Hoppa till innehåll
I över ett decennium levde Ramin med smärta, sår och en kropp som attackerade sig själv. Vårdens svar var kortison och tunga opioider. Idag har han hittat en behandling som fungerar – medicinsk cannabis. Nu riskerar den att tas ifrån honom.
Kroppen som aldrig får vila
Det började redan i tonåren.
Ramin var 14 år när han första gången lades in på sjukhus. Kroppen reagerade som vid en allvarlig infektion – feberkänsla, värk, sår i munnen och en total utmattning. Men inga prover kunde visa vad som var fel.
Han skickades tillslut hem.
För omgivningen såg det ut som att det gått över. För Ramin var det snarare början på något som skulle följa honom i många år framåt.
Under uppväxten och in i vuxenlivet återkom känslan gång på gång. Som en influensa som aldrig riktigt bröt ut – men heller aldrig försvann. Kroppen arbetade konstant, som om den försökte bekämpa något som inte fanns.
Det var först när han var 28 år som det slog till på allvar igen.
Den här gången var det inte möjligt att avfärda.
När kroppen bryts ner inifrån
Det andra stora skovet blev brutalt.
Sår spred sig i munnen och ner i halsen. Smärtan gjorde det omöjligt att äta. Att svälja var en plåga. Samtidigt angreps andra delar av kroppen – urinvägar, lungor, leder.
Till slut kunde han varken äta eller urinera utan hjälp. Han fick kateter och näring via dropp.
Kroppen hade stängt ner.
Efter utredningar kom beskedet: Behçets sjukdom, en ovanlig autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.
En förklaring – men ingen lösning.
Ett liv i väntan på nästa skov
Diagnosen innebar inte ett slut på lidandet. Tvärtom blev det början på ett liv i ständig beredskap.
Skoven kom och gick. I perioder mildare, i andra perioder så kraftiga att de slog ut honom helt. Under vissa år återkom de en till två gånger om året.
Varje gång med samma ovisshet.
Hur länge kommer det hålla i sig den här gången? Hur illa kommer det bli?
Stress gjorde allt värre. Kroppen reagerade på minsta obalans. Årstidsväxlingar kunde trigga nya symptom. Även när han inte var mitt i ett skov levde han med en ständig smärta i kroppen.
Ben, leder, muskler – värken var alltid där.
Vårdens lösning: smärtan bort – till vilket pris?
Behandlingen som erbjöds var i första hand inriktad på att dämpa symptomen.
Kortison blev en central del under många år. Och när smärtan inte gick att kontrollera sattes tyngre läkemedel in.
Till slut handlade det om opioider.
Läkemedel som oxycontin – starka, effektiva och samtidigt djupt problematiska.
För stunden fungerade de. Smärtan dämpades. Kroppen fick vila.
Men priset var högt.
Ramin beskriver hur han förlorade sig själv i behandlingen. Hur han inte kände igen sitt eget beteende, hur dagarna blev suddiga och hur kroppen kändes tung och frånkopplad.
Det var inte ett liv han ville leva.
– Det hjälper ju… men det är inget man vill ta i längden.
Trots riskerna fick han tillgång till flera beroendeframkallande läkemedel, redan som ung. Uppföljningen var bristfällig. Ansvar föll i stor utsträckning på honom själv.
Till slut tog han ett beslut.
Han slutade.
En promenad som kunde ha slutat annorlunda
Ett minne har etsat sig fast.
Han skulle gå till en granne – bara över gården. Ett kort avstånd, något de flesta inte ens reflekterar över.
Men för Ramin var det ett beslut som krävde eftertanke.
Han övervägde att ta vägen genom källaren, men valde bort den.
Inte för att den var längre eller svårare.
Utan för att den var för riskabel.
Om han skulle falla ihop där, tänkte han, skulle ingen hitta honom.
Istället gick han ut på gården. Öppet. Synligt.
Vid det tillfället hade han inte ätit på flera dagar. Halsen var fylld av sår. Kroppen svag. Hjärtat slog hårt.
Varje steg var en ansträngning.
Det är den verkligheten som ligger bakom hans val av behandling.
Ett val utanför systemet
Till slut stod han inför ett vägval.
Fortsätta med läkemedel som tog bort smärtan – men också en del av honom själv.
Eller hitta något annat.
Han valde det senare.
Han började självmedicinera med cannabis.
Effekten var påtaglig. Smärtan dämpades. Sömnproblemen lättade. Kroppen fick en chans att återhämta sig.
Men det var ett val utanför systemet. Och det fick konsekvenser.
Bland annat förlorade han sitt körkort.
Trots det upplevde han att han inte hade något alternativ.
– Jag tänkte: jag kommer inte sitta och trycka i mig massa tabletter. Det går jag inte med på.
En laglig behandling – som fungerar
Till slut började han leta efter en lösning inom vården.
Efter egna efterforskningar hittade han en klinik som arbetar med medicinsk cannabis. Vägen dit var lång och krävde både intyg och kontakter med flera läkare.
Men till slut fick han rätt.
Idag behandlas han med CBD dagtid och THC på kvällen.
Det är en behandling som är anpassad efter hans liv. CBD ger viss smärtlindring utan att påverka hans fokus under arbetsdagen. THC på kvällen hjälper kroppen att slappna av, dämpar smärtan och gör det möjligt att sova.
Skillnaden är tydlig.
När arbetsdagen är slut och han tar sin medicin känner han hur smärtan gradvis släpper.
För första gången på länge fungerar kroppen – utan att han förlorar sig själv.
Ett liv som håller ihop
Idag lever Ramin ett liv som på många sätt fungerar.
Han arbetar. Han tränar regelbundet, bland annat jujutsu. Han tar hand om sin hälsa och försöker hålla kroppen i balans.
Smärtan finns fortfarande där, men den styr inte längre hela tillvaron.
Skillnaden mot tidigare behandling är avgörande. Där opioiderna påverkade hans personlighet och sociala liv, upplever han att den nuvarande behandlingen låter honom vara sig själv.
Biverkningarna är begränsade. Viss trötthet kan förekomma, särskilt kopplat till THC, men är hanterbar.
I jämförelse med tidigare medicinering är det en helt annan verklighet.
Ett beslut som kan rasera allt
Men nu hotas den balansen.
Förslag om att ta bort medicinsk cannabis från högkostnadsskyddet skulle innebära att behandlingen kostar upp till 10 000 kronor i månaden.
För Ramin är det en omöjlighet.
– Det hade jag absolut inte haft råd med.
Det är inte en fråga om prioriteringar.
Det är en fråga om att inte ha något val.
Konsekvenserna är tydliga. Antingen tvingas han tillbaka till läkemedel han redan vet att han inte klarar av – eller så ställs han återigen utanför det lagliga systemet.
– Ska jag tvingas tillbaka till oxycontin och morfin?
När systemet inte hänger ihop
Redan idag upplever han att systemet inte alltid fungerar för patienter som honom.
Trots laglig behandling har han behövt hantera återkommande krav från myndigheter, bland annat kring drogtester kopplade till körkortet – tester som han själv tvingats betala för, trots att utfallet är givet.
Till slut krävdes juridisk hjälp för att få stopp på kraven.
Det är en verklighet som få beslutsfattare själva behöver förhålla sig till.
En fråga större än en enskild patient
Ramin är en av många patienter som idag befinner sig i samma situation.
Människor som har provat vårdens standardbehandlingar. Som har levt med biverkningar, beroenderisker och en vardag som inte fungerat.
Och som till slut hittat något som gör det.
Det som nu står på spel är inte bara en behandling.
Det är möjligheten att leva ett liv som fungerar.
Ett budskap till beslutsfattare
Det är lätt att fatta beslut på avstånd. Att se siffror, kostnader och regelverk.
Det är svårare att se konsekvenserna i människors liv.
För Ramin handlar det inte om politik. Det handlar inte om ideologi.
Det handlar om att kunna äta utan smärta. Att kunna sova. Att kunna arbeta. Att kunna gå över en gård utan att vara rädd för att falla ihop.
Att slippa välja mellan laglighet och livskvalitet.
– Jag vill bara må bra. Jag vill inte tillbaka till de där medicinerna.
Frågan är vad samhället svarar.
För när fungerande behandling tas bort – vad återstår då?
Och vem tar ansvar för det?
Relaterade artiklar:
Är du väl utredd och diagnostiserad med svårbehandlad kronisk smärta? Har du genomgått alla rekommenderade medicinska behandlingar utan resultat eller bättring? Lider du av ett ohälsosamt läkemedelsberoende? Då kanske medicinsk cannabis kan hjälpa dig också! Kontakta Aurea Care för en kostnadsfri konsultation.
