kan lita på att de här medicinerna skrivs ut med försiktighet och till människor som faktiskt behöver dem.

Enligt Victor känner hans neurolog till cannabisbehandlingen och vet att den hjälper honom. Samtidigt upplever han en stor försiktighet kring hur behandlingen dokumenteras och diskuteras inom den offentliga vården.

– Jag har världens bästa läkare på neurologin. Men det känns ändå som att medicinsk cannabis är så tabubelagd att man knappt vågar skriva om den i journalen.

Bland familj, vänner och på arbetsplatsen har reaktionerna varit helt annorlunda. Victor är öppen med sin behandling och berättar att människorna omkring honom främst är lättade över att han har hittat något som fungerar.

– Ingen har haft någonting negativt att säga. De är bara glada för min skull.

En enskild patients erfarenhet kan inte visa hur medicinsk cannabis fungerar för alla. Däremot kan den visa vad ett myndighetsbeslut innebär när det lämnar skrivbordet och träffar en människa vars vardag är beroende av behandlingen.

För Victor handlar det inte om en politisk diskussion om legalisering. Det handlar om synen som försvinner på höger öga, kräkningarna och månaderna bakom neddragna gardiner. Det handlar också om arbetet, huset, katterna och äktenskapet – allt det som blev möjligt när smärtan inte längre tog hela platsen.

– Jag förstår att Sverige inte vill avkriminalisera cannabis. Men det här är som att gå bakåt i utvecklingen. Man förbjuder inte medicinsk cannabis – man gör den otillgänglig för dem som behöver den.

Efter den 1 december kommer behandlingen fortfarande att kunna förskrivas. Skillnaden är att Victor inte längre kommer att ha råd med den.

Fem års fungerande behandling riskerar därmed att upphöra, inte för att hans läkare bedömt att den bör avslutas och inte för att den har slutat hjälpa honom, utan för att han saknar 8 000 kronor över varje månad.

– Jag känner bara ren skräck inför min framtid nu.