Hur sjuka måste patienterna bli innan deras röster räknas?

Patienter hör av sig till vår förening med sorg, oro och en ork som håller på att ta slut. Flera har gått vidare till kammarrätten för att försöka få sin rätt att överklaga prövad. Andra undrar hur de ska orka fortsätta. Ingen borde behöva vara frisk för att göra sin röst hörd som sjuk.

Det svåraste med att vara ordförande i Cannabispatienter är att ta emot människors förtvivlan och inte kunna ge dem det besked de behöver.

Jag kan lyssna. Vi kan samla erfarenheter, hjälpa till att förstå vad som händer och fortsätta arbeta för att patienterna ska bli hörda.

Men jag kan inte lova att de kommer att ha råd med sin behandling.

Sedan TLV:s beslut har många patienter hört av sig till oss. De beskriver hur oron tar plats i vardagen, hur ännu ett bakslag påverkar deras mående och hur svårt det är att mobilisera kraft till en rättslig process när sjukdomen redan kräver så mycket.

Det är människor som försöker få livet att fungera. Nu måste de också försöka försvara förutsättningarna för det livet.

Oron har redan fått konsekvenser

TLV har beslutat att extemporeläkemedel i oral lösning med dronabinol eller cannabidiol ska lämna högkostnadsskyddet från den 1 december 2026. För patienterna som använder dessa behandlingar väcker det frågor som sträcker sig långt utanför apotekets kassa.

Har jag råd att fortsätta? Vad händer om jag inte har det? Hur kommer jag att må? Kommer jag att kunna arbeta?

Många av dem som kontaktar oss har redan börjat undersöka vad som kan hända med deras sjukskrivning om de inte längre har råd med behandlingen. De försöker förbereda sig på en försämring som de är rädda för, innan förändringen ens har trätt i kraft.

Det gör ont att ta del av.

Människor som vill behålla sin arbetsförmåga försöker redan förstå vad som händer om de förlorar den. Kraft som behövs till arbete, återhämtning och familj går nu också till att planera för en framtid där behandlingen kanske blir ekonomiskt otillgänglig.

Vi måste kunna tala om den konsekvensen utan att först kräva att patienterna faktiskt blir sämre.

Sorgen över det man riskerar att förlora

Det finns en särskild sorg i att vara rädd för att förlora något som man har kämpat för att återfå.

För den som lever med långvarig sjukdom kan en fungerande vardag vara resultatet av år av försök, besvikelser och försiktiga förhoppningar. Det som andra tar för givet kan ha krävt en enorm ansträngning att komma tillbaka till.

Att kunna arbeta en del av dagen. Orka vara närvarande i ett samtal. Ha lite kraft kvar när de nödvändiga sakerna är gjorda.

När patienter beskriver sin rädsla för att inte längre ha råd med behandlingen handlar oron också om allt runt omkring. Hur mycket av vardagen kommer de att kunna behålla? Vad måste de återigen avstå från eller be om hjälp med?

Jag kan inte veta hur det kommer att bli för varje enskild person. Men själva ovissheten förtjänar att tas på allvar.

Det är tungt att försöka leva sitt liv samtidigt som man förbereder sig på att kanske förlora delar av det.

Först måste de kämpa för att få klaga

Efter förvaltningsrättens avvisningar har patienter gått vidare till kammarrätten i frågan om klagorätten.

De försöker alltså få rätt att överklaga ett beslut som påverkar deras möjlighet att betala för sin behandling. Innan deras invändningar mot själva beslutet kan prövas måste de försöka få gehör för att de över huvud taget ska få föra fram dem i den processen.

Jag förstår att domstolar har regler att förhålla sig till. Men jag önskar att fler stannade upp inför hur detta upplevs från patientens sida.

Du ser en risk att förlora tillgången till en behandling som du upplever hjälper dig. Du försöker invända. Ditt överklagande avvisas. Nu måste du hitta kraft till nästa steg.

Samtidigt finns sjukdomen kvar. Smärtan tar ingen paus för att ett beslut behöver läsas. Utmattningen försvinner inte för att en tidsfrist närmar sig.

Det som på papperet är en möjlighet att gå vidare kan i verkligheten vara en uppgift som någon knappt orkar påbörja.

Den som tystnar har inte nödvändigtvis accepterat

Det återkommer i kontakterna med oss: patienterna har inte tillräckligt med energi för att kriga mot beslutet.

Vad händer med vår bild av konsekvenserna när de människor som drabbas hårt också har minst kraft att berätta om dem?

Den som inte orkar skriva ännu ett mejl kan fortfarande vara förtvivlad. Den som inte klarar nästa överklagande kan fortfarande ha lika mycket att förlora. Tystnaden betyder inte att oron har försvunnit. Ibland betyder den bara att orken är slut.

Vi begär mycket av dessa människor. De ska beskriva sin sjukdom, samla handlingar, förstå myndighetsspråk och hålla reda på datum. De ska förklara varför behandlingen spelar roll, helst sakligt och sammanhängande, även när de är rädda och utmattade.

Men behovet av hjälp blir inte mindre för att någon tappar tråden, inte orkar läsa klart eller måste be en anhörig öppna brevet.

Vi måste också kunna lyssna till den vars liv inte ryms i en välskriven överklagan. Den som har lagt sin sista energi på att klara dagen och därför inte har någon kvar till att försvara morgondagen.

Vem tar ansvar för nästa dag?

Det måste gå att granska läkemedelsförskrivning, ställa krav på kunskapsunderlag och diskutera hur gemensamma resurser används. I den diskussionen behöver patienternas erfarenheter få verklig betydelse.

Om en behandling blir för dyr för en patient måste någon också kunna svara på vad som händer sedan.

Vilka alternativ är medicinskt lämpliga för just den personen? Hur ska behandlingen följas upp? Hur ska en försämring förebyggas? Vem fångar upp den som är rädd att förlora sin arbetsförmåga?

Och om kostnader vägs in i ett beslut behöver vi också undersöka vilka kostnader som kan uppstå någon annanstans. För patienten, för de närstående och för samhället om behovet av vård eller sjukskrivning ökar.

Som ordförande vill jag kunna ge patienterna ett bättre svar än att vi fortsätter kämpa. Det kan vara viktigt att höra, men det betalar inte ett läkemedel. Det ger inte tillbaka den sömn som oron har tagit.

Jag vill kunna hänvisa till en konkret plan som tar hänsyn till deras sjukdom, deras tidigare behandlingar och deras ekonomiska förutsättningar. Till ett stöd som finns på plats innan situationen blir ohållbar.

Ansvaret för de frågorna får inte lämnas i patientens knä tillsammans med ännu ett beslut.

Jag skriver det här för dem som fortsätter överklaga trots att kraften knappt räcker. För dem som redan försöker förbereda sig på att inte kunna arbeta. Och för dem som inte längre orkar höra av sig.

Deras oro behöver tas på allvar medan det fortfarande finns möjlighet att agera.

De ska inte behöva bli sjukare för att konsekvenserna ska bli synliga.

Denise
Ordförande, Cannabispatienter