Hoppa till innehåll
En ny kampanj har lanserats till minne av Hannah Deacon – mamman som spelade en avgörande roll i kampen för att legalisera medicinsk cannabis i Storbritannien. Initiativet syftar till att få regeringen att stödja barn med svår epilepsi som fortfarande saknar tillgång till behandlingen genom den offentliga sjukvården.
Labourpolitikern Tonia Antoniazzi leder kampanjen, som hedrar Deacons arbete för sin son Alfie Dingley. Hannah Deacon avled i cancer förra året, endast 45 år gammal.
Hennes uppmärksammade kampanj 2018 bidrog till att Alfie, som lider av en ovanlig och svår form av behandlingsresistent epilepsi, blev den första personen i Storbritannien att få en fullständig licens för medicinsk cannabis via den statliga sjukvården NHS. Senare samma år ändrade regeringen klassificeringen av cannabisbaserade läkemedel, vilket gjorde det möjligt för specialistläkare att skriva ut dem.
Nästan åtta år senare uppskattas omkring 80 000 patienter i Storbritannien få medicinsk cannabis via privata kliniker. Trots detta är det fortfarande endast fyra barn – däribland Alfie – som får behandlingen genom NHS. Många familjer tvingas i stället betala omkring 15 000 pund per år för medicinen.
Krav på ny studie
Under parlamentets frågestund den 4 mars uppmanade Tonia Antoniazzi premiärminister Keir Starmer att avsätta två miljoner pund till en observationsstudie för barn med läkemedelsresistent epilepsi. En sådan studie skulle kunna ge familjer möjlighet att få tillgång till behandlingen utan kostnad samtidigt som forskare samlar in data från verkliga patientfall.
Förslaget är tänkt att komplettera två pågående kliniska studier om medicinsk cannabis och epilepsi som finansieras av NHS och genomförs av forskare vid University College London. Premiärministern hänvisade dock till de åtta miljoner pund som redan investerats i dessa studier och gav inget löfte om ytterligare finansiering.
Kampanjförespråkare menar att de kliniska studierna kommer att ta flera år att slutföra och dessutom inte är lämpliga för barn som redan behandlas med medicinsk cannabis och har sett kraftigt minskade anfall efter att andra behandlingar misslyckats.
Föräldrar inom kampanjgruppen End Our Pain har länge efterlyst en observationsstudie som ett alternativ, efter att deras barn nekats tillgång till medicinen via NHS.
Kampen fortsätter i hennes namn
Även efter att Alfie fått sin behandling via NHS fortsatte Hannah Deacon att arbeta för att andra familjer skulle få samma möjlighet. Nu säger kampanjledare och föräldrar att de kommer att fortsätta kampen i hennes namn.
Tonia Antoniazzi beskriver Deacon som en drivkraft för förändring och säger att hennes familj vill att hennes arbete ska leva vidare.
Även andra föräldrar som kämpat för tillgång till medicinsk cannabis har uttryckt att de lovat varandra att inte ge upp. Deacon beskrivs som en outtröttlig förespråkare som vägrade acceptera ett system där barn tvingades vänta utan svar.
Den nya kampanjen uppmanar allmänheten att kontakta sina parlamentsledamöter och skriva under en petition för att förbättra tillgången till medicinsk cannabis för barn i Storbritannien.
Källa:
Cannabis Health News – “Campaign launched in memory of mum who helped change UK medical cannabis law”
