Hoppa till innehåll
Treåriga Clover Carkeets anfall har minskat med 95 procent med hjälp av medicinsk cannabis – så varför har hennes familj varit tvungen att kämpa så hårt för att få tillgång till det?
Clover fick sitt första anfall när hon bara var 12 veckor gammal. Läkarna diagnostiserade henne med infantila spasmer, en ”katastrofal” form av epilepsi som är bland de mest hjärnskadliga tillstånden i sitt slag.
Tidiga tecken på sjukdomen upptäcktes när hennes mamma, Emily Carkeet, var gravid i 30:e veckan.
Hon fick veta att Clover saknade den del av hjärnan som förbinder den vänstra hjärnhalvan med den högra, som inom medicinen kallas corpus callosum.
Sjuttiofem procent av nyfödda med denna sjukdom växer upp och lever ett helt normalt liv, men tyvärr hör Clover till den minoritet som utvecklar neurologiska problem redan i tidig barndom.
Liksom många andra barn med sällsynta former av epilepsi fick Clover en kraftig dos steroider som hon tog i sex veckor.
”Det var en riktigt hemsk tid för oss”, minns Emily. ”De gjorde henne extremt dålig. Hon var så upprörd och arg. Hon stirrade i princip bara ut i luften.”
Efter steroiderna började Clover få ett starkt antiepileptiskt läkemedel som kallas vigabatrin, och hon fick fem månader utan anfall. Friheten gav henne chansen att utvecklas och till och med lära sig att krypa.
Prova CBD
Men det var inte bara vigabatrinet som hjälpte henne att återhämta sig, tror Emily.
När Clover var fyra månader gammal började hennes föräldrar ge henne små doser av receptfri CBD-olja som kallas Hayleigh’s Hope. Under de första dagarna efter Clovers diagnos hade Emily fått kontakt med hundratals familjer vars barn led av liknande tillstånd.
”Jag sökte alltid efter svaren för Clover”, säger Emily.
”Jag upptäckte att de barn som tog någon form av CBD alla verkade utvecklas ganska normalt. Deras anfall var väl kontrollerade och de tillbringade mindre tid på sjukhus.”
Hon fortsätter: ”Varje gång vi ökade hennes dos lärde hon sig något nytt, fysiskt sett låg hennes utveckling före några av hennes neurotypiska kamrater, hon kröp vid nio månader och gick vid 13 månader, alla dessa saker som de sa att hon inte skulle göra.”
Men efter fem månader fick Clover återfall och utvecklade något som kallas fokala anfall. Trots att hon fick mer läkemedel försämrades hennes tillstånd tills hon fick så många som 100 anfall i veckan.
95 % minskning av anfallen
Vid denna tidpunkt stod Emily och hennes partner, Clovers pappa Spencer, vid ett ”vägskäl”. Antingen införa mer läkemedelsmedicin eller fortsätta med ett CBD-recept.
”Det blev helt uppenbart att det vi kunde köpa över disk var helt enkelt inte tillräckligt starkt för henne”, säger Emily.
”Vi stod verkligen vid ett vägskäl; vi kunde antingen lägga till mer läkemedel… men vi hade gjort ett löfte under de första dagarna att det inte var vad vi ville för henne. Vi ville ge henne en chans att få livskvalitet, och vi trodde att den bästa chansen till det var att hålla sig så långt borta från tunga läkemedel som möjligt.
”Det var då vi bestämde oss för att gå den receptbelagda vägen.”
Clover uppfyllde kriterierna och kunde få tillgång till ett lagligt recept på medicinsk cannabis i augusti 2020. I november hade hennes anfall minskat till bara tre eller fyra per vecka – en minskning med 95 procent.
I april följande år lade familjen till den THC-innehållande oljan Bedica till Clovers medicinering, och då minskade antalet anfall ”dramatiskt”.
”THC var det som förändrade spelet för henne. Hon gick ibland tio dagar utan anfall”, säger Emily.
”Det största tvivlet för mig var att THC skulle kunna ha skadliga effekter på beteende och utveckling, det oroade mig, men mindre än att ha henne på bensodiazepiner och kopplad till maskiner på sjukhus. Som hennes mamma har jag alltid följt min magkänsla.”
Kampen mot BPNA
Trots att Clovers föräldrar såg en enorm förbättring av hennes tillstånd och livskvalitet riskerade familjen att förlora hennes tillgång till medicinen när hennes förskrivande läkare anmäldes till General Medical Council (GMC) förra året.
Även om hon inte känner till detaljerna om hur det gick till, gjordes anmälan kort efter att Emily skrev till Clovers neurolog inom NHS och beskrev sin dotters positiva svar på cannabisbaserade läkemedel.
Klagomålet, som tros ha kommit från British Paediatric Neurology Association (BPNA), handlade om Clovers ålder eftersom hon vid den tidpunkten, vid 17 månaders ålder, var det yngsta barnet i Storbritannien som fick läkemedlet utskrivet. Det stod att läkaren inte var neurolog och att han därför inte borde skriva ut något recept.
I BPNA:s riktlinjer hävdas att cannabisläkemedel endast kan förskrivas till barn med epilepsi av en barnneurolog. Men detta anges inte någonstans i den nuvarande lagstiftningen.
Fallet slutade med att det avvisades, och GMC:s oberoende medicinska expert citerades under granskningen för att säga att BNPA:s ståndpunkt ”förmodligen inte är i barnens bästa intresse”.
”Läkare undertecknar en hippokratisk ed och sedan gör de inte vad som är bäst för sina patienter. Det är mycket vårdslöst att neka dessa barn en medicin som uppenbarligen fungerar för dem”, säger Emily.
”Vad jag inte förstår är denna nödvändighet att kasta så många mediciner på dem bara för att de är licensierade.
”Enligt min åsikt – och logiken borde råda här – om ett barn hittar något som fungerar, varför skulle man då tvinga dem att gå tillbaka och prova alla dessa andra saker som kan vara skadliga för dem? Jag tycker att konceptet att använda cannabis som en sista utväg är helt galet.”
Emily anser att BPNA:s riktlinjer om medicinsk cannabis är en del av orsaken till att NHS tillgång är så begränsad för barn med epilepsi.
”De klagade på Clover och gjorde inga ansträngningar för att prata med mig om hur hon mådde överhuvudtaget. De lyssnar inte på oss som föräldrar, trots att när man är förälder till ett barn med epilepsi blir man expert på deras tillstånd”, säger hon.
”Det är helt enkelt fel på så många plan.”
En ”ständig jonglering”
Clover klarar sig bra utvecklingsmässigt och börjar kommunicera mer i takt med att hon minskar sina receptbelagda läkemedel, något som Emily tillskriver den medicinska cannabisen.
”Jag hade läst om neuroprotektiva fördelar med cannabis och jag tror verkligen att eftersom hon har haft det i sitt liv sedan hon var så ung har det förmodligen skyddat hennes hjärna”, säger hon.
”Vi har aldrig sett någon tillbakagång från hennes anfall och jag tror ärligt talat att det är cannabis som vi kan tacka för det.”
Hon går på dagis och Emily har kunnat återgå till sitt arbete. Något som har varit en livlina för att finansiera Clovers recept, som för närvarande kostar omkring 1 000 pund i månaden.
Emily och Spencer kan samla in pengar, men betalar ändå 600 pund varje månad ur egen ficka. Emily beskriver situationen som en ”ständig jonglering”.
”Jag känner en extrem press på mig att arbeta mer än jag gör eftersom vi måste betala för det här receptet”, säger hon.
”Den person som lider av detta är Clover eftersom hon inte får så mycket av sin mamma som hon behöver.”
Men trots deras kamp känner Emily sig lycklig över att de har tillgång till behandlingen när så många familjer i Storbritannien inte kan få ett recept ens privat.
Det finns för närvarande bara en barnneurolog som skriver ut recept för barn med epilepsi i Storbritannien, och han tar för närvarande inte emot några nya patienter.
”Det finns så många föräldrar som desperat försöker få tag på denna medicin, eftersom de ser resultaten”, tillägger hon.
”Det är en orättvisa att de inte kan få tillgång till det.”
