Ivory – Att inte få hjälpa sitt eget barn

Jag fick möjlighet att intervjua Ivory om något av de svåraste man kan vara med om, att förlora ett barn.
I historian jag ska förmedla så kämpar Ivory inte bara mot sjukdomen och klockan, även sjukvården och läkarna som skulle hjälpa hans son blev till motståndare.

Nicky Osenius Kouakou, eller Ivory som är hans artistnamn, träffade Cédrics mamma när dom båda själva fortfarande var barn. Dom hänga tätt ihop i många år och tillslut så föddes Cédric, deras egna lilla mirakel.

Under Cédrics första år så fanns inte så mycket problem egentligen, annat än den vanliga sömnlösheten och arbetet som nybliven småbarnsförälder. Han växte, började krypa, lära sig gå och börja prata.

“han var som vilken annan unge som helst, kanske något sen i utvecklingen men inte så att det höjdes några varningsflaggor, på sjukhuset sa dem att allt var inom marginalen”

En kväll fick Cédric sitt första anfall, ingen anade hur illa det skulle bli ens när dom rusade in till akuten.

Två veckor tog det innan han öppnade ögonen. Tiden fick han spendera på Karolinska, nedsövd på grund av epileptisk aktivitet i hjärnan. Cédric fortsatte alltså att krampa under hela den tiden och för att hjälpa kroppen att ta sig igenom anfallet så sövde man pojken.

När Cédric väl öppnade ögonen och Nicky återigen fick se sitt barn så var det inte längre samma ettåring. Han slutade helt prata, fick rullstol och slutade helt följa normala barns kurva. Det blev tydligt att Cédric inte längre var som andra barn.

“Även när han fyllt 5 och fortfarande inte pratade så kunde man fortfarande få honom att skratta”

Efter 3 månaders tester och prover så kom läkarna på Karolinska fram till att det rörde sig om den extremt ovanliga sjukdomen Alpers syndrom.

Det är en tragisk sjukdom som drabbar främst barn och där botemedel saknas. Traditionella EP mediciner kan heller inte användas på samma sätt p.g.a Alpers sätt att påverka leverns förmågan hos brukaren.

Mycket av rehabiliteringen som sjukvården erbjöd tyckte Nicky var konstig tyckte han. Styrketräning och sjukgymnastik fick Cédric hjälp med och så fick han burkvis med allt ifrån Iktorivil till sömnmediciner och allt möjligt.

“iktorivil skrevs ut till min femåring, om jag tar en fjärdedels tablett av dom så hade jag däckat, varför ger man benzo till ett barn mot muskelspasmer?”

Allt eftersom tiden gick så blev det jobbigare och jobbigare med hela situationen. Även om Cédric själv mådde bra i förhållande till sin sjukdom så var det tungt att se sin son sakta försvinna bort framför sig. Vem som helst kan förstå nästa steg Nicky tog. Länge hade han läst på Internet och kommit i kontakt med Charlotte Figis “Charlottes web”.

Det är en av de största historierna i USA kring medicinsk cannabis. Charlotte och hennes tvillingsyster föddes och vid tidig ålder så fick Charlotte diagnosen Dravets syndrom. Det är inte samma sjukdom som Cédric led av men som också leder till hemska EP anfall.

Nicky började därför prata om cannabis med både sin egen mamma och Cédrics mormor. Läkare försökte han prata med men ingen ville veta av något som hade med cannabis att göra. Det spelade ingen roll om Nicky pratade om CBD som inte är berusande utan allt avfärdades från allas håll. Tillslut kom vändningen när Cédrics mamma lät sig övertalas att lägga ett par droppe CBD-olja under hans fot när han fick ett anfall. Hon började gråta när hon insåg hur effektivt det var. När ingen annan medicin kunde hjälp hans barn så tilläts han inte ens ge den enda som visade sig kunna hjälpa honom. Om dom hade fått hjälp tidigare, vad hade hänt då?

“trots att jag kunde visa resultatet cbd hade på min son rakt framför ögonen på dem så var det för mycket begärt att be dom ens läsa en text på internet.”

Istället för stöd och hjälp från sjukvården så tvingades Nicky till ljusskygga affärer.

“nu råkade jag hitta en bra kille som levererade vad han lovade, men det var ju bara en svart flaska utan etikett, de kunde ju varit vad som helst” säger Nicky.

11 September 2016 så orkade inte Cédric mer, han blev 7 år gammal och fick somna in med sin familj.

Även om dom aldrig upplevde något direkt motarbeta annat än när de frågade om cannabis så har Nicky än idag svårt att lita på sjukvården. Under den sista tiden på hospice när Cédric hade ont nästan hela tiden så upplevde Nicky inte att dom fick den hjälpen dom borde fått.

Tack vare sitt eget mod så känner Nicky idag att även om det var försent så gjorde han allt han kunde för sin son. Idag så hoppas Nicky att fler barn med allvarliga sjukdomar som Alpers och liknande ska kunna få hjälp av cannabis. Kanske har hans kamp öppnat ögonen för någon.