Patienter världen över – det är dags att kräva vår plats!

En lagändring är inte slutet på en kamp om människor fortfarande saknar råd med behandlingen, möts av misstänksamhet eller tvingas försvara sitt recept. När Medical Cannabis Awareness Week återkommer den 1–8 november står patienternas verklighet i centrum. Årets budskap, ”Together for Patients”, är en uppmaning som förtjänar att höras långt utanför Storbritannien: organisera er, höj rösten och kräv en vård där kunskap och människovärde väger tyngre än fördomar.

Det borde vara självklart att en människa som söker lindring får möta en vård som lyssnar. Att en ordinerad behandling bemöts professionellt. Att den som lever med sjukdom inte också ska behöva bära ansvaret för att utbilda sin omgivning om vad ett recept innebär.

För patienter som behandlas med medicinsk cannabis är den självklarheten fortfarande något att kämpa för.

Medical Cannabis Awareness Week, MCAW, samlar i år patientorganisationerna Medicinal Cannabis UK, United Patients Alliance och PatientsCann UK. Det annonserade programmet omfattar 22 programpunkter under åtta dagar, med merparten av aktiviteterna kostnadsfria och digitala.

Initiativet startade 2020. Årets upplaga tar ett tydligt steg mot bredare samarbete mellan organisationer som delar en grundläggande uppgift: att förbättra livet för patienterna.

Betydelsen ligger i vilka som får formulera problemen. Människorna som själva lever med behandlingen ska få ställa frågorna, beskriva hindren och kräva svar.

Åtta år efter lagändringen återstår kampen om tillgången

Den 1 november är det åtta år sedan Storbritannien öppnade för specialistläkares förskrivning av cannabisbaserade läkemedel. Förändringen var ett viktigt genombrott. Men möjligheten att skriva ut en behandling säger inte i sig hur många som faktiskt kan få den.

Den brittiska offentliga vården, NHS, beskriver fortfarande tillgången som mycket begränsad. Vissa cannabisbaserade läkemedel kan användas vid särskilda svåra epilepsiformer, MS-relaterad spasticitet och illamående eller kräkningar efter cytostatikabehandling, när andra alternativ inte är lämpliga eller har hjälpt.

För cannabisbaserade produkter utan marknadsgodkännande finns ingen rutinmässig NHS-finansiering. Bedömningar måste göras individuellt, med hänsyn till medicinskt behov, evidens och säkerhet.

Här uppstår en avgörande politisk fråga: vad är en behandlingsmöjlighet värd om tillgången i praktiken kräver en ekonomi som patienten saknar?

När sjukdom begränsar arbetsförmågan kan återkommande privata vård- och läkemedelskostnader bli särskilt svåra att bära. En reform måste därför bedömas också efter vad som händer efter beslutet: vilka får hjälp, vilka faller utanför och vilka hinder lämnas kvar?

Patientrörelsens uppgift är att hålla den frågan levande, även när politiken anser sig färdig.

Stigmat försvinner inte med receptet

Det finns forskning som visar varför en särskild uppmärksamhetsvecka fortfarande behövs.

I en brittisk enkätstudie publicerad 2022 svarade 450 patienter som ordinerats cannabisbaserade läkemedel. Drygt 57 procent uppgav oro för vad polisen eller rättsväsendet skulle tänka om deras behandling. Omkring 40 procent kände motsvarande oro inför vårdpersonal.

Undersökningen gällde patienter från en klinik och hade en svarsfrekvens på knappt 20 procent. Siffrorna kan därför inte utan vidare generaliseras till alla patienter. De visar ändå att ett lagligt recept inte automatiskt ger en upplevelse av trygghet.

En annan brittisk studie, baserad på intervjuer med 24 patienter eller närstående, beskrev hur okunskap och stigmatiserande bemötande kunde påverka kontakter med vården, polisen och människor i vardagen. Deltagare berättade om att dölja sin behandling eller noggrant välja när och för vem de vågade berätta.

För den som redan lever med sjukdom blir sådana överväganden ännu en belastning.

Att kräva respekt innebär att kräva ett sakligt bemötande. Vårdpersonal ska kunna diskutera effekt, biverkningar och osäkerheter utan att förminska patienten. Myndighetspersonal behöver kunskap om de regler som gäller. Omgivningens föreställningar ska inte tillåtas ersätta en individuell bedömning.

Ingen ska behöva skämmas för att söka vård.

En brittisk vecka med ett internationellt uppdrag

Den 4 november planeras ett internationellt samtal där patientaktivister ska jämföra tillgång, kostnader, offentlig vård, rättigheter och kvarstående hinder i olika länder. Programmet tar också upp en gemensam patientdeklaration om vilka principer som bör vägleda politiken för medicinsk cannabis.

Det ger veckan en betydelse som sträcker sig långt utanför Storbritannien.

Patienters villkor skiljer sig mellan länder. Därför behöver internationellt samarbete bygga på konkreta erfarenheter: vilka reformer har gjort behandling tillgänglig, vilka finansieringslösningar fungerar och hur kan patienters rättigheter skyddas i vardagen?

Redan 2020 beslutade FN narkotikakommission, efter rekommendation från WHO, att ändra den internationella klassificeringen av cannabis och cannabisharts på ett sätt som erkände deras medicinska värde. Beslutet innebar ingen generell legalisering och gav inte patienter någon automatisk tillgång till behandling.

Det visar hur långt avståndet kan vara mellan ett internationellt erkännande och den enskilda människans möjlighet att få hjälp.

Det avståndet måste politiken ta ansvar för.

För svenska patienter, anhöriga, vårdanställda och beslutsfattare finns därför goda skäl att följa veckan. Erfarenheter från andra länder kan ge underlag för bättre frågor här hemma – om bemötande, kunskap, kostnader och patientinflytande.

En stark patientrörelse kräver också stark kunskap

En trovärdig kamp för medicinsk cannabis måste tåla medicinsk granskning.

Cannabisbaserade läkemedel är ingen universallösning. Effekter och risker varierar mellan preparat, doser, diagnoser och individer. Det vetenskapliga stödet är starkare för vissa användningsområden än för andra. Biverkningar och interaktioner med andra läkemedel behöver tas på allvar.

Patienter har rätt till ärlig information om både möjligheter och begränsningar.

Den rätten hör ihop med kravet på bättre tillgång. Forskning, utbildning, uppföljning och säker behandling måste utvecklas tillsammans. Patienters erfarenheter kan bidra med viktiga frågor och kunskap om vardagen, samtidigt som kliniska studier behövs för att bedöma behandlingarnas effekt och risker.

Att lyssna på patienter innebär också att lyssna på dem som inte fått hjälp, som fått biverkningar eller som avbrutit en behandling.

Patientrörelsens trovärdighet stärks när hela erfarenheten får plats. Detsamma gäller kraven på industrin: tydlig information, rimliga villkor och ansvar för de människor vars vård företagens verksamhet bygger på.

Från uppmärksamhet till handling

En uppmärksamhetsvecka får sitt verkliga värde i det som följer efteråt.

Vården behöver utbildning som gör det möjligt att föra kunniga samtal. Beslutsfattare behöver granska hur kostnader och organisation påverkar tillgången. Forskningen behöver besvara frågor som spelar roll i patienternas liv. Patientorganisationer behöver få inflytande när regler och vårdmodeller utformas.

Under veckan planeras också en manifestation vid Downing Street den 7 november. Den för patienternas budskap till den politiska maktens dörr.

Men deltagande måste vara möjligt även för den som inte kan resa, stå på ett torg eller orka tala offentligt. Ett digitalt möte, en inskickad fråga eller en erfarenhet som delas på egna villkor kan också bidra.

Ansvaret för förändring får aldrig läggas enbart på sjuka människor. Anhöriga, vårdpersonal, forskare, journalister och politiker måste bära sin del.

Upp till kamp för värdighet och jämlik vård

Till cannabispatienter världen över: era erfarenheter förtjänar att tas på allvar. Era frågor förtjänar svar. Er möjlighet till en saklig medicinsk bedömning ska inte bero på om ni orkar försvara er mot gamla stereotyper.

Medical Cannabis Awareness Week är ett tillfälle att samla den kraften över organisations- och nationsgränser. Att kräva forskning där kunskap saknas, förändring där systemen brister och respekt där fördomarna fortfarande styr.

Kampen behöver fortsätta när programmet är avslutat och uppmärksamheten har flyttat vidare. Den måste märkas i vårdmötet, i besluten om finansiering och i patientens möjlighet att leva sitt liv med trygghet.

Cannabis i Fokus stödjer och sponsrar Medical Cannabis Awareness Week och har gjort det i många år. Vårt engagemang fortsätter, med övertygelsen att patienternas erfarenheter måste höras och att deras värdighet, trygghet och tillgång till vård är värda att kämpa för.

Tillsammans för patienterna. Över gränserna. Tills förändringen märks i deras vardag.

Källor och deltagande

• Medical Cannabis Awareness Week: Officiellt program och bokningsinformation. Programmet uppdateras löpande. Underlag för programpunkter, internationellt patientmöte och planerad patientdeklaration.
• Leafie, 27 oktober 2026: Bakgrund om årets upplaga, arrangörernas samarbete, initiativets historia och den planerade manifestationen.
• NHS och NHS England: Information om medicinsk cannabis, förskrivning och offentlig finansiering.
• Troup med flera, 2022: Perceived Stigma of Patients Undergoing Treatment with Cannabis-Based Medicinal Products. Enkätstudie om upplevt stigma bland brittiska patienter.