Vad ska en patient göra när nästa uttag på apoteket blir för dyrt? Fredagen den 27 november demonstrerar patientföreningen Cannabispatienter utanför TLV:s kontor i Stockholm. Vi kräver att myndigheten ändrar beslutet och låter de berörda läkemedlen vara kvar i högkostnadsskyddet.

Från den 1 december ska apotekstillverkade läkemedel med dronabinol eller cannabidiol i oral lösning lämna högkostnadsskyddet enligt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets beslut. För patienter som redan använder de här läkemedlen kan det innebära att hela kostnaden för nästa uttag måste betalas ur egen ficka. Den som saknar de pengarna kan behöva avbryta en behandling som läkaren fortfarande bedömer behövs.
För Åsa handlar det om att kunna fortsätta arbeta
Under en period kunde Åsa bara sova en eller två timmar åt gången innan smärtan väckte henne. Så beskriver hon sin vardag i en skrivelse som Cannabis i Fokus tidigare har tagit del av. Med behandlingen med dronabinol och cannabidiol uppger hon att hon kunde sova omkring fyra timmar i sträck. Hon började arbetsträna och kom så småningom upp i 75 procents arbetstid. Åsa säger att hon inte har råd att fortsätta om högkostnadsskyddet försvinner. Hon oroar sig för att smärtan och sömnbristen ska göra det svårt att fortsätta jobba.
Theresa-Lee Zonars har berättat för TV4 om åren med smärta efter en svår ryggskada. Enligt henne har behandlingen gjort det lättare att sova, arbeta och umgås. Utan högkostnadsskyddet kan hennes läkemedel kosta omkring 10 000 kronor i månaden, enligt reportaget. Det har hon sagt att hon inte kan betala.
TLV bedömer att det finns skäl att anta att de berörda läkemedlen används på ett sätt som lagstiftaren inte avsett. Myndigheten vill hindra att extemporeläkemedel används för att kringgå tidigare subventionsbeslut. Men beslutet träffar också patienter vars läkare bedömt att de behöver en individuellt anpassad beredning. Hur har TLV tagit hänsyn till dem?
Det här kräver vi av TLV
Vi kräver att TLV ändrar beslutet så att de berörda läkemedlen får vara kvar i högkostnadsskyddet. Vi vill att uteslutningen skjuts upp medan konsekvenserna för patienter med pågående behandling utreds. Vi begär också att TLV redovisar sitt underlag och svarar skriftligt på de här frågorna före den 1 december.
- Vad bygger bedömningen av förskrivningen på? Vilka uppgifter hade TLV om vilka godkända behandlingar patienterna redan hade provat och varför deras läkare hade valt extempore? Vilket underlag hade myndigheten för att skilja medicinskt motiverad förskrivning från det kringgående som beslutet ska stoppa?
- Vilka alternativ räknade TLV med att patienterna faktiskt skulle kunna använda? Vilka behandlingar bedömde myndigheten som medicinskt lämpliga, tillgängliga och ekonomiskt möjliga för de patienter som berörs, särskilt när tidigare behandlingar inte har hjälpt tillräckligt eller har gett svåra biverkningar?
- Varför omfattar beslutet även patienter som behöver en individuellt tillverkad beredning? Utredde TLV möjligheten att behålla högkostnadsskyddet för patienter med pågående, medicinskt motiverad behandling, till exempel genom ett undantag eller en längre övergångstid? Hur bedömdes det alternativet?
- Vem följer upp vad som händer efter den 1 december? Hur ska TLV och regionerna ta reda på hur många som avbryter behandlingen för att de inte har råd? Har myndigheten vägt in vad avbrott kan innebära för vårdbehov, arbetsförmåga och kostnader utanför läkemedelsbudgeten?
Vi behöver vara många utanför TLV
Vi uppmanar alla som kan att komma. Får du medicinsk cannabis? Din närvaro betyder mycket, oavsett om du vill berätta om din behandling eller bara stå där tillsammans med oss. Anhöriga, vårdpersonal och alla som vill visa sitt stöd är välkomna.
Vi hoppas att journalister kommer och lyssnar. Patienternas erfarenheter behöver nå både allmänheten och de beslutsfattare som kan påverka vad som händer härnäst. Ju fler vi är på plats, desto svårare blir det att förbise vad beslutet betyder vid apoteksdisken.
När Fredag 27 november 2026, kl. 14.00–15.00
Var Utanför TLV kontor, Fleminggatan 14, Stockholm
Arrangör Patientföreningen Cannabispatienter
Kontakt och press info@cannabispatienter.se
Bakgrund och tidigare bevakning
- TLV beslut om de berörda läkemedlen
- Cannabis i Fokus om Åsas väg tillbaka till arbetet
- Cannabis i Fokus om Theresa-Lee Zonars och TV4 reportage
- Cannabis i Fokus om TLV underlag och konsekvensutredning
- Cannabis i Fokus om specialistläkarnas invändningar
- Cannabis i Fokus om kostnaderna och vem som följer upp patienterna

