Hoppa till innehåll
Hon var bara ett barn. Ändå förändrade Charlotte Figi synen på cannabis, cannabidiol och svårbehandlad epilepsi över hela världen. När läkemedlen inte längre räckte och familjen hade fått slut på alternativ gav en CBD-rik cannabisplanta henne något som ingen vågat lova: färre anfall, mer tid och en möjlighet att återvända till livet.
Charlotte Figi föddes i Colorado i USA 2006 tillsammans med sin tvillingsyster Chase. Hon var tre månader gammal när hennes lilla kropp drabbades av det första svåra epileptiska anfallet.
Det blev inte det sista.
Anfallen fortsatte, blev fler och alltmer våldsamma. Efter flera år av undersökningar fick Charlotte diagnosen Dravets syndrom – en sällsynt, livslång och potentiellt dödlig form av epilepsi som vanligtvis börjar under barnets första levnadsår.
När Charlotte var fem år kunde hon drabbas av uppemot 300 svåra krampanfall i veckan. Vissa varade längre än 20 minuter. Hon slutade andas, hennes hjärta stannade vid upprepade tillfällen och familjen tvingades utföra hjärt-lungräddning i väntan på ambulans.
Sjukhusrummen blev en del av familjens vardag. Charlotte använde rullstol, hade svårt att tala och förlorade många av de förmågor som andra barn utvecklar nästan utan att någon tänker på det.
Hon hade provat läkemedel efter läkemedel. Ändå fortsatte anfallen.
Till slut placerades hon i palliativ vård.
En mamma som vägrade sluta leta
När vården hade slut på svar fortsatte Charlottes mamma Paige Figi att ställa frågor.
Hon läste forskning, kontaktade människor i andra länder och försökte förstå vad forskare visste om cannabidiol, CBD – en cannabinoid i cannabis som inte orsakar det rus som förknippas med THC.
Paige hittade rapporter om att CBD kunde ha kramplösande egenskaper. Det var ingen garanti och ingen färdig behandlingsplan. Men för en familj som redan hade sett sitt barn pröva nästan allt var också en osäker möjlighet värd att undersöka.
Familjen lyckades först få tag på en liten mängd CBD-rikt cannabisextrakt. Resultatet blev så anmärkningsvärt att Paige började söka efter en stabil och säker tillgång.
Det var då familjen kom i kontakt med bröderna Stanley i Colorado.
De sju bröderna hade arbetat med en cannabisvariant som innehöll mycket CBD men ytterst lite THC. Växten var ointressant för den som ville bli berusad och hade därför fått det skämtsamma namnet ”Hippie’s Disappointment” – hippiens besvikelse.
Men för Charlotte handlade det inte om rus.
Det handlade om att kunna andas.
När anfallen tystnade
Bröderna framställde ett CBD-rikt extrakt som kunde ges under kontrollerade former. Enligt familjens berättelse minskade Charlottes anfall från uppemot 300 i veckan till bara några få i månaden.
Tystnaden mellan anfallen blev längre.
Charlotte kunde öppna ögonen och vara närvarande. Hon kunde lämna syrgasen, återfå vissa förmågor och börja uppleva sådant som borde vara självklart för varje barn: rörelse, lek, färger, familj och stunder utan att nästa ambulansutryckning ständigt väntade runt hörnet.
Plantan fick ett nytt namn: Charlotte’s Web.
Namnet var inspirerat både av Charlotte och av nätet av människor som växte fram omkring henne. Vad som tidigare hade betraktats som en märklig planta utan kommersiellt värde blev i stället en symbol för medicinskt hopp.
Det var fortfarande ingen mirakelkur. Charlotte hade kvar sin svåra sjukdom och CBD fungerar inte för alla patienter. Men för henne hade behandlingen skapat något ovärderligt: utrymme för livet mellan anfallen.
Familjer blev medicinska flyktingar
När Charlotte och hennes familj medverkade i läkaren och journalisten Sanjay Guptas CNN-dokumentär Weed 2013 fick världen se det som tidigare främst hade diskuterats i slutna patientgrupper.
De såg inte en stereotyp cannabisdebatt.
De såg ett svårt sjukt barn.
De såg en mamma som hade följt lagen, rådfrågat läkare och sökt hjälp när de konventionella alternativen inte längre räckte. De såg en behandling baserad på en förbjuden och djupt stigmatiserad planta ge ett barn en livskvalitet som de godkända läkemedlen inte hade lyckats ge henne.
Efter dokumentären började familjer med svårt sjuka barn flytta till Colorado. De lämnade arbeten, släktingar och hem för att få laglig tillgång till CBD-rika cannabispreparat.
De kom att kallas medicinska flyktingar.
Paige Figi öppnade sitt hem för några av dem. Familjer anlände med barn i kritiskt tillstånd, ibland under transportformer som påminde mer om ambulanser än flyttlass. Eftersom cannabis fortfarande var förbjudet enligt federal lag kunde medicinen inte tas över delstatsgränserna.
Ett barns postnummer kunde därmed avgöra om familjen fick pröva behandlingen eller riskerade att betraktas som kriminell.
Charlotte blev ansiktet för denna absurditet.
En berättelse är inte samma sak som vetenskapliga bevis
Charlottes dramatiska förbättring var en enskild patients erfarenhet. Den kunde inte ensam bevisa att CBD var säkert och effektivt för alla människor med epilepsi.
Men hennes historia gjorde frågan omöjlig att fortsätta ignorera.
Under de följande åren genomfördes randomiserade och placebokontrollerade studier av renat cannabidiol vid Dravets syndrom. I en uppmärksammad studie publicerad 2017 minskade det genomsnittliga antalet konvulsiva anfall betydligt mer i CBD-gruppen än i placebogruppen.
Resultaten betydde inte att alla blev anfallsfria. Behandlingen kunde också medföra biverkningar och påverka andra läkemedel. Men forskningen bekräftade att cannabidiol hade en verklig och kliniskt relevant medicinsk effekt för vissa patienter med svåra epilepsisyndrom.
År 2018 godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA det renade CBD-läkemedlet Epidiolex. Det blev det första FDA-godkända receptbelagda läkemedlet med en aktiv substans renad direkt ur cannabisplantan.
Året därpå godkändes samma läkemedel i EU under namnet Epidyolex. Det används även i Sverige som tilläggsbehandling vid bland annat Dravets syndrom.
Charlotte skapade inte ensam denna forskning. Forskare hade studerat cannabinoider långt innan hennes berättelse blev känd. Men hennes liv gav vetenskapen ett mänskligt ansikte och gjorde det politiskt och moraliskt svårare att avfärda cannabis som en planta utan medicinskt värde.
Hon var aldrig bara en patient
I rubrikerna blev Charlotte ofta ”CBD-flickan” eller barnet som förändrade cannabislagarna. Men för familjen var hon aldrig en symbol eller ett medicinskt fall.
Hon var Charlotte.
Hon tyckte om färgen orange, målade tavlor och såg fram emot att köpa nya skor och åka upp och ned i varuhusens rulltrappor. Hon var envis, livfull och stark – ett barn med en personlighet betydligt större än diagnosen som upptog så stor del av hennes liv.
Den 7 april 2020 dog Charlotte Figi, 13 år gammal. Hon hade varit sjuk i en allvarlig luftvägsinfektion och avled efter ett epileptiskt anfall som ledde till hjärtstopp och andningssvikt.
Någon mirakelkur hade hon aldrig fått.
Men hon hade fått år, dagar och ögonblick som hennes familj en gång hade fruktat att sjukdomen skulle ta ifrån henne.
I sin hyllning beskrev Stanleybröderna henne som ett ljus som tände världen. Formuleringen är stark, men den är inte överdriven.
Charlotte förändrade hur läkare, forskare, politiker och föräldrar talade om cannabis. Hon tvingade samhället att se skillnaden mellan berusning och behandling, mellan politiska föreställningar och medicinska möjligheter.
Framför allt visade hon vad som händer när människors lidande tas på allvar.
En planta räddade inte världen – men en flicka förändrade den
Bilden som ligger till grund för den här berättelsen beskriver en medicinsk planta som har räddat tusentals liv. Det är ett känslomässigt budskap, men ingen kan vetenskapligt fastställa hur många liv Charlotte’s Web eller andra CBD-preparat har räddat.
Det vi däremot vet är att Charlottes berättelse gav hopp åt tusentals familjer, påskyndade en redan pågående medicinsk diskussion och bidrog till att öppna dörren för forskning, lagändringar och godkända cannabinoidbaserade läkemedel.
Historien handlar därför inte bara om sju bröder och en cannabisplanta.
Den handlar om en mamma som vägrade ge upp när alla andra alternativ var uttömda. Om människor som vågade hjälpa trots rädsla och stigma. Om forskare som senare prövade erfarenheterna med vetenskapliga metoder.
Och om en liten flicka som aldrig bad om att bli en symbol, men som kom att bära en hel rörelses hopp på sina små axlar.
Charlotte Figi blev bara 13 år.
Ändå hann hon förändra världen.
Källor och underlag
- Bifogat inlägg och bild från Green Culture Living.
- Associated Press: Girl who inspired Charlotte’s Web marijuana oil dies
- People: Charlotte Figis mamma berättar om dotterns liv och eftermäle
- Realm of Caring Foundation: Charlottes berättelse
- PubMed: Randomiserad studie av cannabidiol vid Dravets syndrom
- FDA: Cannabis, CBD och godkända läkemedel
- Europeiska läkemedelsmyndigheten: Epidyolex
- Fass: Epidyolex – indikationer och produktinformation
